"Tänutähepäev on viis austada HD-perede koostööd arstide ja teadlastega, mis algas Huntingtoni tõve geeni tuvastamisega 1980ndatel aastatel ja mis jätkub tänapäevani erinevate jõupingutuste kaudu kogu maailmas, et leida haiguse ravi."
23. märtsil tähistab ajalooline hetk Huntingtoni tõve (HD) kogukonna jaoks - päev, mil murranguline väljaanne, millega tuvastatakse HD-d põhjustav mutatsioon esmakordselt teatati. See verstapost oli tulemus kaks aastakümmet teadusuuringuid ja paljude HD-st mõjutatud perekondade vankumatu pühendumus. Nende hulgas on tuhanded venezuelalased kes osalesid uuringutes, mängisid otsustavat rolli selles, et teadlased said selle läbimurde teha. Sellest hetkest alates muutus kõik.
Täna, tänu sellele avastusele, on mitmed kliinilised uuringud, mis on suunatud huntingtin geen näitavad lubadust ja pakuvad uut lootust fperedele kogu maailmas.
Kuidas osaleda tänupühas
Liitu HD kogukonnaga, et tähistada seda erilist päeva! Siin on, kuidas saate osaleda:
📸 Jaga oma tänulikkust: Postitage pilt sotsiaalmeedias, kasutades #HDGratitudeDay ja väljendage, mille eest te oma HD-reisil tänulikud olete.
📺 Liitu Livestreamiga: Saate häälestada 23. märts spetsiaalsele otseülekandele alates Venezuela, kus perekonnad ja teadlased tulevad kokku, et mõtiskleda selle verstaposti üle. [🔗 Vaata livestream'i siin]
💜 Toetage HD peresid: Tänavused annetused Factor-H, organisatsioon, mis aitab HD-peresid Ladina-Ameerikas, rahastab haridusprogramme noortele, sealhulgas töötoad teismelistele ja põhiharidus lastele. [🔗 Annetada Factor-H veebilehel]
📝 Lisa virtuaalsele tänuseinale: Külastage IHA ja EHA veebis Tänulikkuse sein ja jagage, mille eest te olete tänulikud. Kas sõnade, piltide, videote või joonistuste kaudu, loome ruumi, mis on täis tunnustust ja lootust! [🔗 Liituge tänumüüriga siin]
Sel tänutähepäeval austame minevikku, tähistame olevikku ja töötame tuleviku nimel, mis ületab Huntingtoni tõve. 🌿💜


