Kes me oleme

"Üksikud inimesed võivad avaldada mõju, kuid selline rühm, mille liikmed on üle kogu riigi, avaldab veelgi suuremat mõju, ja rahvusvaheline rühm avaldab veelgi suuremat mõju. Ei ole mingit kahtlust, et Huntingtoni liikumist, mille osa me kõik oleme, peetakse üheks kõige edukamaks ühenduseks kogu maailmas. Ja mis me oleme? Me oleme üksikisikud, kes saavad kokku ja ütlevad: "See haigus ei saa mind maha teha. Ma kavatsen seda võita." Ja me kavatseme Huntingtoni tõve peagi vallutada. Me teeme seda nii meie kui ka meie laste eluajal."
- Dr. Nancy Wexler, kõrghaiguste uurija

Sellega võtab dr Nancy Wexler, üks maailma juhtivaid Huntingtoni tõve uurijaid, kokku, miks me oleme Kanada Huntingtoni Seltsi aastakoosolekul. Me rahvusvahelises Huntingtoni ühingus usume, et meie organisatsioon on selle eesmärgi saavutamisel võtmeteguriks..

Meie missioon

Meie missioon on parandada Huntingtoni tõve all kannatavate inimeste ja perede elu.

Meie eesmärgid

1. Teadlikkuse tõstmine Huntingtoni tõvest

2. Võimaldada riiklikel ühendustel toetada kohalikke HD-peresid.

3. Soodustada piiriüleseid võrgustikke ja oskusteabe vahetamist.

4. Edendada aktiivset osalemist kliinilistes uuringutes

5. Rääkida ravi kättesaadavuse eest

Svein Olaf Olsen

President

  Norra

Sveinil on ettevõtluskogemus, sest ta on asutanud mitmeid ettevõtteid mitmes riigis. Praegu töötab ta Anzyz Technologies'is, keskendudes tehisintellektile.

Ta liitus Huntingtoni tõve kogukonnaga 2008. aastal, esmalt juhatuse liikmena Norras, kuna haigus esineb tema naise perekonnas.

Kuus aastat tagasi liitus Svein Euroopa Huntingtoni Assotsiatsiooniga juhatuse liikmena. Sveinil on kaks tütart, Maiken ja Janikke, koos abikaasa Astriga, kes on samuti seotud Huntingtoni kogukonnaga ja on Euroopa Huntingtoni Assotsiatsiooni president. Tema pühendumine algas, kui ta kohtus Taanis Michael Haydeniga. Sellel kohtumisel sai Svein inspiratsiooni hakata töötama selle haiguse jaoks tõhusa ravimi leidmiseks. Tema nägemus Rahvusvahelisest Huntingtoni Assotsiatsioonist on see, et kõik erinevad Huntingtoni Assotsiatsioonid saaksid olla üks tugev ülemaailmne hääl ning et me saaksime teha koostööd üle piiride ja erinevate kultuuride, et luua tugev võrgustik, mis aitaks nii patsiente kui ka peresid, kes on mõjutatud HD-st..

Xi Cao

Asepresident

Hiina

Xi Cao on Hiina Huntingtoni Assotsiatsiooni asutaja ja president. Xi on pärit HD-perekonnast ja on töötanud Hiina HD-kogukonnaga alates 2013. aastast. Ta on aidanud kogukonnal võidelda parema sotsiaalse toetuse ja meditsiinisüsteemide eest.

Danuta Lis

Rahahoidja

Poola

Danuta on olnud Poola HD Assotsiatsiooni president alates 2008. aastast ning ta on läbinud pidevat koolitust ja haridust, osaledes mitmetel kursustel ja seminaridel valitsusväliste organisatsioonide juhtimise kohta. 

Kursused ja õpitoad on viinud kasulikke arenguid ja tugevdanud ühingu positsiooni Poolas ja välismaal. 2011. aastal sai Danuta Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooni juhatuse liikmeks ja nüüd on ta võtnud endale varahoidja rolli. Ta tegutseb patsientide ja nende perede nimel, võimaldades otsida toetust erinevates keskkondades, et patsiendid ja nende hooldajad saaksid elada paremat elu.

Louise Vetter

Sekretär

Ameerika Ühendriigid

Louise Vetter on Ameerika Huntingtoni tõve ühingu (HDSA) president ja tegevjuht, mis on suurim avalik-õiguslik mittetulundusühing, mis tegeleb võitlusega Huntingtoni tõve (HD) vastu. 

