Kes me oleme

"Üksikud inimesed võivad avaldada mõju, kuid selline rühm, mille liikmed on üle kogu riigi, avaldab veelgi suuremat mõju, ja rahvusvaheline rühm avaldab veelgi suuremat mõju. Ei ole mingit kahtlust, et Huntingtoni liikumist, mille osa me kõik oleme, peetakse üheks kõige edukamaks ühenduseks kogu maailmas. Ja mis me oleme? Me oleme üksikisikud, kes saavad kokku ja ütlevad: "See haigus ei saa mind maha teha. Ma kavatsen seda võita." Ja me kavatseme Huntingtoni tõve peagi vallutada. Me teeme seda nii meie kui ka meie laste eluajal."

- Dr. Nancy Wexler, kõrghaiguste uurija

Sellega võtab dr Nancy Wexler, üks maailma juhtivaid Huntingtoni tõve uurijaid, kokku, miks me oleme Kanada Huntingtoni Seltsi aastakoosolekul. Me rahvusvahelises Huntingtoni ühingus usume, et meie organisatsioon on selle eesmärgi saavutamisel võtmeteguriks..

Meie missioon

Meie missioon on parandada Huntingtoni tõve all kannatavate inimeste ja perede elu.

Meie eesmärgid

1. Teadlikkuse tõstmine Huntingtoni tõvest

2. Võimaldada riiklikel ühendustel toetada kohalikke HD-peresid.

3. Soodustada piiriüleseid võrgustikke ja oskusteabe vahetamist.

4. Edendada aktiivset osalemist kliinilistes uuringutes

5. Rääkida ravi kättesaadavuse eest

Svein Olaf Olsen

President

Norra

Sveinil on ettevõtluskogemus, sest ta on asutanud mitmeid ettevõtteid mitmes riigis. Praegu töötab ta Anzyz Technologies'is, keskendudes tehisintellektile.

Lisateave

Ta liitus Huntingtoni tõve kogukonnaga 2008. aastal, esmalt juhatuse liikmena Norras, kuna haigus esineb tema naise perekonnas.

Kuus aastat tagasi liitus Svein Euroopa Huntingtoni Assotsiatsiooniga juhatuse liikmena. Sveinil on kaks tütart, Maiken ja Janikke, koos abikaasa Astriga, kes on samuti seotud Huntingtoni kogukonnaga ja on Euroopa Huntingtoni Assotsiatsiooni president. Tema pühendumine algas, kui ta kohtus Taanis Michael Haydeniga. Sellel kohtumisel sai Svein inspiratsiooni hakata töötama selle haiguse jaoks tõhusa ravimi leidmiseks. Tema nägemus Rahvusvahelisest Huntingtoni Assotsiatsioonist on see, et kõik erinevad Huntingtoni Assotsiatsioonid saaksid olla üks tugev ülemaailmne hääl ning et me saaksime teha koostööd üle piiride ja erinevate kultuuride, et luua tugev võrgustik, mis aitaks nii patsiente kui ka peresid, kes on mõjutatud HD-st..

Xi Cao

Asepresident

Hiina

Xi Cao on Hiina Huntingtoni Assotsiatsiooni asutaja ja president. Xi on pärit HD-perekonnast ja on töötanud Hiina HD-kogukonnaga alates 2013. aastast. Ta on aidanud kogukonnal võidelda parema sotsiaalse toetuse ja meditsiinisüsteemide eest.

Danuta Lis

Rahahoidja

Poola

Danuta on olnud Poola HD Assotsiatsiooni president alates 2008. aastast ning ta on läbinud pidevat koolitust ja haridust, osaledes mitmetel kursustel ja seminaridel valitsusväliste organisatsioonide juhtimise kohta.

Lisateave

Kursused ja õpitoad on viinud kasulikke arenguid ja tugevdanud ühingu positsiooni Poolas ja välismaal. 2011. aastal sai Danuta Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooni juhatuse liikmeks ja nüüd on ta võtnud endale varahoidja rolli. Ta tegutseb patsientide ja nende perede nimel, võimaldades otsida toetust erinevates keskkondades, et patsiendid ja nende hooldajad saaksid elada paremat elu.

