May Awareness 2026: Rohkem kui HD - ole osa sellest.

Ülemaailmne teadlikkuse tõstmise ja kaasamise kampaania Huntingtoni tõve kohta käivitub käesoleva aasta mais

Euroopa Huntingtoni Assotsiatsioon (EHA) ja Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon (IHA) ühendavad taas oma jõud, käivitades tänavu mais ühise ülemaailmse kampaania, et tähistada Huntingtoni tõve teadlikkuse tõstmise kuud, mille teemaks on “Rohkem kui HD - ole osa sellest.”

See aasta on olnud mis on ÜRO poolt kuulutatud Rahvusvaheline vabatahtlike aasta, seega kasutame seda ära, et mitte ainult tõsta teadlikkust Huntingtoni tõvest (HD), vaid ka innustada kogukonna mõtestatud kaasamist.

Kampaania põhiolemusena vaidlustatakse levinud arusaamad HD-st, tuues esile lihtsa, kuid sageli tähelepanuta jäetud tõe: Huntingtoni tõve all kannatavad inimesed on midagi enamat kui nende diagnoos - ja kõigil on oma roll.

Kampaania, mis põhineb teadlikkusel ja tegevusel

Maikuu jooksul toimuv kampaania koosneb kahest etapist, mis ühendab lugude jutustamise, hariduse ja kogukonna aktiveerimise.

The “Rohkem kui HD” sammas keskendub teadlikkusele, pakkudes ausat ja inimlikku pilti sellest, mida Huntingtoni tõvega elamine tegelikult tähendab. Isiklike lugude ja elukogemuste kaudu liigutakse kampaania raames kliinilistest määratlustest kaugemale, et näidata kogu tegelikkust, mida inimesed ja pered, keda puukombi tõbi mõjutab, kogevad.

The “Ole osa sellest” sammas nihkub teadlikkusest tegevusse. See kutsub HD-kogukonda üles osalema vabatahtliku tööga HD-ühendustes.

Kampaania võtmemoment: ülemaailmne veebiseminar

Kampaania esimese osa käivitamiseks korraldame interaktiivse veebiseminari, “Osale: Vabatahtliku töö jõud HD-kogukonnas” mis toimub 7. mai 2026. 

Kutsume teid osalema, olenemata sellest, kas soovite hakata HD-kogukonnas osalema, olete juba kaasatud või olete lihtsalt uudishimulik meie kogukonna suhtes. Selle veebiseminari käigus me:

• Jagage tõelisi kogemusi vabatahtliku tööga
• Rõhutage erinevaid võimalusi osalemiseks
• Ühiste probleemide ja takistuste lahendamine
• Edendada ühtekuuluvustunnet ja ühist eesmärki

See veebiseminar on avatud kõigile, kes on huvitatud meie töös osalemisest või kes on uudishimulikud! Veebiseminari käigus kogutud teadmised kujundavad kampaania sisu kogu kuu jooksul.

Saate meiega liituda selle lingi kaudu: https://bit.ly/41UHzlV. 

Teadlikkusest osalemiseni

Kampaania edenedes on sisu:

• Suurendada avalikkuse arusaamist Huntingtoni tõvest;
• Tooge esile nii nähtavaid kui ka nähtamatuid aspekte;
• Tegutsege vabatahtliku tegevuse tavaliste takistustega, nagu ajapuudus või ebakindlus, kuidas alustada;
• Tutvustage kogukonnaliikmete ja vabatahtlike tõelisi lugusid;
• Tagada selged ja ligipääsetavad võimalused kaasamiseks.

Kampaania kulmineerub 15. mai, märgistus Huntingtoni tõve rahvusvaheline päev, 

Tugevama ülemaailmse kogukonna loomine

Teadlikkuse ja tegevuse ühendamise kaudu on programmi “More Than HD - Be Part of It” eesmärk tugevdada sidemeid kogu ülemaailmses HD-võrgustikus ja anda üksikisikutele võimalus anda oma panus viisil, mis tundub mõttekas ja saavutatav.

Sest iga jagatud lugu, iga vabatahtlik tund ja iga võetud meede on samm edasi.

Iga külvatud seeme on samm muutuste suunas.

Miks mai?

Maikuu valiti Huntingtoni tõvele tähelepanu pööramiseks olulisel põhjusel. Alguse sai see 18. mail 1992, kui USA toonane president George H. W. Bush kuulutas maikuu ametlikult riiklikuks Huntingtoni tõve teadlikkuse tõstmise kuuks (National Huntington's Disease Awareness Month). See tähtpäev saabus vaid aasta enne HD-geeni avastamist, mis oli murranguline saavutus dr Nancy Wexleri ja tema meeskonna juhtimisel Venezuelas. 

Alates sellest ajaloolisest hetkest on maist saanud ülemaailmne mõtiskluse, tegevuse ja ühtsuse aeg. Viimase kolme aastakümne jooksul on tehtud uskumatuid edusamme - alates teadusliku mõistmise süvendamisest kuni mõjutatud inimeste hääle võimendamiseni. Maikuus on nüüd kogu maailmas tunnustatud kui aeg, mil tuleb kokku tulla, tõsta teadlikkust ning liikuda edasi lootusrikkalt ja kindlameelselt.