Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon - ülemaailmne jõupingutus Huntingtoni tõvega inimeste aitamiseks

RAHVUSVAHELINE HUNTINGTONI ASSOTSIATSIOON

Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon on juba viis aastakümmet toetanud ülemaailmset HD-kogukonda. Meie 50. aastapäeva tähistamine ei tähenda mitte ainult verstaposti meie ajaloos, vaid ka uute oluliste algatuste ja projektide algust, mille eesmärk on suurendada meie mõju, jõuda üha enamate inimesteni ning pakkuda kõigile lootust ja lohutust.

Vaata, mida me oleme teinud

HD FOCUS: UUDISED ÜLE MAAILMA

Spetsiaalne uudisteplatvorm, mis koondab kohalike Huntingtoni tõve ühingute ja peamiste ülemaailmsete ressursside viimaseid uudiseid. Meie eesmärk on pakkuda HD-kogukonnale õigeaegseid, asjakohaseid ja sisukaid uudiseid kogu maailmast, aidates peredel, hooldajatel ja toetajatel olla kursis ja ühenduses. Jääge kursis viimaste edusammude, toetusalgatuste ja kogukonna lugudega.

Külasta HD Focus

HD BLOGI

HD on keeruline haigus, ja isegi kui tänapäeval on palju teavet kättesaadav, usume, et midagi on puudu: isiklikud lood. Tunded, nõuanded, valikud, ideed, otsustamatus, mehhanismid ja mõtted vajavad ruumi, et neid jagada. Seetõttu loodi HD Blog, et pakkuda sellist kohta. Kogukond on oluline, sest see aitab meil mõista, et me ei ole oma võitlustes üksi, sest teised tunnevad samamoodi nagu meie.

Loe HD blogi

OLLA VÕIMELINE TANITA ALLENI POOLT

Uue IHA veebilehe veerg, mille on kirjutanud Tanita Allen, pühendunud Huntingtoni tõve eestkõneleja, kus ta loodab tuua sõnumi võimestamisest, sõltumatult teie HD-ühendusest. Ruum ausateks vestlusteks, julgustuseks ja teostatavateks sammudeks, et elada täisväärtuslikku elu vaatamata väljakutsetele, millega inimesed HD-kogukonnas silmitsi seisavad.

Loe veergu

HDYO RAHVUSVAHELINE KONGRESS ON TAGASI!

See 14.-16. märtsini Tšehhis toimuv isiklik üritus on mõeldud Huntingtoni tõve all kannatavate noorte poolt noortele, keda Huntingtoni tõbi mõjutab, noortele, keda Huntingtoni tõbi mõjutab.

Lisateabe leidmine

Vabatahtlikuna IHAs

Kui soovite aidata Huntingtoni tõve kogukonda, otsime inimesi, kes soovivad ühendada jõud ja luua midagi koos

Luua oma kohalik ühendus

Kui soovite luua omaenda ühingu HD toetamiseks, saame aidata teil mõista, kuidas seda teha.

Aita meil midagi muuta

Teie annetus aitab meil toetada üksikisikuid ja perekondi, keda HD mõjutab.

Hiljutised uudised

Uudised

17 aprill 2025

UniQure Announces FDA Breakthrough Therapy Designation Granted to AMT-130 for the Treatment of Huntington’s Disease

~ Breakthrough Therapy designation based on clinical evidence from Phase I/II trials showing meaningful slowing of disease progression ~ ~ Additional regulatory...

Loe edasi

Uudised

17 aprill 2025

Update on the Phase II GENERATION HD2 study

Roche has announced the continuation of the GENERATION HD2 Phase II clinical trial evaluating tominersen in individuals with early signs of Huntington’s disease....

Loe edasi

Be Empowered by Tanita

31 märts 2025

Sa ei ole jõuetu: Huntingtoni tõvega elades kontrolli tagasi saada.

Elu Huntingtoni tõvega (HD) tundub sageli nagu rida vaikseid ja mõnikord ka valju hüvastijätmisi. Me jätame hüvasti sellega, kuidas meie keha varem liikus,...

Loe edasi

Uudised

27 märts 2025

Tagasivaade HDYO kongressile 2025

HDYO kongress 2025 tõi kokku noored, pered, teadlased ja spetsialistid kogu maailmast, et korraldada unustamatu üritus, mis oli pühendatud...

Loe edasi

Uudised

21 märts 2025

23. märts: Tänulikkuse päeva tähistamine Huntingtoni tõve kogukonnas

"Tänutähepäev on viis austada HD-perede koostööd arstide ja teadlastega, mis algas Huntingtoni tõve tuvastamise püüdlustega...

Loe edasi

Uudised

06 märts 2025

Be Empowered by Tanita Allen, uus IHA veebilehe veerg

Tanita Allen, pühendunud Huntingtoni tõve eestkõneleja ja oma palju vaeva näinud memuaaride "Me eksisteerime" autor, alustab IHA kodulehel uut veergu, mille nimi on...

Loe edasi

Lood

13 veebruar 2025

HD-ga üles kasvamine: Siri Hagen Kjølaas'i ülevaade ja toetusstrateegiad koos Siri Hagen Kjølaas'iga

Eelmisel aastal Strasbourgis toimunud EHDN & Enroll-HD konverentsil oli meil privileeg intervjueerida doktorant Siri Hagen Kjølaasi, et arutada tema murrangulist uurimistööd...

Loe edasi

Uudised

06 veebruar 2025

SOM Biotech teatab 2b faasi uuringu tulemustest

SOM Biotech tutvustab 2b faasi uuringu tulemusi SOM3355-ga, mis näitab ainulaadset profiili, mis parandab tugevalt korea seisundit Huntingtoni tõvega patsientidel...

Loe edasi

Uudised

30 jaanuar 2025

Haruldaste haiguste päeva 2025 kampaania

Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon korraldab koostöös Euroopa Huntingtoni Assotsiatsiooniga kampaania haruldaste haiguste päevaks 2025, mis toimub 28....

Loe edasi

Uudised

13 jaanuar 2025

TAI käivitab noorte juhtimisprogrammi

Rare Diseases International (RDI), teatas RDI noorte juhtide programmi käivitamisest, mis on algatus, mille eesmärk on kaasata ja anda noortele...

Loe edasi