Ärevus avalikus ruumis: mida inimesed ei näe, kui nad vahivad

Huntingtoni tõvega elades ja avalikku ruumi astudes võib tekkida eriline ärevus. See ei ole alati valju. Mõnikord on see vaikne pingutus rinnus juba enne, kui sa isegi uksest sisse astud. Mõnikord on see vaimne proovimine, mis algab juba ammu enne majast väljumist. Kui kaugel on jalutuskäik? Kas seal on trepid? Kas inimesed märkavad minu liikumist? Kas ma pean end täna selgitama?

Paljude HD-ga inimeste jaoks ei ole maailma minek alati lihtne. Midagi nii tavalist kui sõit toidupoodi, lennujaama, restorani või ootesaali võib muutuda emotsionaalselt kurnavaks juba enne selle algust. Väljaspool võivad inimesed näha ainult inimest, kes seisab järjekorras, kõnnib veidi teistmoodi, liigutab end viisil, mis äratab nende tähelepanu, või tundub, et ta on ärevuses. Mida nad ei näe, on see isiklik torm, mis võib toimuda seespool.

Nad ei näe eneseväljendust, mis on vajalik selleks, et jääda rahulikuks.

Nad ei näe, kui palju energiat on vaja, et hoida end koos, kui keha on ettearvamatu.

Nad ei näe, kuidas üksainus pilk võib panna sind äkki tundma, et oled paljas.

Ja nad ei näe, kui kiiresti võib häbi püüda kinnitada end millegi külge, mis ei olnud kunagi teie süü.

Üks raskeim osa HD-ga avalikkuses olemise juures on tunda end jälgituna, ilma et sind mõistetaks. Inimesed vahivad igasugustel põhjustel. Mõnikord on nad uudishimulikud. Mõnikord on nad segaduses. Mõnikord teevad nad oletusi. Nendel hetkedel võib tunduda, et kogu teie isikupilt kaob ja kõik, mis nende silmadesse jääb, on see, mis näib “teistsugune”. See kogemus võib olla sügavalt häiriv.

Kui inimesed vahivad, võivad nad arvata, et nad vaatavad vaid hetkeks. Kuid inimesele, keda jõllitatakse, võib see sekund tunduda palju kauem. See võib tekitada paanikat, eneseteadvust, viha, piinlikkust või kurbust. See võib panna teid tahtma lahkuda, enne kui teil on olnud võimalus nautida seda, kus te viibite. See võib muuta lihtsa väljasõidu millekski, millest peate hiljem kodus taastuma.

Ma arvan, et see on üks kõige nähtamatumaid HD koormusi. Nii palju räägitakse selle haiguse puhul liikumisest, kognitsioonist, meeleolust, ravimitest ja haiguse kulgemisest. Kõik need asjad on olulised. Kuid me ei räägi alati piisavalt sellest emotsionaalsest vaevast, mis kaasneb sellega, et meid nähakse avalikkuses ja me tunneme, et meid ei mõisteta. Me ei räägi piisavalt sellest, mida tähendab inimeste reaktsioonidele valmistumine. Me ei räägi piisavalt sellest, kuidas avalik ärevus võib teie maailma kokku tõmmata, kui te seda lubate.

Ma mõistan seda tunnet rohkem, kui soovin, et ma seda teeksin.

On olnud hetki, mil ma tundsin, et inimesed vaatavad mind, ja kogu mu keha muutus veelgi pingelisemaks. Irooniline on see, et ärevus ise võib sümptomeid halvendada. Mida eneseteadlikumaks sa muutud, seda raskem võib olla reguleerida oma hingamist, mõtteid, liikumist ja turvatunnet. Te võite hakata kiirustama. Te võite unustada, mille pärast te sinna tulite. Te võite muutuda ülekoormatuks. Kui siis keegi jätkab vahtimist või ütleb midagi ebatsensuurset, võib see teid emotsionaalselt üle piiri ajada.

