Annetada

Meie kohta

MISSIOON

"Üksikud inimesed võivad avaldada mõju, kuid selline rühm, mille liikmed on üle kogu riigi, avaldab veelgi suuremat mõju, ja rahvusvaheline rühm avaldab veelgi suuremat mõju. Ei ole mingit kahtlust, et Huntingtoni liikumist, mille osa me kõik oleme, peetakse üheks kõige edukamaks ühenduseks kogu maailmas. Ja mis me oleme? Me oleme üksikisikud, kes saavad kokku ja ütlevad: "See haigus ei saa mind maha teha. Ma kavatsen seda võita." Ja me kavatseme Huntingtoni tõve peagi vallutada. Me teeme seda nii meie kui ka meie laste eluajal."

Dr. Nancy Wexler, kõrghaiguste uurija

Sellega võtab dr Nancy Wexler, üks maailma juhtivaid Huntingtoni tõve uurijaid, kokku, miks me oleme Kanada Huntingtoni Seltsi aastakoosolekul. Me rahvusvahelises Huntingtoni ühingus usume, et meie organisatsioon on selle eesmärgi saavutamisel võtmeteguriks..

Meie missioon

Meie missioon on parandada Huntingtoni tõve all kannatavate inimeste ja perede elu.

Meie eesmärgid

  • Teadlikkuse tõstmine Huntingtoni tõvest
  • Võimaldada riiklikele ühendustele, et nad saaksid toetada kohalikke HD-peresid.
  • Soodustada piiriüleseid võrgustikke ja oskusteabe vahetamist.
  • Edendada aktiivset osalemist kliinilistes uuringutes
  • Ravi kättesaadavuse eestkõneleja

Juhatuse liikmed

Svein Olaf Olsen

President

Norra

Sveinil on ettevõtluskogemus, sest ta on asutanud mitmeid ettevõtteid mitmes riigis. Praegu töötab ta Anzyz Technologies'is, keskendudes tehisintellektile.

Ta liitus Huntingtoni tõve kogukonnaga 2008. aastal, esmalt juhatuse liikmena Norras, kuna haigus esineb tema naise perekonnas.

Kuus aastat tagasi liitus Svein Euroopa Huntingtoni Assotsiatsiooniga juhatuse liikmena. Sveinil on kaks tütart, Maiken ja Janikke, koos abikaasa Astriga, kes on samuti seotud Huntingtoni kogukonnaga ja on Euroopa Huntingtoni Assotsiatsiooni president. Tema pühendumine algas, kui ta kohtus Taanis Michael Haydeniga. Sellel kohtumisel sai Svein inspiratsiooni hakata töötama selle haiguse jaoks tõhusa ravimi leidmiseks. Tema nägemus Rahvusvahelisest Huntingtoni Assotsiatsioonist on see, et kõik erinevad Huntingtoni Assotsiatsioonid saaksid olla üks tugev ülemaailmne hääl ning et me saaksime teha koostööd üle piiride ja erinevate kultuuride, et luua tugev võrgustik, mis aitaks nii patsiente kui ka peresid, kes on mõjutatud HD-st..

Poola

Danuta on olnud Poola HD Assotsiatsiooni president alates 2008. aastast ning ta on läbinud pidevat koolitust ja haridust, osaledes mitmetel kursustel ja seminaridel valitsusväliste organisatsioonide juhtimise kohta. 

Kursused ja õpitoad on viinud kasulikke arenguid ja tugevdanud ühingu positsiooni Poolas ja välismaal. 2011. aastal sai Danuta Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooni juhatuse liikmeks ja nüüd on ta võtnud endale varahoidja rolli. Ta tegutseb patsientide ja nende perede nimel, võimaldades otsida toetust erinevates keskkondades, et patsiendid ja nende hooldajad saaksid elada paremat elu.

Shelly Redman

Ajutine sekretär

Kanada

Shelly Redman on Kanada Huntingtoni Seltsi (HSC) tegevjuht, mis on riiklik mittetulundusühing, mis pakub toetust, haridust, propageerimist ja teadlikkust ning rahastab teadusuuringuid.

Alates HSC-ga liitumisest 2020. aastal on ta juhtinud organisatsiooni teadusuuringute rahastamisprogrammide laiendamist ja propageerinud HD-kogukonna parema hoolduse kättesaadavuse tagamist. Pr Redman on Kanada neuroloogiliste heategevusorganisatsioonide juhatuse kaasesimees, Kanada heategevuskoalitsiooni (Health Charities Coalition of Canada) juhatuse varahoidja ja Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooni juhatuse ajutine sekretär.

Bea de Schepper

Rahvusvaheline arenguametnik

Belgia

Bea mõistab väga hästi Huntingtoni tõvega perede paljusid probleeme, sest tema vanaisa, ema, kaks tädi, onu ja kolm õde on kõik Huntingtoni tõve tõttu surnud.

