Ikka veel siin: Huntingtoni tõvega mõtestatud elu uuesti määratlemine.

On üks küsimus, mida minult on pärast minu diagnoosimist mitmel kujul küsitud: Kuidas elada mõtestatud elu Huntingtoni tõvega? Mõnikord küsitakse seda õrnalt, mõnikord uudishimuga ja mõnikord vaikse hirmuga, mis on selle alla peidetud. Sageli küsitakse tegelikult, kas elu, mida on kujundanud progresseeruv neuroloogiline seisund, võib ikka veel olla rikas, eesmärgipärane ja terviklik.

Pikka aega maadlesin ise selle küsimusega.

Huntingtoni tõvega on tavaks katkestada lood, mida me räägime selle kohta, kes me arvasime olevat. See häirib ajajooned, identiteedid ja ootused. See ei oota viisakalt, kuni me end valmis tunneme. See saabub ja palub meil leinata meie endi versioone, mis kunagi tundusid kindlad ja usaldusväärsed. Karjäär võib muutuda. Suhted võivad muutuda. Keha võib käituda ettearvamatult. Ja äkki tundub elu, mida te ette kujutasite, kaugemal, kui te kunagi ootasite.

Varakult uskusin, et tähendus peab välja nägema nii, nagu see alati oli. Ma uskusin, et see nõuab tootlikkust, vastupidavust ja sõltumatust. Ma uskusin, et see tähendab, et tuleb saavutada asju ilma abita ja pidada sammu maailmaga, mis ei aeglustu. Kui Huntingtoni tõbi hakkas neid eeldusi kahtluse alla seadma, tundsin, et kaotan rohkem kui võimeid. Tundsin, et kaotan oma väärtust.

Nüüd ma tean järgmist: tähendus ei kao, kui elu muutub. See palub lihtsalt uuesti määratleda.

Huntingtoni tõvega elamine on mulle õpetanud, et mõtestatud elu ei põhine perfektsusel ega kontrollimisel. See põhineb kohalolul. See põhineb kohanemisvõimel. See põhineb vaiksel julgusel, mida on vaja, et tulla kohale, isegi kui see näeb välja teistsugune kui varem.

On päevi, mil mu aju tundub aeglasem, kui sõnade leidmine võtab kauem aega, kui mu keha ei tee koostööd minu plaanidega. On päevi, mil lein saabub ilma hoiatamata, tuletades mulle meelde, mida ma olen kaotanud ja mis võib veel tulla. Kuid on ka päevi, mis on täis sidet, naeru, loovust ja armastust. Päevad, mil tähendus ei ilmne mitte suurtes saavutustes, vaid väikestes, inimlikes hetkedes.

Tähendus seisneb otsuses kaitsta ennast meditsiinisüsteemis, mis alati ei kuula. See seisneb piiride seadmises, et kaitsta oma energiat. See elab selles, et lubate endal puhata ilma süütundeta. See seisneb abi küsimises ja selle vastuvõtmises ilma häbenemata.

Üks suurimaid muutusi minu enda teekonnal oli loobuda mõttest, et pean iga päev “võitlema” Huntingtoni tõvega. Krooniliste haiguste valdkonnas räägitakse nii palju võitlusest ja vaprusest. Kuigi tugevus on oluline, võib pidev vastupanu muutuda kurnavaks. Mõnel päeval ei tule mõte mitte sellest, et suruda kõvemini, vaid sellest, et pehmendada. Oma keha kuulamisest. Selle austamisest, mis on, selle asemel, et leinata seda, mis ei ole.

Huntingtoni tõvega mõtestatult elamine ei tähenda leina ignoreerimist. Lein väärib ruumi. See väärib ausust. See väärib kaastunnet. Kuid leinale ei anta viimast sõna. Me oleme rohkem kui meie diagnoosid. Me oleme ikka veel kunstnikud, vanemad, partnerid, sõbrad, kaitsjad, unistajad. Me oleme endiselt võimelised kasvama, panustama ja rõõmu tundma.

Minu jaoks on tähendus tulnud ka ühendusest. Huntingtoni tõbi võib tunduda isoleerivana, eriti kui sümptomid on arusaamatud või nähtamatud. Kogukonna leidmine, olgu selleks siis huvikaitsetöö, kirjutamine või ühised vestlused, on mulle meelde tuletanud, et ma ei ole üksi. Meie lood on olulised. Meie hääl on oluline. Meie elatud kogemused kannavad endas tarkust, mida ükski õpik ei saa pakkuda.

On mõtet rääkida tõtt selle kohta, milline see haigus tegelikult on. Tähendus on häbimärgistamise vaidlustamises. Tähendus on maailmale meelde tuletada, et Huntingtoni tõbi mõjutab inimesi igasuguse tausta, kultuuri ja identiteediga. Tähendus on öelda: “Me oleme olemas ja meie elu on väärtuslik.”

Mõistlik elu Huntingtoni tõvega ei ole elu lahjendatud versioon. See ei ole lohutusauhind. See on elu, mis nõuab loovust, vastupidavust ja enesekaastunnet. See on elu, mis nõuab, et me määratleksime edu uuesti, mõõdaksime edusamme teisiti ja austaksime end seal, kus me oleme.

Kui te elate Huntingtoni tõvega või armastate kedagi, kes seda põeb, siis teadke seda: teie elu ei ole peatatud. See areneb reaalajas ja tõelise tähendusega. Tähendus ei oota täiuslikku tervist. See elab praeguses hetkes, valikutes, mida te teete, et hoolitseda enda eest, suhelda teistega ja jääda avatuks sellele, mis teid ikka veel ellu äratab.

Me oleme ikka veel siin. Ja see on iseenesest tähenduslik.