Stiigma murdmine: avameelsus Huntingtoni tõve suhtes

Huntingtoni tõve sarnase diagnoosi ümber võib tekkida teatud liiki vaikus. See ei ole alati leppimise või privaatsuse vaikus. Mõnikord on see vaikus, mis tuleneb hirmust. Hirmust, et sind hakatakse hukka mõistma. Hirmust, et sind hakatakse valesti mõistma. Hirmust, et kui inimesed sellest teada saavad, ei näe nad enam inimest, vaid ainult haigust.

Ma mõistan seda vaikust, sest olen sellega lähedalt kokku puutunud.

Huntingtoni tõbi ei ole lihtsalt meditsiiniline haigus. See on seisund, millega kaasnevad mitmed väärarusaamad, eeldused ja häbimärgistamine. Inimesed kuulevad väljendit “neurodegeneratiivne haigus” ja kujutavad endale sageli ette halvimat, enne kui nad üldse küsimuse esitavad. Nad võivad eeldada, et Huntingtoni tõvega inimene ei suuda elada sisukat elu, teha otsuseid, püüelda eesmärkide poole, sügavalt armastada, anda panust maailmale ega unistada tulevikust. Nad võivad märgata liikumishäireid, meeleolumuutusi, tasakaaluprobleeme või kõneerinevusi ning teha selle põhjal julmi või asjatundmatuid järeldusi.

Ma tean, milline tunne on, kui sind vaadatakse enne, kui sind mõistetakse.

Enne diagnoosi panemist kogesin sümptomeid, mis olid silmaga nähtavad, segadust tekitavad ja hirmutavad. Minu keha tegi asju, mida ma ei suutnud seletada. Liigutused algasid sõrmedest ja varvastest ning levisid lõpuks kogu kehasse. Mul oli tasakaaluprobleeme. Ma teadsin, et midagi on valesti, kuid selle asemel, et mind alati uudishimu või kaastundega vastu võetaks, kohtasin ma hukkamõistu. Mulle pandi valusad ja ebaõiged sildid. Inimesed eeldasid, et ma tarbin uimasteid. Nad eeldasid, et ma olen purjus. Nad eeldasid, et ma olen ebastabiilne. Mõned meditsiinitöötajad lükkasid mu kõrvale, enne kui olid mind tõeliselt ära kuulanud.

Selline häbimärgistamine teeb haiget, sest see ei sea kahtluse alla mitte ainult su sümptomeid, vaid ka su iseloomu.

Minu jaoks oli üks kõige valulisemaid hetki selles teekonnas see, kui mulle otseselt või kaudselt öeldi, et Huntingtoni tõbi ei puuduta kedagi, kes näeb välja nagu mina. Mustanahalise naisena puutusin kokku ohtliku müüdiga, et mustanahalised ei haigestu Huntingtoni tõvesse. See väärarusaam viivitas arusaamise tekkimist, tekitas kahtlusi ja lisas juba niigi valusale kogemusele veel ühe isolatsioonikihi. Vastuste otsimine on niigi raske, kui su keha muutub. Veel raskem on see siis, kui inimeste eelarvamused seisavad sinu ja sulle väärilise ravi vahel.

Kui ma lõpuks geneetiliste testide abil oma diagnoosi sain, arvasin, et tõend toob kaasa rahu. Mõnes mõttes tõi see seda ka. See andis nime sellele, mida ma kogesin. Kuid see ei kaotanud häbimärki. Isegi aastaid hiljem on inimesed minult küsinud, kas ma olen “piisavalt haige”. On olnud inimesi, kes on kahelnud minu diagnoosis, kuna nende arusaam Huntingtoni tõvest on piiratud. On olnud inimesi, kes on vaadanud mind hea päeva jooksul ja eeldanud, et minuga peab kõik korras olema. Samuti on olnud inimesi, kes on näinud minu liikumist raskel päeval ja kohelnud mind nii, nagu oleksin ma habras, võimetu või veider.

