Märgis "Sõdalane": Kas me vajame seda, et end tugevana tunda?

"Sa oled selline sõdalane."

Inimesed ütlevad seda imetlusega, nagu oleks see märk, mida ma peaksin uhkusega kandma. Aga mis siis, kui ma ei taha alati sõdalane olla? Mis siis, kui mõnel päeval tahan ma lihtsalt olla Huntingtoni tõvega naine, kes on väsinud, haavatav ja inimlik?

Kui mul esimest korda diagnoositi, tuli sõjakeel kiiresti ja sageli. Sõbrad, perekond ja isegi arstid nimetasid mind vapraks, vastupidavaks, võitlejaks. Nad mõtlesid hästi. Kuid aja jooksul hakkasin kahtlema, kas see silt ikka sobib - või oli see pigem nende vajadus minu valu mõtestada kui minu enda tegelikkus.

Kui mind nimetatakse sõdalaseks, tähendab see, et ma olen pidevas võitluses ja et ma pean jätkama võitlust, ükskõik mis ka ei juhtuks. Kuid mõnel päeval ei tundu ellujäämine võitlusena. See tundub nagu allaandmine. See tundub nagu puhkamine. Tundub, et ma valin rahu, selle asemel et suruda end üle oma piiride. Ja ka need päevad on õigustatud.

Sõdurikeeles peitub ka peen oht, et see võib tekitada inimestes tunde, et nad ei suuda, kui nad ei ole kogu aeg tugevad. Kui mul on päev, mil ma nutan, mil ma ei saa voodist välja või tunnen end lootusetuna, kas ma olen äkki vähem sõdalane? Kas ma jätan inimesed hätta?

Selline raamimine paneb tohutu koormuse neile, kes elavad kroonilise haigusega. Meilt oodatakse sageli, et me oleksime inspireerivad juba ainuüksi sellepärast, et oleme olemas. Meilt oodatakse, et me naeratame läbi valu, ilmutame julgust ja ei tunnista kunagi kaotust. Kuid tõde on see, et ma ei pea olema sõdalane, et olla vääriline. Ma ei pea olema tugev, et olla piisav.

Mida tähendab tugevus üldse progresseeruva haiguse kontekstis? Minu jaoks tähendab see seda, et ma otsustan ebakindluse taustal edasi elada. See tähendab, et kui ma abi vajan, siis palun abi. See tähendab, et pean leppima oma keha muutustega. See tähendab, et ma luban endal leinata. See ei näi alati välja nagu lahinguhüüded ja soomusrüüs - sageli näeb see välja nagu vaikne püsivus.

Ma tean, et mõne jaoks on sõdalase silt jõudu andev. Ma austan seda. On hetki, mil ma tunnen end sõdalasena, kui ma pean avalikke kõnesid, kui ma seisan teiste HD-haigete eest, kui ma astun üles ebaõigluse vastu tervishoius. Nendel hetkedel tunnen end ägedalt ja see energia kuulub mulle. Kuid ma tahan, et mul oleks vabadus valida, millal see silt minu kohta kehtib ja millal mitte.

Ma tahan austada ka neid päevi, mil ma ei tunne end tugevana. Sest need päevad õpetavad mulle sama palju. Nad tuletavad mulle meelde minu piire, minu inimlikkust, puhkuse ja pehmuse tähtsust. Maailmas, mis tähistab pidevat liikumist ja pingutust, võib vaikuse valimine olla kõige julgem tegu.

Probleem haiguse käsitlemisel lahinguna seisneb selles, et see viitab võitjate ja kaotajate olemasolule. Kuid see ei ole võistlus. Selle teekonna lõpus ei ole mingit auhinda. On ainult elu, mida ma püüan elada nii palju armu, autentsust ja kaastunnet kui võimalik.

Kui sa armastad kedagi, kellel on HD, siis proovi järgmist: selle asemel, et teda sõdalaseks nimetada, küsi, kuidas tal tegelikult läheb. Kuulake ilma parandamisvajaduseta. Olge kohal, ilma et peaksite nende kogemusi sildistama. Ja kui olete keegi, kes elab koos diagnoosiga, siis teadke seda, et te ei pea kellegi jaoks jõudu tegema. Teil on lubatud tunda seda, mida te tunnete, ilma süütunde või vabandamiseta.

Kas me vajame siis "sõdalase" sildi, et end tugevana tunda? Ma ei usu. Ma arvan, et tõeline tugevus seisneb selles, et oleme ausad, laseme end täielikult näha, räpane, keeruline ja tõeline.

Kui ma olen sõdalane, siis olgu see sellepärast, et ma otsustan jätkuvalt üles astuda, mitte sellepärast, et ma ei kuku kunagi. Olgu see sellepärast, et ma räägin oma kogemustest tõtt, mitte sellepärast, et ma ilustan seda, et teised oleksid rahul. Olgu see seetõttu, et ma hoian ruumi nii oma vastupidavusele kui ka puhkamisele.

Ja lase mul otsustada, milline on minu tugevus igal päeval.

Sest Huntingtoni tõvega elamine on juba niigi raske. Ma ei taha sellele veel kellegi teise ootuste raskust peale kanda. Nii et ei, ma ei vaja, et mind nimetataks sõdalaseks, et tunda end tugevana. Olgu minu tugevus vaikne, selline, mis tõuseb pärast puhkust, mis nutab ilma häbenemata, mis elab rohkem tões kui tiitlites. Mõnel päeval ma karjun ja mõnel päeval sosistan. Mõlemad on vaprad.