Kuidas kaitsta ennast meditsiinilises keskkonnas

Huntingtoni tõvega elamise üks raskemaid osi ei ole mitte sümptomid ise, vaid meditsiinisüsteemis orienteerumine. Alates kiirustavatest kohtumistest kuni sümptomite vääritimõistmiseni, kuni kahtluse alla seadmiseni või kõrvalejätmiseni, sest te “ei näe piisavalt haige välja”, võib enda eest seismine tunduda üle jõu käivana, eriti kui te juba niigi võitlete kognitiivse väsimuse, ärevuse või liikumissümptomitega.

Kuid eneseabi ei ole vabatahtlik. See on oluline osa ohutuse säilitamisest, nõuetekohase hoolduse saamisest ja teie kui patsiendi väärikuse kaitsmisest. Mida rohkem te end võimekamalt tunnete, seda paremaks muutub teie ravi. Ja tõde on see, et te väärite seda, et teid nähakse, kuulatakse ja usutakse.

Huntingtoni tõbi on keeruline. Sümptomid võivad kõikuda. Varajased tunnused on sageli nähtamatud. Kõik teenuseosutajad ei ole koolitatud HD alal. Ja paljud meist on kogenud, et neid mõistetakse valesti, kaheldakse või tõrjutakse. Värviliste inimeste või naiste või kõigi nende puhul, kes ei vasta HD stereotüüpsele kujutluspildile, võivad need takistused olla veelgi suuremad.

Eneseabi täidab selle lõhe. See aitab teid:

- Saage täpset ja õigeaegset hooldust

- Väärdiagnoosi või vallandamise vältimine

- Tagada, et sümptomeid võetakse tõsiselt

- Saate vajalikud soovitused ja ravi

- Oma hooldusplaanis kaasa rääkida

Advokatuur ei ole vastasseis. See on suhtlemine. See on selgus. Ja see on tee paremate tulemuste saavutamiseks.

Arsti vastuvõtule minek ilma plaanita võib tekitada ülekoormatuse tunde, eriti kui esineb ärevus või kognitiivne väsimus. Ettevalmistus aitab teil jääda keskendunuks ja organiseeritud.

Siin on, kuidas end edule häälestada:

Esimene samm: plaani koostamine

Tehke ühe lehekülje pikkune sümptomite ülevaade

Kaasa arvatud:

- Praegused sümptomid

- Mis on muutunud pärast teie viimast külastust

- Ravimid + kõrvaltoimed

- Küsimused, millele vajate vastust

Võtke see kaasa ja andke see otse oma teenusepakkujale.

Kirjutage oma 2 peamist eesmärki

Küsige endalt: Mida ma sellest kohtumisest vajan?

Näited:

- “Ma vajan abi oma ärrituvuse ja unega.”

- “Ma olen sagedamini kukkunud ja tahan füsioteraapia suunamist.”

- “Ma tahan arutada kliiniliste uuringute võimalusi.”

Jääge kahe eesmärgi juurde. Kohtumised liiguvad kiiresti ja selgus hoiab teid kontrolli all.

Võtke kaasa tugiisik (kui võimalik)

Teine inimene võib:

- Tee märkmeid

- Kordage olulisi punkte

- Küsige järelpärimisi

- Aitab teil meeles pidada, mida öeldi

See ei ole nõrkus - see on tark.

2. samm: Räägi (isegi kui see tundub ebamugav)

Teie olete oma kogemuste ekspert. Teie arst on ravi ekspert. Parim ravi toimub siis, kui need kaks ekspertiisivormi kohtuvad.

Siin on lihtsad stsenaariumid, mis annavad teile tugeva, kuid austava hääle:

Stsenaarium 1: Kui teil on vaja, et teenusepakkuja aeglustaks oma tegevust.

“Kas sa võiksid seda veel kord aeglasemalt selgitada? Ma tahan veenduda, et ma saan sellest täielikult aru.”

Stsenaarium 2: Kui teie sümptomeid mõistetakse valesti

“Ma tean, et minu sümptomid ei pruugi praegu ilmselged olla, kuid see on see, mida ma olen kodus kogenud...”

Stsenaarium 3: Kui tunned end ära harjatud

“Ma kuulen, mida sa räägid, aga midagi ei tundu siiski õigesti. Kas me võiksime vaadata seda asja teise nurga alt?”

