Huntingtoni tõvega elamine on õpetanud mulle palju asju, kuid üks tähtsamaid õppetunde on olnud see: kohalolek on praktika. Enne diagnoosi saamist ei mõelnud ma eriti palju tähelepanelikkuse kontseptsioonile. Olin hõivatud planeerimise, tegemise, survestamise ja reageerimisega, nagu paljud meist, kes püüavad kiire elutempoga sammu pidada. Aga kui HD astus mu ellu ja kõik muutis mu liikumist, kõnet, mälu ja identiteeti, sai selgeks, et ma ei saa endale lubada minevikus elamist või pidevat hirmu tuleviku ees. Mindfulness muutus rohkemaks kui lihtsalt wellness-mõiste. Sellest sai elulõng.
Alguses tundus mõte tähelepanelikkusest kättesaamatuna. Kuidas ma saaksin keskenduda praegusele hetkele, kui mu keha mind sageli reetis, kui mu mõtted tormasid ärevusest ja kui mu emotsioonid tundusid nagu torm, mida ma ei suutnud maha rahustada? Kuid katsete, kannatlikkuse ja rohke armu abil hakkasin ma oma rütmi leidma. Õppisin, et tähelepanelikkus ei pea nägema välja täiuslik või vaikne või vaikne. See võib olla räpane. See võib juhtuda keset halba päeva. See võib alata ühest hingetõmbest.
Üks esimesi asju, millest ma aru sain, oli see, et tähelepanelikkus ei tähenda ebamugavuste kustutamist või teesklemist, et HD ei ole olemas. See on selle märkamine, mis on, ilma hinnanguteta. Kui ma hakkasin selle asemel, et selle eest põgeneda, istuma koos sellega, mida ma tunnen, avastasin, et kuigi mõned tunded olid valusad, ei olnud need püsivad. Mõnel päeval on mu korea nähtavam. Mõnel päeval on mu mõistus udune või mu energia on madal. Kuid selle asemel, et keerata end häbi või pettumuse keerisesse, püüan nendele hetkedele õrnalt teadvustada. Ma tuletan endale meelde, et ma ei ole oma sümptomid. Mina olen see, kes neid tunnistab, kes hingab nende kaudu.
On hetki, mil ma kaotan sõna otseses mõttes ja emotsionaalselt jalgealuse. Mul on olnud episoode, kus mu liigutused on avalikkuses äratanud soovimatut tähelepanu. Minu esialgne reaktsioon on sageli kokku tõmbuda, kaduda. Kuid tähelepanelikkus on aidanud mul need hetked tagasi võita. Kui maandamistehnikaid harjutan, saan teadlikuks sellest, et mu jalge all on tugi, et õhk liigub mu kopsudest sisse ja välja ning et ma olen turvaline. Ma ei pruugi kõike kontrollida, kuid ma võin olla suhtes sellega, mis mu kehas toimub. Ma võin pehmendada, mitte pingutada. Ma võin hingata, selle asemel, et pingutada.
A tähelepanelikkusega alustamine ei olnud üleöö toimuv ümberkujundamine. Ma pidin lahti õppima ideest, et mindfulness peab olema formaalne või jäik. Alustasin lühikestest, lihtsatest hetkedest: hingasin sügavalt sisse, kui veekeetja kees, märkasin akna taga oleva taeva värve, pidasin pausi, enne kui reageerisin mingile vallandajale. Aja jooksul muutusid need mikromomendid millekski püsivaks ja rahustavaks. Mõnel päeval veedan viis või kümme minutit suletud silmadega, kordan vaikselt mingit rahustavat lauset või tunnen, kuidas mu hingamine tõuseb ja langeb. Teistel päevadel seisneb tähelepanelikkus pigem selles, et ma sirutan end sirutades või kuulan tähelepanelikult oma sammude rütmi, kui ma kõnnin. See on vähem sellest, kui kaua või kui täiuslikult ma seda teen, ja rohkem sellest, kui teadlikult ma enda juurde tagasi pöördun.
Kõige rohkem üllatas mind see, kuidas mindfulness hakkas mu elu teisi valdkondi muutma. Mu suhted muutusid sidusamaks, sest ma kuulasin rohkem kannatlikult. Minu ärevus hakkas leevendama mitte sellepärast, et mu asjaolud muutusid, vaid sellepärast, et ma õppisin mitte iga mõttega maadlema. Ja mis võib-olla kõige tähtsam, ma lõpetasin võitlemise iseendaga. Kroonilise haigusega elades on nii palju sisemist survet, et "hoida end koos" või "jääda tugevaks". Mindfulness kutsus mind üles olema pehme, olema inimene ja leppima sellega, kus ma igas hetkes olen.
Neile HD-kogukonna liikmetele, kes on uudishimulikud, kuid ei tea, kust alustada, tahan öelda järgmist: te ei pea olema munk või meditatsiooniekspert. Teil ei ole vaja vaikust, küünlaid ega spetsiaalseid patju. Teil on vaja lihtsalt valmisolekut. Esimene samm võib olla nii lihtne, kui märgata oma hingamist kohe praegu või panna käsi südamele ja sosistada: "Ma olen siin." See ongi kõik. Sellest piisab.
Mõnel päeval unustad. Teid tabab mure või pettumus. Te mõistate end süüdi, et te ei ole rohkem "zen". Kuid tähelepanelikkus õpetab meile, et iga hetk on uus algus. Ei ole olemas täiuslikku praktikat, vaid ainult tagasipöördumist. Iga kord, kui otsustate peatuda, jälgida ilma hinnanguteta, hingata kaastundega, harjutate.
Elu HD-ga tähendab ebakindluse ületamist. See tähendab elu koos leina, muutuste ja keerukusega. Kuid tähelepanelikkus tuletab mulle meelde, et isegi kõige selle keskel võin ma leida rahu väikestes taskutes. Ma võin valida, kuidas ma oma reaalsusega suhtun. Ma võin kohtuda iseendaga sõbralikult, mitte kriitikaga. Ja see on minu jaoks võimestumise vorm.
Mindfulness ei ole minu jaoks midagi "ravinud". Aga see on aidanud mul naasta selleni, kes ma olen, sümptomite all, müra all. See on andnud mulle vahendeid, et jääda maandatud, keskendunud ja oma nahas mugavamalt. See tuletab mulle iga päev meelde, et see hetk on minu tähelepanu väärt. Et ma olen väärt oma hoolt.
Kui te mõtlete, kas Huntingtoni tõvega elades on võimalik rahu leida, siis loodan, et see veerg annab teile lootust. Te ei pea ootama, et torm mööduks. Te võite leida rahu selle silmis. Üks hingetõmme korraga.