Alates HDSAga liitumisest 2009. aastal on ta juhtinud ühingu tegevuse laiendamist uute algatustega, mille eesmärk on tugevdada HD-perede toetamise võrgustikku, propageerida haigusest mõjutatud inimeste paremat juurdepääsu hooldusele, parandada arstide arusaamist HD-st ja toetada teadusuuringuid, et tuua HD-peredele uusi ravimeetodeid. Patsientide eestkõneleja Vetter on Ameerika ajukoalitsiooni juhatuse varahoidja, Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooni juhatuse liige, riikliku tervisenõukogu aktiivne liige ja haruldaste haiguste aruande toimetuse nõunik.

Bea de Schepper

Rahvusvaheline arenguametnik

Belgia

Bea mõistab väga hästi Huntingtoni tõvega perede paljusid probleeme, sest tema vanaisa, ema, kaks tädi, onu ja kolm õde on kõik Huntingtoni tõve tõttu surnud.

1974. aastal oli Bea Huntington Liga VZW kaasasutaja ja asepresident ning on olnud väga aktiivne liige kõigis Huntingtoni tõve kogukonna hoolduse aspektides. 2002. aastal sai Beast Euroopa Neuroloogiliste Assotsiatsioonide Föderatsiooni juhatuse liige. Aastatel 2004-2016 oli Bea Euroopa Huntingtoni Assotsiatsiooni president ja on jäänud ka praegu täisliikmeks. 1990. aastal sai Bea Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooni liikmeks ja 2016. aastal sai temast rahvusvahelise arenguametnik, kus ta jätkab oma teadmiste jagamist HD kohta ning aitab kaasa uute ühenduste arendamisele ja loomisele.

Mohammed al-Hajri

Liikmesriik

 Omaan

Mohammed on sündinud 1962. aastal ning ta räägib vabalt suahiili ja araabia keelt. Ta räägib ka inglise ja itaalia keelt. Tema taust on pangandusalane ja ta töötas pangas kuni 2014. aastani. 

 Neli aastat tagasi otsustas ta pühendada oma aega oma pere aitamisele, sest ta on pärit HD-perekonnast. Tema vanaema, ema, kaks venda ja kaks õde on kõik HD-haiged. Mohammedi perekonnas on Huntingtoni tõbe esinenud juba neli põlvkonda ja ta on kursis ka alaealiste HD-ga. Ta on nüüd Omaanis Huntingtoni tõve ühingu juht. Mohammed on ka juhatuse liige The Huntington Arabic Coalition'is, kus HD-kogukonna peamine eesmärk on luua katusorganisatsioon araabiakeelsete riikide (22 riiki) jaoks.

Aparecida Alencar

Liikmesriik

 Brasiilia

Aparecida Alencar on alates 2006. aastast olnud Huntingtoni Brasiilia Assotsiatsiooni juhatuse liige ja Huntingtoni Brasiilia Assotsiatsiooni-Alagoas koordinaator.

Ta on sündinud Feira Grandes, väikeses linnas Kirde-Brasiilias, ja kuigi ta ei olnud HD-ga tuttav, elas ta koos mitme inimesega, kellel oli lapsepõlvest peale neuroloogiline haigus, mida ei olnud tol ajal diagnoositud. Ta otsustas asja uurida ja sai 2005. aastal teada, et tegemist oli Huntingtoni tõvega, mis neid mõjutas. Tema tulemused näitasid, et Brasiilias on suurim HD klastri ja kõrgeim levimus Brasiilias. Praegu toetab ta peresid ja üliõpilasi, kes on huvitatud HD uurimisest.

Claudia Krinski

Liikmesriik

Argentina

Claudia abikaasa suri Huntingtoni tõvesse ja tal on kolm last, kellel on oht haigestuda sellesse haigusse. Ta liitus APAEH-ga (Argentiina HD-ühing), kui tema abikaasal diagnoositi. 

Tema abikaasale ei antud varajast diagnoosi ja pärast mitme arstiga konsulteerimist diagnoositi ta lõpuks. Nad leidsid arsti, kes andis neile nõu. Selle aja jooksul võttis Claudia ühendust APAEH-ga ja on sellest ajast saadik kuulunud meeskonda. APAEH peamine eesmärk on pakkuda abi ja nõu HD-peredele. Kontakt võib toimuda posti teel, telefoni teel või kohvikus kohtumisel, sõltuvalt pere kättesaadavusest. Küsimused on enam-vähem seotud sotsiaalkindlustuse, pensioni ja arstidega. Nad saavad päringuid üle kogu riigi. Samuti keskenduvad nad heale ravile ja tervisliku eluviisi edendamisele. On olemas Facebooki leht, mida ajakohastatakse kõigi uudistega, hispaania keeles. Võimaluse korral korraldab APAEH kohtumisi patsientide, arstide ja teiste HD-ga seotud elukutsete esindajatega.

Anang Shah

Liige (vaatleja)

 India

etEstonian