Stsenaarium 4: Kui vajate saatekirja

“Sooviksin suunamist neuroloogi/psühhiaatri/füsioterapeudi juurde, kellel on kogemusi Huntingtoni tõvega.”

Stsenaarium 5: Kui teil on vaja, et teenuseosutaja võtaks HD-spetsiifilisi muresid tõsiselt

“Huntington mõjutab minu mõtlemist ja närvisüsteemi. See sümptom mõjutab minu igapäevaelu ja ma vajan, et me seda koos uuriksime.”

Stsenaarium 6: Kui te ei nõustu teenuseosutajaga

“Ma hindan teie vaatenurka. Oma meelerahu huvides tahaksin teist arvamust.”

Esindamine ei tähenda agressiivsust. See tähendab, et tuleb olla selge, rahulik ja järjekindel.

3. samm: dokumenteeri kõik

HD võib mõjutada mälu, keskendumist ja töötlemist, mistõttu on dokumenteerimine hädavajalik.

Pärast iga kohtumist kirjutage üles:

- Mida arst soovitas

- Kõik uued ravimid

- Järgmised sammud

- Järelkontrolli kuupäevad

- Mida te ei mõistnud

Kui teil on kaasas hooldaja või tugiisik, paluge tal visiidi ajal teie eest märkmeid teha.

See loob paberil jälg, mis kaitseb teid ja aitab teil jälgida teie ravi.

4. samm: Esita järelküsimusi ilma häbenemata

Paljud inimesed tunnevad end hirmutatuna, kui nad esitavad küsimusi meditsiinilistes tingimustes, kuid teil on täielik õigus selgusele. Tegelikult soovib teie teenuseosutaja, et te mõistaksite oma ravi.

Küsimusi võite esitada:

- “Millised on riskid ja kasu?”

- “Mida ma peaksin kodus jälgima?”

- “Mis sümptomid tähendavad, et ma peaksin sulle helistama?”

- “Kuidas on see ravim koostoimes HD-ga?”

- “Kas sa saaksid seda lihtsamas keeles korrata?”

Selgituste küsimine ei ole lugupidamatus. See on vastutustundlik.

5. samm: Ehitage oma meditsiiniline meeskond, mitte ainult meditsiiniline toimik

Üks kõige võimendavamaid asju, mida saate teha, on luua meeskond, mida usaldate. HD-hooldus nõuab sageli mitut spetsialisti:

- Neuroloog

- Psühhiaater

- Psühholoog või nõustaja

- Esmatasandi tervishoiuteenuse osutaja

- Füsioterapeut

- Tegevusterapeut

- Logopeed

- Sotsiaaltöötaja

Esindamine muutub lihtsamaks, kui teie meeskond tunneb teid, austab teid ja mõistab HD-d.

Kui teenuseosutaja lükkab teid järjekindlalt tagasi või tekitab teile kahju, siis võite leida endale uue teenuseosutaja. Te väärite kaastundlikku ja teadlikku hooldust.

Samm 6: Kaitske oma energiat

Enda eest kaitsmine võib olla emotsionaalselt kurnav. Kohtumised hõlmavad haavatavust, ausust ja sageli ka hirmu. Andke endale luba pärast seda puhata. Enese eestkoste ei tähenda mitte ainult enda eest rääkimist, vaid ka oma piiride austamist.

Tehke pausid. Paluge toetust. Tähistage iga võitu.

Isegi väikesed sammud on edasiminek.

Sa väärid, et sind kuuldaks

Enesekindlus on oskus, mitte isiksuseomadus. See areneb harjutamise, toetuse ja enesekindluse abil. Ja iga kord, kui räägite enda eest, tugevdate teiste HD-kogukonna liikmete teed, et nad saaksid sama teha.

Teie sümptomid on reaalsed. Teie vajadused on õigustatud. Teie hääl on oluline.

Igas meditsiiniasutuses - alates vaiksest uuringuruumist kuni kõige kiirema erakorralise meditsiini osakonnani - väärite väärikat, selget ja lugupidavat kohtlemist.

Esindamine ei tähenda võitlust. See tähendab, et meid nähakse.

Ja te ei vääri midagi vähemat.