Ma olen ikka veel kujunemas: elu diagnoosist kaugemale

Kui elad Huntingtoni tõvega, võib tekkida tunne, et inimesed ootavad pidevalt, et sa kaotaksid osa oma olemusest.

Vähem iseseisev. Vähem võimekas. Vähem lootusrikas. Vähem kaasatud. Vähem sina ise.

Ka mina kandsin seda hirmu endas pikka aega. Mõtlesin, mida Huntingtoni tõbi minult ära võtab ja kui palju sellest naisest, keda ma tundsin, jääb alles haiguse edenedes. Aga täna, pärast aastaid selle diagnoosiga elamist, olen hakanud endalt küsima hoopis teistsugust küsimust:

Milleks ma ikka veel muutun?

See küsimus on muutnud seda, kuidas ma oma elule vaatan.

2012. aastal diagnoositi mul Huntingtoni tõbi, kuid see on vaid üks peatükk minu eluloo raamatus. Pärast diagnoosi panemist olen naasnud õpingute juurde, omandanud akadeemilisi kraade, saanud kirjanikuks, reisinud, rääkinud avalikult oma kogemustest, seisnud teiste inimeste eest ning omandanud hiljuti magistrikraadi tervise- ja heaolunõustamise alal.

Olen ka kaotanud üle 200 naela ja muutnud täielikult oma suhet oma kehaga, tervisega ja heaoluga.

Ükski neist saavutustest ei kõrvalda Huntingtoni tõbe. Mul on endiselt sümptomeid. Mul on endiselt raskeid päevi. On hetki, mil mu keha tuletab mulle väga selgelt meelde, et ma elan progresseeruva neuroloogilise haigusega.

Kuid ma olen õppinud, et areng ja kasv võivad toimuda samaaegselt.

HD võib küll edasi areneda, aga mina samuti.

Ma teen edusamme selles, kuidas ma enda eest hoolitsen. Ma teen edusamme selles, kuidas ma oma vajadusi väljendan. Ma teen edusamme selles, kui kiiresti ma märkan, kui stress hakkab liiga suureks muutuma. Ma teen edusamme selles, et suudan puhata ilma süütundeta.

Viimane neist on olnud eriti oluline.

Oli aeg, mil ma uskusin, et tugevus tähendab kõigest hoolimata edasi minna. Kui ma olin väsinud, jätkasin ikkagi. Kui ma olin ülekoormatud, üritasin seda varjata. Ma tahtsin tõestada – endale ja mõnikord ka teistele –, et suudan ikka veel kõike teha.

Nüüd mõistan oma keha teistmoodi.

Mõnel päeval tähendab vastupidavus seda, et saan kõik oma päevakavas olevad asjad tehtud. Teistel päevadel tähendab vastupidavus seda, et tühistan midagi, teen uinaku, lülitan telefoni välja, mediteerin või lihtsalt ütlen: “Täna olen juba piisavalt teinud.”

See ei tähenda allaandmist.

See tähendab, et tarkus.

Teadlik eluviis on muutunud üheks olulisemaks vahendiks, mis mul Huntingtoni tõve toime tulemiseks on. Pööran tähelepanu oma stressile. Kaitsen oma sisemist rahu. Teen ruumi meditatsioonile, päeviku kirjutamisele, liikumisele, tänulikkusele ja puhkusele. Säilitan kontakti oma ravi meeskonnaga ja võtan ravimeid vastavalt arsti ettekirjutustele. Samuti luban endale elu nautida, ilma et ootaksin pidevalt, et midagi halba juhtuks.

See võib tunduda lihtne, kuid progresseeruva haigusega inimesele võib see olla pöördeline muutus.

Me saame nii palju sõnumeid selle kohta, mida Huntingtoni tõbi võib meilt lõpuks ära võtta, et võime unustada küsida, mis meile praegu veel alles on.

Mida võiksin täna nautida?

Keda ma täna armastada võiksin?

Mida ma täna õppida saan?

Mida ma täna võiksin luua?

Kuidas saan ma täna oma seisukohti kaitsta?

Kust leida täna rõõmu?

Ma ei taha, et iga minu elu peatükk algaks ja lõppeks Huntingtoni tõvega.

Tahaksin rääkida oma unistustest. Oma haridusest. Oma kirjutamisest. Oma juhendamisest. Oma eestkostetegevusest. Digitaalsetest toodetest, mida ma loon. Teisest raamatust, mille kallal ma töötan. Inimestest, keda ma kohtan. Kohtadest, kuhu ma reisin. Õppetundidest, mida ma endast jätkuvalt õpin.

Ma tahan ruumi arenguks.

Seepärast on idee, et saamine tähendab mulle väga palju.

Ma ei püüa saada selliseks naiseks, nagu ma olin enne Huntingtoni tõve diagnoosimist. Ma austan seda naist, kuid mul pole vaja minevikku tagasi pöörduda. Mind huvitab naine, kelleks ma praegu saan – naine, kes mõistab paremini oma piire, seisab enda eest enesekindlamalt, suhtub endasse kaastundlikult ja mõistab, et tema väärtus pole kunagi sõltunud täiuslikult toimivast kehast.

Kõigile HD-kogukonna liikmetele, kes tunnevad, et diagnoos on pannud teie loole punkti, tahan ma meelde tuletada, et seal võib ikka veel olla komasid.

Ikka veel võib tekkida uusi huvialasid, suhteid, saavutusi, seiklusi, piire, naeru, paranemist ja ootamatuid võimalusi.

Me ei pruugi suuta kõike kontrollida, mida Huntingtoni tõbi teeb.

Kuid niikaua, kui me siin oleme, saame jätkata oma elu kujundamises osalemist.

Mul on Huntingtoni tõbi.

Ja ma olen ikka veel kujunemas.