Sa ei ole jõuetu: Huntingtoni tõvega elades kontrolli tagasi saada.

Elu Huntingtoni tõvega (HD) tundub sageli nagu rida vaikseid ja mõnikord ka valju hüvastijätmisi. Me jätame hüvasti sellega, kuidas meie keha varem liikus, vastupidavusega, mida varem pidasime iseenesestmõistetavaks, ja rollidega, mida varem oma perekonnas, karjääris ja kogukonnas mängisime. Me jätame hüvasti kindluse ja prognoositavuse mugavusega. Paljudele meist võib HD tunduda, et elu võetakse meie käest välja. Kuid ma tahan peatuda ja seda uskumust õrnalt vaidlustada. Sest isegi keset muutusi, segadust ja kaotust on ikka veel võimalusi, kuidas me saame osa iseendast tagasi saada. Võim võib nüüd välja näha teistsugune, see võib tulla puhkamise asemel puhkuse või suurte saavutuste asemel väikeste igapäevaste valikute näol, kuid see kuulub ikka veel teile.

Inimesena, kes on käinud seda teekonda läbi diagnooside, läbi kahtlejate, läbi sügava ebakindluse perioodide, tahan, et te teaksite, et ma näen teid. Ma olen tundnud stigma raskust, enda eest seismise kurnatust ja sisemist muutust, kui mu elu suund muutub. Kuid ma olen avastanud ka midagi ilusat: mida rohkem ma toetun sellele, mida ma teha saan, selle asemel, et fikseerida seda, mida ma kaotasin, seda rohkem jõudu ja selgust ma sain. See veerg tuletab teile meelde, et teie hääl on oluline, teie valikud on olulised ja teie heaolu eest tasub iga päev võidelda. Te ei ole üksi ja te ei ole ilma valikuteta.

Siin on viis jõudu andvat meeldetuletust ja tööriista, mida saate endaga kaasas kanda, olenemata sellest, kus te elate või kus te olete oma HD-reisil. Need ei ole kõigile sobivad lahendused, vaid õrnad üleskutsed austada ennast, oma vajadusi ja võimekust.

1. Teil on õigus seada piire

Üks kõige kaastundlikumaid asju, mida me saame enda jaoks teha, eriti kui elame HD-ga, on seada selged, armastavad piirid. See ei tähenda inimeste kõrvalejätmist. Küsimus on oma aja, energia ja emotsionaalse heaolu kaitsmises. Kui teie närvisüsteem saab juba praegu palju hakkama, on okei öelda: "Ma vajan täna vaikset päeva" või "Ma ei ole praegu võimeline seda ülesannet täitma". Piirid aitavad meil seada prioriteediks puhkuse, minimeerida stressi ja püsida ühenduses sellega, mis on tõeliselt oluline. Sa ei ole keeruline. Te austate oma tervist. Ja see on võimas, julge tegu.

2. Te väärite kultuuriliselt kompetentset ja lugupidavat hooldust.

Iga Huntingtoni tõvega inimene väärib seda, et teda nähakse, kuulatakse ja võetakse tõsiselt, olenemata tema taustast. Kahjuks teame, et meditsiinis on eelarvamusi ja paljud meist on kõrvale jäetud või küsitletud, sest me ei "sobinud" sellesse vormi, mida arstid ootasid. Seepärast julgustan teid usaldama oma keha ja intuitsiooni. Kui tervishoiuteenuse osutaja ei kuula, otsige keegi, kes kuulab. Pidage oma sümptomite kohta päevikut, võtke kohtumistele kaasa usaldusväärne tugiisik ja ärge kartke öelda: "Ma vajan teist arvamust". Teie tervise üle ei saa vaielda. Te väärite alati väärikat ja kultuuriliselt lugupidavat kohtlemist.

3. Igapäevased rituaalid loovad enesekindlust ja rahulikkust

Midagi tervendavat on tagasipöördumises väikeste igapäevaste praktikate juurde, mis tuletavad meile meelde, et me oleme ikka veel siin. Rutiinid võivad pakkuda turvatunnet ja rütmi keset arsti vastuvõtte, raskeid vestlusi või

ettearvamatud sümptomid. See võib olla hommikul sooja joogi valmistamine ja enne päeva algust hetkeks sügavalt sisse hingata. See võib olla venitamine, päeviku kirjutamine, küünla süütamine või oma lemmiklaulu mängimine. Need rituaalid ei ole seotud tootlikkusega, vaid enda maandamisega. Need on väikesed, kuid võimsad viisid, kuidas luua usaldust oma keha ja oma võimet selle eest hoolitseda, isegi kui asjad tunduvad ebakindlad.

4. Saate abi paluda - ja olla ikka veel tugev.

Nii paljud meist kasvasid üles uskudes, et tugev olemine tähendab, et me saame kõigega ise hakkama. Kuid lubage mul teile öelda, et abi küsimine on uskumatult tugev. Olgu see siis emotsionaalne toetus, praktiline abi või keegi, kes istub teiega koos, kui te lihtsalt puhkate, te ei ole koormaks. Te olete inimene, kes elab keerulise haigusega, ja te väärite toetust. Lubades teistel pereliikmetel, sõpradel, kogukonnarühmadel või professionaalsetel hooldajatel võtta osa raskusest teie õlgadelt maha ja tuletada teile meelde, et teid ümbritseb endiselt armastus. Te ei pea seda üksi tegema. Te ei olnud kunagi selleks ette nähtud.

5. Teie lugu on võimas

Teie lugu on väga oluline. Olenemata sellest, kas olete keegi, kellel on äsja diagnoositud, kes elab sümptomitega, kannab geeni või hooldab kedagi, kellel on HD, teie kogemus on kehtiv ja seda tasub jagada. Teie häälel on jõudu. Oma loo jagamine avalikult või eraviisiliselt võib olla viis, kuidas töödelda, suhelda ja terveneda. Kunagi ei tea, kellel on vaja kuulda, et ta ei ole üksi, ja teie sõnad võivad olla just see, mida keegi teine vajab, et edasi minna. Olenemata sellest, kas te peate päevikut, räägite, kirjutate või jagate seda ühe inimesega, keda usaldate, teadke seda: teie elu on väärtuslik ja teie hääl kannab endas tarkust.

Lõplikud mõtted

Võimestumine ei tähenda selle teekonna keeruliste osade eitamist. See tähendab, et me ilmutame end õrnalt ja julgelt, isegi kui asjad on räpased. See tähendab, et tuleb õppida puhkama ilma süütundeta, vajadusel sõna võtma ja looma ruumi rõõmu jaoks kõige muu keskel. Iga kord, kui seate piiri, palute abi, leiate rahuliku hetke või jagate oma lugu, võtate tagasi oma võimu maailmas, mis püüab seda sageli ära võtta.

Te ei ole jõuetu. Te olete nüüd teistsugusel viisil võimas. Ja see väärib austamist, tähistamist ja nägemist.

Tänutäheks,

Tanita