1974. aastal oli Bea Huntington Liga VZW kaasasutaja ja asepresident ning on olnud väga aktiivne liige kõigis Huntingtoni tõve kogukonna hoolduse aspektides. 2002. aastal sai Beast Euroopa Neuroloogiliste Assotsiatsioonide Föderatsiooni juhatuse liige. Aastatel 2004-2016 oli Bea Euroopa Huntingtoni Assotsiatsiooni president ja on jäänud ka praegu täisliikmeks. 1990. aastal sai Bea Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooni liikmeks ja 2016. aastal sai temast rahvusvahelise arenguametnik, kus ta jätkab oma teadmiste jagamist HD kohta ning aitab kaasa uute ühenduste arendamisele ja loomisele.

Arik Johnson

Liikmesriik

Ameerika Ühendriigid

Dr. Arik Johnson on HDSA missioonijuht, kus ta juhib kõiki Huntingtoni tõve all kannatavate inimeste ja perede toetamisele pühendatud programme ja teenuseid. Dr. Johnson on litsentseeritud kliiniline psühholoog ja tal on palju kogemusi Huntingtoni tõvega patsientide ja nende peredega töötamisel tänu oma varasemale ametikohale UCLA HDSA tippkeskuses.

UCLAs pakkus ta ka kliinilisi teenuseid liikumishäirete programmis, abistades Parkinsoni tõve, ebatüüpiliste parkinsonistlike häirete ja muude liikumishäiretega patsiente. Oma ametiaja jooksul osales dr Johnson aktiivselt HDSA-s erinevates vabatahtlikes ülesannetes, sealhulgas oli ta aastatel 2010-2020 HDSA kuratooriumi liige ja juhatuse esimees aastatel 2017-2018.

Dr. Johnsonil on psühholoogia doktorikraad (PsyD) ja magistrikraad California School of Professional Psychology'st Alliant International University's. Ta omandas bakalaureusekraadi Minnesota ülikoolis.

Claudia Krinski

Liikmesriik

Argentina

Claudia abikaasa suri Huntingtoni tõvesse ja tal on kolm last, kellel on oht haigestuda sellesse haigusse. Ta liitus APAEH-ga (Argentiina HD-ühing), kui tema abikaasal diagnoositi. 

Tema abikaasale ei antud varajast diagnoosi ja pärast mitme arstiga konsulteerimist diagnoositi ta lõpuks. Nad leidsid arsti, kes andis neile nõu. Selle aja jooksul võttis Claudia ühendust APAEH-ga ja on sellest ajast saadik kuulunud meeskonda. APAEH peamine eesmärk on pakkuda abi ja nõu HD-peredele. Kontakt võib toimuda posti teel, telefoni teel või kohvikus kohtumisel, sõltuvalt pere kättesaadavusest. Küsimused on enam-vähem seotud sotsiaalkindlustuse, pensioni ja arstidega. Nad saavad päringuid üle kogu riigi. Samuti keskenduvad nad heale ravile ja tervisliku eluviisi edendamisele. On olemas Facebooki leht, mida ajakohastatakse kõigi uudistega, hispaania keeles. Võimaluse korral korraldab APAEH kohtumisi patsientide, arstide ja teiste HD-ga seotud elukutsete esindajatega.

Operatiivne meeskond

Simen Kindervaag

FINANTSJUHT

Norra

Mul on Kagu-Norra ülikooli bakalaureusekraad raamatupidamise ja auditeerimise alal, olen väga sotsiaalne ja lahendustele orienteeritud spetsialist, keda tunnustatakse minu tõhususe ja usaldusväärsuse poolest. IHAs vastutan finantsoperatsioonide järelevalve eest Norras, kus asub meie peakorter ja suurem osa meie tegevusest. Olen organisatsiooniga pikka aega koostööd teinud, rakendades oma teadmisi ja tööeetikat kõigis oma tegevustes.

Daniela Carvalho

Kommunikatsioonijuht

Portugal

Ma liitusin Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooniga (IHA) kommunikatsioonijuhina 2021. aastal. Mul on bakalaureusekraad kommunikatsiooniteadustes Lissaboni ülikoolist ning olen lõpetanud ajakirjanduse ja audiovisuaalse kommunikatsiooni kursuse ETICis.

Oma rollis IHAs mängin olulist rolli ühingu kommunikatsioonitegevuse tugevdamisel. Olen loonud ja hooldan IHA veebisaiti, tagades, et see on ajakohane ja kasutajasõbralik. Samuti vastutan kõigi visuaalsete ja reklaammaterjalide koostamise eest konverentside ja ürituste jaoks, haldan IHA sotsiaalmeedia kohalolekut ja töötan välja huvipakkuvat sisu, et tõsta teadlikkust Huntingtoni tõvest.