Mida inimesed sageli ei mõista, on see, et HD-ga seotud avalik ärevus ei ole edevus. See ei ole ülitundlikkus. See ei ole nõrkus. See on närvisüsteemi reaktsioon, mis lisandub sellele, et elame koos haigusega, mis nõuab meilt juba niigi palju. See on stress, mis tuleneb navigeerimisest maailmas, mis sageli ei ole üles ehitatud nähtava erinevuse suhtes kaastundlikult.

Kuid isegi selle tõe juures ei usu ma, et vastus on see, et me ise oleme süüdi selles, et oleme hädas. Ma arvan, et vastus algab aususest. Me peame valjusti välja ütlema, et avalikud ruumid võivad olla rasked. Me peame lõpetama teesklemise, et meil on alati kõik korras, kui me ei ole seda. Ei ole mingit ebaõnnestumist, kui tunnistame, et jälgimine võib haiget teha. Ei ole häbi nimetada ärevust.

Samuti ei ole häbi kohaneda.

Mõnikord näeb tugevus välja nagu kellegi kaasamine.

Mõnikord näeb see välja nagu liikumisabivahendi kasutamine.

Mõnikord tundub, et valime vaiksemad ajad, et asju ajada.

Mõnikord näeb see välja nagu väljapoole astumine, et oma hingamist taastada.

Mõnikord näeb see välja nagu plaanide tühistamine ilma vabandamata, et kaitsta oma rahu.

Ja mõnikord tundub, et sa lähed ikkagi, isegi kui tunned end ärevana, sest sa väärid seda, et ka sa võtaksid selles maailmas ruumi.

See viimane osa on mulle väga oluline. Sest HD suudab juba nii palju vastu võtta. See võib mõjutada enesekindlust, iseseisvust, rutiini, suhteid ja seda, kuidas me end oma kehas tunneme. Ma ei taha, et võõraste jõllitamine võtaks meilt õiguse olla ka avalikult kohal. Me kuulume restoranidesse, poodidesse, kõnniteele, klassiruumidesse, lennukisse, kirikusse, pidustustele ja igasse tavalisse kohta, mis moodustab elu.

Me kuulume sinna täpselt sellisena, nagu me oleme.

Samuti arvan, et on midagi võimsat selles, et meenutame, et mitte iga pilk ei saa meid määratleda. Mõned inimesed ei pruugi kunagi aru saada. Mõned võivad olla teadmatuses. Mõned võivad olla ebasõbralikud. Kuid nende reaktsioon ei ole meie väärtuse mõõt. Nende ebamugavustunne ei ole meie identiteet. Me ei ole prillid. Me ei ole ebamugavused. Me oleme inimesed, kes kannavad iga nähtava hetke taga nähtamatut pingutust.

Seega, kui avalikud ruumid on teie jaoks viimasel ajal tundunud raskemad, siis tahan ma öelda seda õrnalt: te ei kujuta seda ette ja te ei ole üksi. See, mida te tunnete, on reaalne. Ärevus on reaalne. Kurnatus on reaalne. Haavatavus on reaalne. Aga teie julgus on ka tõeline.

Iga kord, kui te kodust lahkute ja HD-ga mööda maailma liigute, teete te rohkem, kui teised inimesed mõistavad. Te ei liigu mitte ainult oma keha ja sümptomitega, vaid ka teiste reaktsioonide, oletuste ja vaikimisega. See pole sugugi väike asi.

Inimesed võivad vahtida ja ikkagi ei näe kogu lugu.

Aga me teame lugu.

Me teame ettevalmistust, hirmu, pingutust, taastumist ja vastupidavust.

Ja võib-olla ongi see koht, kus paranemine algab. Mitte selles, et ootame, et kõik teised mõistaksid, vaid selles, et lõpuks ometi anname endile tunnustust selle eest, mida nad ei näe.