Meil on väga hea meel jagada, et 27. märtsil 2026 astus Huntingtoni tõve (HD) kogukond Araabia piirkonnas olulise sammu edasi. Mitme Araabia riigi - Egiptuse, Araabia Ühendemiraatide, Omaani, Liibüa, Maroko ja Alžeeria - esindajad ühinesid, et ametlikult asutada uus piirkondlik mittetulundusühing: Araabia Huntingtoni Assotsiatsioon (AHA).
See asutamiskoosolek oli verstapostiks koostöö tugevdamisel ja Huntingtoni tõve all kannatavate inimeste ja perede toetamisel kõigis araabiakeelsetes riikides, kus teadlikkus, ressursid ja juurdepääs ravile on kahjuks endiselt piiratud.
AHA loomine peegeldab ühist pühendumust parandada kõrgvererõhuhaiguse all kannatavate inimeste elukvaliteeti. Ühendus koondab kogu piirkonna hääled, et edendada koordineeritumat ja kaasavamat lähenemisviisi selle keerulise neurodegeneratiivse haigusega seotud probleemide lahendamiseks.
Koosolekul valiti ühingu asutamisnõukogu:
- Eesistuja: Svein Olaf Olsen (Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon, Norra)
- Juhatuse liige: Nadia el-Hajri (Omaan)
- Juhatuse liige: Ahella el Naggar (Egiptus)
- Ahmed Harazi (Saudi Araabia)
AHA eesmärgid
Sõltumatu, mittepoliitilise ja mittereligioosse mittetulundusühinguna asutatud Araabia Huntingtoni Assotsiatsioonil on selge ja ambitsioonikas missioon: parandada Huntingtoni tõve all kannatavate inimeste ja perede elu kogu Araabia piirkonnas.
Selle saavutamiseks keskendub AHA mitmele peamisele prioriteedile:
- Toetada Huntingtoni tõvest mõjutatud üksikisikuid ja perekondi kogu Araabia piirkonnas;
- Edendada teadlikkust, haridust ja varajast diagnoosimist;
- hõlbustada koostööd meditsiinitöötajate, teadlaste ja patsientide kogukondade vahel;
- Tugevdada piirkondlikku ja koostööd araabiakeelsete riikide vahel;
- Nõustage parema hoolduse, ravi kättesaadavuse ja sotsiaalse toetuse eest.
AHA asutamine kujutab endast enamat kui lihtsalt organisatsiooni loomist, see tähistab tugevama ja sidusamaks muutuva kõrgtehnoloogiakogukonna algust araabia maailmas.
Ühendades jõupingutusi piiriüleselt ja eri valdkondade vahel, on ühingul potentsiaali viia ellu olulisi muutusi, võimendada alaesindatud hääli ja tagada, et keegi, kes on Huntingtoni tõvega silmitsi, ei tunneks end üksi.
Varsti esitatakse veebisait. Jääge kursis, sest me jagame selle kohta rohkem uudiseid.


