Kuju, mis toimub

Kui pime inimene kasutab keppi, toimub tema ajus midagi kummalist. Nende keha neuraalne kaart (sisemine mudel, mis jälgib, kus on nende keha lõpp ja kus algab maailm) ajakohastub, et lisada kepi. Kepi ots, mitte seda haarav käsi, muutub punktiks, kus keha kohtub maailmaga. See ei ole metafoor. See on mõõdetav. Neuronid parietaalses ajukoores, mis kodeerivad keha ulatust, laiendavad sõna otseses mõttes oma retseptiivseid välju, et hõlmata tööriista pikkust. Pärast piisavat kasutamist lakkab kepi olemast ese, mida inimene hoiab, ja hakkab olema osa inimesest. 

Neuroteadlased nimetavad seda keha skeemiks ja selle kõige huvitavam omadus on see, et see ei piirdu keha füüsiliste laiendustega. Nagu David Eagleman kirjeldab raamatus “Livewired”, laiendab sama mehhanism mina ka proteesidesse, pillidesse, mida muusik piisavalt kaua mängib, autosse, mida keegi hästi sõidab, inimestesse, keda ta armastab. Kõik, mille käitumist aju õpib piisavalt usaldusväärselt ennustada, muutub neuraalse representatsiooni tasandil osaliselt isiksuseks. Kui tunnete kedagi piisavalt hästi (tema rütmid, meeleolud, tõenäolised reaktsioonid), hakkab teie arusaam sellest, kes te olete, neid hõlmama. Lähedased suhted hõlmavad teaduskirjanduse keeles seda, mida psühholoogid nimetavad "teise kaasamiseks mina-sse".”

Olen viimasel ajal mõelnud selle raamistiku üle, sest keegi, keda ma armastan, elab Huntingtoni tõve varajases staadiumis ja see, mis nendega toimub, toimub väiksemas, kuid reaalses plaanis ka minuga.

Huntingtoni tõbi on neurodegeneratiivne geneetiline haigus, mis algab tavaliselt kolmekümnendates või neljakümnendates eluaastates. See progresseerub aastate või aastakümnete jooksul, mõjutades lõpuks liikumist, tunnetust ja isiksust. Enamiku inimeste jaoks on sümptomiks korea - tahtmatud väänduvad või tõmbuvad liigutused -, kuid kognitiivsed ja käitumuslikud muutused ilmnevad sageli esimesena ja muudavad inimese olemust rohkem. Ärrituvus, impulsiivsus, emotsionaalse regulatsiooni kadumine, raskused mõtlemisviisidega, mis võimaldavad inimesel planeerida, kohaneda ja olla suhetes teistega. Igal HD-positiivse geeniga inimesel on viiekümne protsendi tõenäosus, et see geen kandub edasi igale tema lapsele, ja igal inimesel, kes kannab laiendatud geeni, tekib lõpuks haigus. Praegu ei ole ravi ega ravi, mis oluliselt aeglustaks haiguse progresseerumist.

Kui mina laieneb inimestesse, keda me armastame, sama mehhanismi kaudu, mis laieneb kepikõnede ja instrumentide kaudu (õppides neid piisavalt usaldusväärselt ennustama, et nende käitumine muutuks osaks meie enda jätkuvast maailmamudelist), siis haigus, mis järk-järgult lammutab kellegi ennustatavuse, teeb midagi konkreetset inimesele, kes teda armastab. See ei tekita lihtsalt kurbust. See tõmbab iseennast kokku. Teie osad, mis moodustusid suhtlemisel teie inimese puutumatu mõistusega, tema eriline mõtlemis- ja tundmisviis ning reageerimisviis: need osad kaotavad haiguse edenedes oma substraadi. Te ei lakka neid armastamast. Te kaotate enda osad, mis olid üles ehitatud nende armastamisest, sest inimene, keda te armastasite, muutub viisil, mis muudab need osad mitte enam sobivaks selle inimesega, kes on teie ees. 

Samal ajal toimib ka teine mehhanism, mis muudab HD-hoolduse struktuuriliselt erinevaks enamikust teistest surve all olevast armastuse vormidest. Samal ajal kui mina tõmbub kokku seal, kus varem oli terve inimene, kasvab ta ka teises suunas. Haiguse ilmingud: korea, muutunud rütmid, ärrituvus, mida varem ei olnud, uued viisid, kuidas teie inimese mõistus liigub, muutuvad omal moel ettearvatavaks. Aju, mis ehitas oma mudeli armastatu kohta selle järgi, kes ta oli, ehitab nüüd mudeli-struktuuri selle järgi, kelleks haigus teda muudab. See uus struktuur on reaalne. See võimaldab teil ette näha nende vajadusi, kohaneda nende meeleoludega, kohtuda nendega seal, kus nad parasjagu on. See on armastus, mis tegutseb ajakohastatud teabe alusel.

