Mai teadlikkuse kuu 2025 - valgustades HD-d: Üks tegevus päevas

Igal mais tulevad kogukonnad üle kogu maailma kokku, et heita valgust Huntingtoni tõvele (HD). Meid ühendab üks eesmärk - teadlikkuse tõstmine ja HD-kogukonna tugevuse, vastupidavuse ja inimlikkuse tähistamine - alates peredest ja hooldajatest kuni arstide, teadlaste ja propageerijateni.

Sel aastal käivitame erilise Mai teadlikkuse kuu kalender - 31 päeva väikeste tegevuste, mõtiskluste ja õppimisvõimalustega, milles igaüks saab osaleda. Olenemata sellest, kas olete osa HD-kogukonnast või soovite lihtsalt rohkem teada saada ja toetust avaldada, see on teie kutse osaleda.

Iga maikuu päev toob uue võimaluse luua sidemeid, anda haridust, propageerida või hoolitseda. Mõned tegevused on vaiksed ja mõtisklevad, teised on loomingulised või interaktiivsed, kuid kõik need on mõeldud vestluste algatamiseks, kaastunde äratamiseks ja Huntingtoni tõve nähtavaks tegemiseks.

🗓️ Liitu meiega sellel teekonnal - üks päev, üks samm, üks lugu korraga.

Võite jälgida kalendrit iga päev, valida oma lemmikideed, mida jagada sotsiaalmeedias, või tulla tagasi kogu kuu jooksul, kui vajate annust lootust, inspiratsiooni või kogukonda.

💜 Kasutage hashtag'e: #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAwarenessMonth

📅 Mai teadlikkuse kuu kalender

1. mai - Kanna lillat päeva:
Postitage lillat värvi pilti, et toetada HD nähtavust.

2. mai - Konverentsil osalemise pilguheit:
Tutvuge eelseisva EHA konverentsi programmiga ja vaadake ühe eelmise ürituse tipphetke. Saate rohkem teada siin ja vaata videot eelmisest üritusest siin.

3. mai - Filmi vaatamine:
Vaata lühifilmi nagu Praegune, Alive & Well, Tantsimine Vatikanis, & rohkem

4. mai - Käpad HD jaoks:
Postitage foto oma lemmikloomast lillas või toetavat märki hoides.

5. mai - Veebisaidi uurimine:
Külastage veebisaite Edasi liikumine, Euroopa Huntingtoni Assotsiatsioon, Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon, Huntingtoni tõve noorteorganisatsioon, HD-Community Advisory Board või HD Trial Finder ja avastada midagi uut.

6. mai - Kirjutage Tänulikkuse sein:
Lisage meie virtuaalsele tänuseinale märkus, milles jagate, mille eest olete oma HD-reisil tänulik - olgu see siis inimene, hetk või läbimurre teadustöös! Leia see siin 

7. mai - Liitu veebiseminariga
EHA korraldab veebiseminari "Vastupidavuse hääled: Kell 17.00 Kesk-Euroopa aja järgi. Registreeruda saab siin.

8. mai - Leia oma ühendus
Vaadake oma kohalikku ühendust või kogukonda, et näha, kuidas nad tähistavad mai teadlikkuse kuud.

9. mai - Kirjutage kiri oma tulevasele minale
Võtke hetkeks aega, et mõtiskleda: Mida te praegu mõtlete ja tunnete? Millise sõnumi tahaksite saata oma tulevasele minale? Jagage oma lootusi, unistusi või isegi õrna meeldetuletust. Kirjutage endale kiri ja valige, millal seda uuesti lugeda - järgmisel aastal, viie aasta pärast või isegi kümne aasta pärast. Olgu see mälestuseks teie teekonnast.

10. mai - Rääkige sõbrale HD-st:
Vestelge HD-st kellegagi, kes võib-olla ei tea sellest palju.

11. mai - Vaata videot:
Vaadake videot HD-st või uurige, millistes telesarjades on Huntingtonit kujutatud.

Ettepanekud videote kohta: www.huntington-disease.org/videos-2/

12. mai - Patsiendi teekonna ülevaade:
Lisateave ERN-RND patsiendi teekond.

13. mai - Loe HD raamatut
Loe (või osta, kui sul seda veel ei ole) kellegi HD-kogukonna liikme raamatut. 

Ettepanekud siin.