Shelly Redman

Ajutine sekretär

Kanada

Shelly Redman on Kanada Huntingtoni Seltsi (HSC) tegevjuht, mis on riiklik mittetulundusühing, mis pakub toetust, haridust, propageerimist ja teadlikkust ning rahastab teadusuuringuid.

Lisateave

Alates HSC-ga liitumisest 2020. aastal on ta juhtinud organisatsiooni teadusuuringute rahastamisprogrammide laiendamist ja propageerinud HD-kogukonna parema hoolduse kättesaadavuse tagamist. Pr Redman on Kanada neuroloogiliste heategevusorganisatsioonide juhatuse kaasesimees, Kanada heategevuskoalitsiooni (Health Charities Coalition of Canada) juhatuse varahoidja ja Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooni juhatuse ajutine sekretär.

Bea de Schepper

Rahvusvaheline arenguametnik

Belgia

Bea mõistab väga hästi Huntingtoni tõvega perede paljusid probleeme, sest tema vanaisa, ema, kaks tädi, onu ja kolm õde on kõik Huntingtoni tõve tõttu surnud.

Lisateave

1974. aastal oli Bea Huntington Liga VZW kaasasutaja ja asepresident ning on olnud väga aktiivne liige kõigis Huntingtoni tõve kogukonna hoolduse aspektides. 2002. aastal sai Beast Euroopa Neuroloogiliste Assotsiatsioonide Föderatsiooni juhatuse liige. Aastatel 2004-2016 oli Bea Euroopa Huntingtoni Assotsiatsiooni president ja on jäänud ka praegu täisliikmeks. 1990. aastal sai Bea Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooni liikmeks ja 2016. aastal sai temast rahvusvahelise arenguametnik, kus ta jätkab oma teadmiste jagamist HD kohta ning aitab kaasa uute ühenduste arendamisele ja loomisele.

Arik Johnson

Liikmesriik

Ameerika Ühendriigid

Dr. Arik Johnson on HDSA missioonijuht, kus ta juhib kõiki Huntingtoni tõve all kannatavate inimeste ja perede toetamisele pühendatud programme ja teenuseid. Dr. Johnson on litsentseeritud kliiniline psühholoog ja tal on palju kogemusi Huntingtoni tõvega patsientide ja nende peredega töötamisel tänu oma varasemale ametikohale UCLA HDSA tippkeskuses.

Lisateave

UCLAs pakkus ta ka kliinilisi teenuseid liikumishäirete programmis, abistades Parkinsoni tõve, ebatüüpiliste parkinsonistlike häirete ja muude liikumishäiretega patsiente. Oma ametiaja jooksul osales dr Johnson aktiivselt HDSA-s erinevates vabatahtlikes ülesannetes, sealhulgas oli ta aastatel 2010-2020 HDSA kuratooriumi liige ja juhatuse esimees aastatel 2017-2018.

Dr. Johnsonil on psühholoogia doktorikraad (PsyD) ja magistrikraad California School of Professional Psychology'st Alliant International University's. Ta omandas bakalaureusekraadi Minnesota ülikoolis.

Claudia Krinski

Liikmesriik

Argentina

Claudia abikaasa suri Huntingtoni tõvesse ja tal on kolm last, kellel on oht haigestuda sellesse haigusse. Ta liitus APAEH-ga (Argentiina HD-ühing), kui tema abikaasal diagnoositi.

Lisateave

Tema abikaasale ei antud varajast diagnoosi ja pärast mitme arstiga konsulteerimist diagnoositi ta lõpuks. Nad leidsid arsti, kes andis neile nõu. Selle aja jooksul võttis Claudia ühendust APAEH-ga ja on sellest ajast saadik kuulunud meeskonda. APAEH peamine eesmärk on pakkuda abi ja nõu HD-peredele. Kontakt võib toimuda posti teel, telefoni teel või kohvikus kohtumisel, sõltuvalt pere kättesaadavusest. Küsimused on enam-vähem seotud sotsiaalkindlustuse, pensioni ja arstidega. Nad saavad päringuid üle kogu riigi. Samuti keskenduvad nad heale ravile ja tervisliku eluviisi edendamisele. On olemas Facebooki leht, mida ajakohastatakse kõigi uudistega, hispaania keeles. Võimaluse korral korraldab APAEH kohtumisi patsientide, arstide ja teiste HD-ga seotud elukutsete esindajatega.

Estonian