See ei tähenda, et armastus muutub millekski muuks, vaid pigem jätkab seda, mida armastus teeb, samal ajal kui inimene, keda sa armastad, muutub. Enda laiendamismehhanismil ei ole seadistust “pausi inkorporeerimine, kui armastatud inimene on haige”. Kui te olete päevast päeva koos kellegagi ja tema käitumismustrid on teil õpitavad, siis te õpite neid. Õppimine ise on ikkagi armastus ja struktuur, mida õppimine ehitab, on ikkagi osa sinust. 

See tekitab aja jooksul hooldaja, kelle enesetunne sisaldab nii kokkutõmbuvat ruumi, kus varem oli terve partner, kui ka kasvavat ruumi, mis on korraldatud haiguse väljendusviiside ümber. Mõlemad on tõeline enesestruktuur. Mõlemat kujundab armastus. Esimene on ühemõtteliselt leinaga koormatud. Teine on keerulisem, sest see on funktsionaalne kohanemine, mis võimaldab jätkuvalt armastada kedagi, kelle ligipääsetav mina on muutunud, kuid see on ka enesestruktuur, mis ei saaks ilma haiguseta eksisteerida. Armastada kedagi, kelle väljendusi kujundab üha enam Huntingtoni tõbi, tähendab, et need väljendused imenduvad teie arusaamasse sellest, kes ta on, mis tähendab, et need imenduvad teie arusaamasse sellest, kes te olete tema suhtes. See ei ole armastuse ebaõnnestumine. See on see, mida mehhanism toodab, kui asi, milleks ta on loodud, satub seisundisse, mida ta ei saa lõpetada.

Mõnede hooldajate puhul süveneb iseenesestmõistetavuse probleem eriliselt. Nad on ise geenipositiivsed, on näinud, kuidas üks vanematest Huntingtoni tõbe läbib, ja teavad, milline on selle kuju, mis on tulemas. Mõned on juba hakanud märkama varajasi märke oma kehas ja meeles: kergeid muutusi koordinatsioonis, uusi raskusi emotsionaalse reguleerimise osas, kognitiivseid häireid, mis võivad olla varajased sümptomid või lihtsalt tavaline vananemine. Need hooldajad ei vaata ainult oma lähedase muutumist. Nad näevad oma lähedases ka eelvaadet sellest, milliseks nad ise muutuvad. Ja mina, kes seda jälgib, on juba vaikselt ümberstruktureerimas, oodates tulevast ümberstruktureerimist, mida ta teab, et see on tulemas. Lein ei ole ainult selle pärast, kelleks armastatud inimene muutub. See puudutab ka seda, kelleks saab hooldaja, ja hooldaja lapsi, kes lõpuks vaatavad, kuidas nad läbivad seda, mida nad praegu vaatavad.

Nendes tingimustes töötab iseeneslik venitusmehhanism samaaegselt mitmes suunas. Kaasates armastatud, kui nad muutuvad. Hooldaja enda muutuste ennetamine. Enesestruktuuri tükkide eelsurumine, mida hooldatava lapsed ja partner ning sõbrad kaotavad, kui hooldatava enda haigus edeneb.

Kõik see toimub ühe ja sama inimese sees, üheaegselt, ilma et oleks võimalik niite lahti harutada.

Täiskasvanud laste puhul, kes näevad vanema allakäiku, tekib sellega seotud kompleksne olukord. Nende enesekontseptsioon kujuneb mõnes mõttes ikka veel vanema kaudu, isegi veel täiskasvanueas. Vanemad jäävad enese jaoks võrdluspunktideks veel kaua pärast lapsepõlve lõppu. Vanema allakäik tõmbab selle tugistruktuuri kokku. Samal ajal on igal geenipositiivse vanema täiskasvanud lapsel viiekümneprotsendiline võimalus, et ta kannab ise seda geeni. Kui nende testid on positiivsed, jälgivad nad oma tulevikku. Kui nad on testitud negatiivselt, kannavad nad ellujääja süütunnet. Kui nad ei ole testi teinud, elavad nad koos lahendamata küsimusega, mis on sisse volditud igasse tähelepanekusse nende vanema sümptomite kohta. Kõik kolm konfiguratsiooni hõlmavad enesestruktuuri, mis on üles ehitatud enese tulevase versiooni ümber, mille staatus sõltub geneetilisest testist, mis kas on tehtud või ei ole tehtud.