Wouter De Mayer

Strateegiliste algatuste juht

Belgia

Mul on bakalaureusekraad sotsiaaltöös, kus ma omandasin tugeva aluse sotsiaalsete suhete ja pedagoogilise abi valdkonnas. Alates 4 aastast töötan vabakutselisena, võttes selliseid rolle nagu müügiesindaja, tseremooniameister ja avalik kõneleja. Need kogemused on võimaldanud mul olla kohanemisvõimeline ja arendada tugevaid suhtlemisoskusi.
Huntingtoni tõbi on minu elu sügavalt mõjutanud. Minu pere on mõjutatud HD-st.
Minu side Huntingtoni tõve kogukonnaga sai alguse sellest, et võtsin ühendust Belgia Huntingtoni Liigaga ja hiljem osalesin EHA 2023. aasta konverentsil Blankenberge'is.
Need kogemused on olnud minu jaoks jõuallikaks, aidates mul muuta oma ärevust otsusekindluseks jagada oma lugu ja propageerida teisi Huntingtoni tõve all kannatavaid inimesi.
Selle kogukonna liikmeks olemine on näidanud mulle toetuse ja sidemete jõudu ning ma olen pühendunud sellele, et anda oma panus igal võimalikul viisil.

Jarelys López

Partnerluse ja võrgustiku juht

Porto Rico

Hispaania

Erinevates riikides ja erinevates rollides töötades olen leidnud nii oma ametialase eesmärgi kui ka koha HD-kogukonnas.

Kombineerides oma loodusteadusliku tausta kliiniliste uuringute koordineerimise ja teaduskommunikatsiooni alase kõrgharidusega, püüan ületada lõhet teaduse ja ühiskonna vahel.

IHAs keskendun suhete loomisele tööstuspartneritega, et tagada rahastamine ja toetada algatusi vähekindlustatud piirkondades, seades samas prioriteediks sisulised sidemed.

Igas rollis on minu motivatsioon jäänud samaks: parandada HD-kogukonna juurdepääsu paremale elukvaliteedile.

Isabel Vermelho

Teabe ja sisu koordinaator

Portugal

Olen kommunikatsioonispetsialist, kellel on Lissaboni ülikooli bakalaureusekraad kommunikatsiooniteadustes ja ajakirjanduse magistrikraad. Liitun Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooniga teabe- ja sisukoordinaatorina, kus minu eesmärk on muuta teaduslikud uuringud selgemaks ja kättesaadavamaks HD-kogukonnale. Toetan IHA missiooni toetamiseks loovust, pühendumist ja motivatsiooni. Olen sügavalt pühendunud inimõigustele ja abivajajate ja vähemate võimalustega inimeste eest seismisele.

Michaela Winkelmann

Rahvusvaheline areng

Saksamaa

Michaela on juba üle 30 aasta olnud kursis paljude probleemidega, millega HD-haigusega pered silmitsi seisavad, sest tema vanaisa, isa ja onu on kõik surnud HD-haiguse tõttu. Tema nõbu sai teismelisena diagnoositud alaealise HD. Tema vend sooritas 17-aastaselt enesetapu, sest kartis HD-i haigestumist.

Michaela on alates 2011. aastast Saksamaa HD-ühingu (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) nõuandva kogu liige noorte esindajana. Ta kuulus juhatusse alates 2014. aastast ja oli DHH esimees aastatel 2017-2023. Selle aja jooksul pani ta suurt rõhku teadlikkuse tõstmisele (nt käivitas Saksamaal Light it Up 4 HD) ja haridustööle, nt lõi uusi pakkumisi (veebis ja trükis) HD-peredele Saksamaal. Oluliseks teemaks oli tema jaoks ka koostöö tugevdamine Saksamaa HD-keskustega ja aktiivne teabevahetus ravimifirmadega.

Ta on tõlkinud HDBuzz'i artikleid saksa keelde alates 2012. aastast. Aastaid koordineeris ta HDYO veebisaidi tõlkimist erinevatesse keeltesse. Ta on HD-kogukonnas väga hästi seotud nii riigisiseselt kui ka rahvusvaheliselt. Ta on kirglik Huntingtoni tõvega inimeste ja nende perede elu parandamise vastu kogu maailmas.

Horst Winkelmann

Rahvusvaheline areng

Saksamaa

Tööalaselt oli Horst üle 30 aasta IT-juht. Tema tähelepanu keskendus protsesside lihtsustamisele ja haldustegevuse tõhustamisele. Ta töötas mitu aastat ka välismaal.

Horst liitus 2018. aastal Saksamaa HD-ühinguga (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) andmekaitse koordinaatorina, kuna tema abikaasa perekonnas esineb HD.

Oma regulaarse osalemise kaudu riiklikel ja rahvusvahelistel HD-üritustel on ta väga hästi seotud HD-pereliikmete, teiste HD-organisatsioonide ja HD-uurijatega.