14. mai - Loo midagi:
Joonistage, kirjutage või ehitage midagi, mis peegeldab, mida te HD suhtes tunnete. Kui soovid, jaga pilti oma loomingust, kasutades #ShiningALightOnHD

15. mai - rahvusvaheline HD-päev
Täna on rahvusvaheline Huntingtoni tõve päev! Mäletate meie haruldaste haiguste päeva kampaaniat "Rohkem kui Huntingtoni tõbi"? (kui mitte, siis saate oma mälu värskendada. siin). Idee oli näidata, et HD-kogukonna inimesed on midagi enamat kui lihtsalt haigus: neil on hobid, kired, töökohad. Jaga pilti või videot, kus näitad oma lemmikhobit, elukutset, midagi, mida sa armastad, mida iganes. Siin on Robi näide.

Jagage oma lauset: "Ma olen HD-kogukonnast, kuid ma olen ka ________."

16. mai - Muusikaline tervenemine:
Kuula sellist laulu nagu Põhjatäht ja mõtiskle selle üle, mis sind liigutab.

17. mai - Inspiratsioonipostitus:
Jagage fotot kellestki HD-kogukonnast, kes teid inspireerib.

18. mai - Kas teadsid?
Uued faktid Huntingtoni tõve kohta.

19. mai - Jalutuskäik HD jaoks:
Käige kogukonna auks jalutuskäigul. Saate liituda Strava grupiga siin ja jagage oma marsruuti ja pilti! Boonuspunktid, kui sa kannad lillat 😃

20. mai - Isikliku loo aeg:
Lugege isiklikku kirjeldust blogist, raamatust või HD-lugude jutustajast.

Mõned soovitused:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
HDYou Ühenduse lood

21. mai - Ütle aitäh:
Pöörduge tänama hooldajat, eestkõnelejat või organisatsiooni, keda imetlete.

22. mai - Enesehoolduse õppimine:
Loe "Be Empowered by Tanita" veerg IHA veebilehel enesehoolduse kohta ja praktiseerida ühte tema nõuannet

23. mai - Rahastamistegevus või teadlikkuse tõstmine:
Annetage, tehke annetusi või lihtsalt jagage, kuidas teised saavad panustada.

24. mai - Tähelepanuhetk:
Proovige tähelepanuharjutust. Tehke paus, hingake ja taaskäivitage.

25. mai - Tähistage teekonda:
Postitage (või kajastage ainult) mõni tipphetk või õnnestumine oma HD kaitsmise või hoolduse teekonnal.

26. mai - Elustiilinõuannete päev:
Vaadake Moving Forward'i elustiili nõuandeid siin ja jagage oma lemmikülevaadet.

27. mai - HD valgustamine:
Süüta küünal, pane üles mõned paelad, muuda oma ledid lillaks. Võite jagada pilti oma "HD-tuledest", kasutades #ShiningALightOnHD

28. mai - Podcasti kuulamine:
Kuula podcasti episoodi HD või sellega seotud teemade kohta. 

Ettepanekud:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

Samuti saate osaleda EHA veebiseminaril, mis käsitleb nende uut projekti Huntington Academy. Link on peagi saadaval.

29. mai - HD loovuse tähelepanu keskpunktis:
Jagage mõne HD-kogukonna liikme loomingulist tööd.

Ettepanekud:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

30. mai - Teie kuu lemmikpostitus:
Jagage uuesti postitust, mis teid selle aasta mais kõige rohkem liigutas.

31. mai - Üheskoos me särame:
Lõpetage kuu, postitades/ kajastades oma mõtteid selle kohta, mida olete õppinud, tundnud või teinud. Aitäh, et olete sellest osa võtnud!

🟣 Miks mai?

Maikuu valiti Huntingtoni tõvele tähelepanu pööramiseks olulisel põhjusel. Selle algupära ulatub tagasi 18. mai 1992, kui tollane USA president George H. W. Bush kuulutas mai ametlikult välja kui Riiklik Huntingtoni tõve teadlikkuse kuu. See verstapost saabus vaid aasta enne HD-geeni avastamist, mis oli dr Nancy Wexleri ja tema meeskonna juhtimisel Venezuelas murranguline saavutus. Alates sellest ajaloolisest hetkest on maist saanud ülemaailmne mõtiskluse, tegevuse ja ühtsuse aeg. Viimase kolme aastakümne jooksul on tehtud uskumatuid edusamme - alates teadusliku arusaama süvendamisest kuni haigete hääle võimendamiseni. Maikuus on nüüd kogu maailmas tunnustatud kui aeg, mil tuleb kokku tulla, tõsta teadlikkust ning liikuda edasi lootusrikkalt ja otsustavalt.