Ja Huntingtoni tõve puhul on midagi spetsiifilist, mis teeb selle kõik raskemaks. HD ei kahjusta mitte ainult mälu või liikumist. See muudab isiksust. See mõjutab aju osi, mis tegelevad impulsside kontrolli, emotsionaalset reguleerimist, empaatiavõimet ja võimet lähedaste suhete peeneks andmiseks ja võtmiseks. Hooldaja laiendatud mina ei olnud üles ehitatud ainult lähedase tunnetuse ümber. See oli üles ehitatud konkreetsete emotsionaalsete omaduste ümber: nende eriline soojus, nende huumor, nende viis, kuidas nad vastutasuks hooldaja suhtes tähelepanelikult suhtuvad. Kui need omadused muutuvad, kaotab hooldaja osad enesestruktuurist, mis olid konstrueeritud just armastatud inimese emotsionaalse vastastikkuse kaudu. See erineb sellest, kui hooldada kedagi, kellel on stabiilne kognitiivne puue või kelle põhiline isiksus jääb puutumatuks, kuigi tema mälu ei toimi. See on piisavalt erinev, et HD-kogukonna hooldajad kirjeldavad sageli kogemusi, mis ei sobi olemasolevatesse raamistikesse. Enda laiendamisraamistik ennustab just seda erinevust. Lammutatavad struktuurid on need struktuurid, mida haigus konkreetselt sihib, ja Huntingtoni tõbi sihib neid omadusi, mis teevad lähedased suhted võimalikuks. 

See, mida enesetäiendusraamistik pakub mis tahes sellise konfiguratsiooni puhul, on enamasti lihtsalt keel. See ei muuda haiguse trajektoori. See ei muuda Huntingtoni tõvega inimese hooldamist vähem kurnavaks, vähem leinaga koormavaks ega vähem kulukaks. See ei hoia ära seda konkreetset julmust, kui vaatad, kuidas sinu inimese isiksus muutub, või kui tead, et sinu enda isiksus on tulemas, või kui näed oma vanemas seda, mida sinu lapsed võivad kunagi näha sinus. Need on HD omadused, mida ükski raamistik ei saa puudutada. 

Kuid on mingi abi, mis tuleb sellest, kui suudate piisavalt täpselt nimetada seda, mis teiega toimub, nii et teie kogemus ei tundu enam kujundituna. Kui teil on olnud tunne, et toimub midagi enamat kui leina, et tavalised sõnad hoolduse koormuse kohta ei kirjelda päris täpselt seda, mida te läbi elate, et osad teiest näivad kaduvat, samal ajal kui teised osad kasvavad suundades, mida te ei soovinud, siis enese laiendamise raamistik on üks viis kirjeldada, miks see nii on ja miks see on nii raske. Ja see tasub valjusti välja öelda: see ei ole midagi, mis sinuga on valesti. See on armastus, mis jätkab seda, mida armastus teeb, tingimustes, mille jaoks armastus ei olnud loodud.

Inimene, keda ma armastan, on geenipositiivne ja sümptomaatiline. Nende vanem suri hiljuti, kusjuures HD oli üks kaasaaitavatest teguritest. Me elame üksteisest kaugemal sagedamini, kui me tahaksime, ja ma tunnen juba praegu, kuidas tükid minust end ümber kujundavad vastuseks toimuvale. Ma ei ole hooldaja nii, nagu paljud selle essee lugejad on hooldajaid. Kuid raamistik kehtib minu ja kõigi kohta, kes armastavad kedagi, kes seda läbi teeb. See on osa sellest, mida ma tahtsin öelda. Teine osa on see, et kui te seda loete ja elate koos millegagi, mida te ei oska päris täpselt nimetada, siis sellel, millega te elate, on kuju. See, et sa näed seda kuju, ei tee seda väiksemaks. See võib muuta selle kergemini kantavaks.

Allikad

Kepi näide ja keha skeemi tööriistade laiendamine on pärit Maravita ja Iriki (2004), “Tools for the body (schema),” Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86. Laiemat raamistikku enese laiendamise kohta tööriistadesse, proteesidesse ja keskkondadesse on välja töötatud David Eaglemani teoses Livewired: The Inside Story of the Ever-Changing Brain (Pantheon, 2020). “Teiste kaasamine iseendasse” põhimõte sõnastati Aron, Aron, Tudor ja Nelson (1991), “Close relationships as including other in the self,” Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253, ja jääb kaasaegse enesearengu uurimise aluseks.

Siinne analüütiline raamistik ja toimetuse suund on minu, teksti koostamisel aitas Claude (Anthropic).

Selle artikli on kirjutanud üks meie vabatahtlikest, Nathan Curfiss, ja see põhineb tema isiklikul kogemusel.