See ongi Huntingtoni tõvega avalikult elamise keeruline reaalsus. Mõnel päeval mõistetakse sind hukka, sest inimesed ei näe piisavalt. Teistel päevadel mõistetakse sind hukka, sest nad näevad liiga palju.

Huntingtoni tõve teemal avameelsus pole mulle alati kerge olnud. Nähtavus toob kaasa haavatavuse. Kui ma oma lugu jagan, ei räägi ma haigusest ilustatud versioonist. Ma jagan midagi sügavalt isiklikku. Jagan reaalsust, mis tähendab elamist kehas, mis võib olla ettearvamatu. Jagan leina selle üle, et olen kaotanud osa endisest minast, samal ajal kui võitlen selle nimel, et austada naist, kelleks ma muutun. Jagan tõde, et krooniline haigus ei võta minult ära inimlikkust, intelligentsust, ilu, häält ega väärtust.

Just seetõttu ma seda pooldan.

Minu jaoks ei alanud eestkostetöö midagi glamuurse või avaliku tegevusena. See algas arstikabinetites, kus ma esitasin küsimusi ja nõudsin, et mu sümptomeid võetaks tõsiselt. See algas eelarvamuste parandamisega, kui inimesed mu liigutusi valesti mõistsid. See algas selgitamisega, et Huntingtoni tõbi on geneetiline, neuroloogiline ja keeruline haigus. See algas õppimisega, kuidas öelda: ’Seda ma vajan“, isegi kui mu hääl värises. Enese eest seismine sai ellujäämise vahendiks.

Aja jooksul muutus minu tegevus üha aktiivsemaks. Hakkasin oma lugu avalikumalt rääkima, sest teadsin, et ma pole ainus, kes kannab häbimärgistuse koormat. Mõtlesin inimesele, kes istub kodus, kellele on äsja diagnoos pandud, ja kes mõtleb, kas tema elu on läbi. Mõtlesin mustanahalise naise peale, kes otsib vastuseid, kuid keda eiratakse. Mõtlesin perekonna peale, kes kardab Huntingtoni tõvest rääkida, sest nad on näinud seda ainult tragöödiana. Mõtlesin meditsiinitudengi peale, kes võib ühel päeval kohtuda minu sarnase patsiendiga ja meenutada, et Huntingtoni tõvel on palju nägusid.

Avatus Huntingtoni tõve suhtes on aidanud mul ka oma jõudu tagasi võita. Stigma õitseb salajasuses. See kasvab, kui inimesed kardavad liiga palju rääkida. Iga kord, kui räägin tõtt oma kogemustest, võtan osa loost tagasi. Ma tuletan endale ja teistele meelde, et Huntingtoni tõbi on osa minu loost, kuid see ei määra kogu mu elu.

Ma olen midagi enamat kui oma diagnoos.

Stiigma murdmine ei toimu korraga. See toimub iga kord, kui eelistame tõde vaikimisele. See toimub siis, kui lükkame ümber müüte. See toimub siis, kui harime tervishoiutöötajaid. See toimub siis, kui teeme ruumi värvilistele inimestele aruteludes haruldaste ja geneetiliste haiguste teemal. See toimub siis, kui lõpetame Huntingtoni tõvega inimeste käsitlemise tragöödiana ja hakkame neid austama terviklikena inimestena.

Ma tahan maailma, kus Huntingtoni tõvega inimesed ei peaks oma valu tõestama, et neid usutaks. Ma tahan maailma, kus pered saaksid rääkida avatult ja häbenemata. Ma tahan maailma, kus Huntingtoni tõvega mustanahalist naist ei koheldaks erandina, vaid inimesena, kelle lugu on oluline. Ma tahan maailma, kus meie sümptomeid võetakse vastu kaastundega, mitte hukkamõistuga.

Kuni selle ajani jätkan ma rääkimist.

Sest minu lugu väärib kuulamist. Meie lood väärivad kuulamist. Ja iga aus vestlus viib meid ühe sammu võrra lähemale sellele, et vabaneda häbimärgistamisest.