Tagantjärele vaadates hakkasid minu toimetulekumehhanismid ilmselt alguse saama päeval, mil ema ütles mulle, et haigust, millesse mu isa suri, nimetatakse Huntingtoni tõveks. Olin talle öelnud, et mõtlen veel ühe lapse saamisele. Ta palus mul maha istuda, sest tal oli vaja mulle midagi öelda. Ema sõnul olid nad sel päeval otsustanud mulle mitte öelda täpselt, millesse mu isa oli haigestunud või surnud, sest mul olid juba lapsed ja nad ei tahtnud mind asjatult muretseda, kui mul polnud midagi, ma ei saanud selle vastu midagi teha. Testi ei olnud sel ajal võimalik teha, nii et ma oleksin oma laste pärast muretsenud, nagu ta seda tegi.

 
Ajal, mil mu vanemad said lapsi, olid üksikasjad minu vanaema haiguse ja surma kohta lünklikud, mulle ja mu õdedele-vendadele ei räägitud midagi tema surmast, mis toimus siis, kui olin veel laps, ja meid kasvatati nii, et me ei küsinud küsimusi, ja kuigi ma olin uudishimulik laps, ei teadnud ma midagi muud, kui et ta oli enne haigestumist olnud hea õmbleja.

 
Nii et kui ema rääkis mulle, kuidas nad isa haiguse tõttu teada said, et tal on Huntingtoni tõbi, mille ta oli pärinud oma emalt, siis ma arvan, et ma olin alguses šokis, kuid samas leppisin sellega, et nii see on. Ema rääkis mulle, kuidas isa ravivad arstid olid talle pähe trummeldanud, et ainus võimalus seda haigust mitte edasi anda, oli laste saamise keelamine. Seega soovitas ema nüüd, et ma ei laiendaks oma perekonda ja loodaks parimal juhul, et mina ja mu õed-vennad seda ei päri, nagu isa seda tegi.

 
Mäletan, et läksin koju ja rääkisin oma abikaasale, mida ema oli mulle rääkinud. Ta suhtus sellesse hästi, arvestades, et ta aktsepteeris seda nagu mina, ainult et ma leidsin aja jooksul, ja ma tean endas, et see oli minu viis toime tulla, et see haigus, mille üle meil polnud mingit kontrolli, anti perekonna kaudu edasi kui meie toimetulekuoskuste, meie vastupidavuse proovikivi. Mitte ainult need, kes selle haiguse pärisid, vaid kogu pere, sest igaüks meist pidi sellega iga kord toime tulema, kui meile seda meelde tuletati või kui me pidime selle suhtes midagi ette võtma.

 
Umbes sel ajal, kui testimine muutus kättesaadavaks, hakkasid mu noorematel õdedel-vendadel sümptomid ilmnema ja ma sain testida, mille tulemus oli negatiivne. Minu lapsed olid selleks ajaks juba täiskasvanud, nii et ka nende pärast oli rohkem muret, minu tulemus võimaldas neil elada oma elu muretult enda ja laste soovimise pärast. Olin vanim viiest lapsest. Kolm pärast mind, kõik pärisid selle, kusjuures noorim nägi sel hetkel hea välja. Ta ei ole kunagi testinud, nii et on oma elu läbi elanud lihtsalt lootuses, et tal on kõik korras.

 
Kuna olin vanim laps, sai minust ka suurem õde, kes jälgis oma õdesid, enamasti eemalt, sest ma elasin neist kaugel, kuid helistasin igaühele neist üsna tihti, et kontrollida neid, kuni olin võimeline neile lähemale kolima.

 
Ma olen selle haiguse eest seisnud alates minu ema surmast, ja ma arvan, et see on minu viis toime tulla, sest pärast tema surma sain teada nii palju fakte, mis tulid päevavalgele, kui kirjutasin raamatut ema elust, mis lõpuks sisaldas mõlema minu vanema perekonnalugu, mis tõi kaasa mõned paljastused, kui palju Huntingtoni tõbi mõjutas ka mineviku perekonda. Pärast ema surma tekkis ülejäänud perekonna ümber distants, kusjuures enamik minu õdedest-vendadest otsustas ikka veel lapsi saada, selle asemel et lõpetada, nagu nii tugevalt soovitati, mis on veel üks põhjus, miks ma pooldan Huntingtoni tõbe. Ma ei saa istuda paigal ja leppida hea võimalusega, et veel rohkem minu pereliikmeid pärivad selle haiguse, ilma et ma võitleksin selle eest, mida on vaja, kuni me ootame ravi. Ma tegin oma uurimistööd oma pere, teiste perede, tervishoiutöötajate/personali kaudu, seejärel vestlesin Huntingtoni organisatsioonidega, mis kinnitasid, et tervishoiutöötajatele ja arstidele on vaja Huntingtoni tõve alast haridust, ja keskendusin nii hästi kui võimalik sellele, et see neile teatavaks teha, perekonna seisukohast ja andes muud teavet, et anda ülevaade haigusest ja selle mõjust. Ka HD-organisatsioonid annavad nüüd samuti haridust, mis on tasuline.

 
Nii olen ma hakkama saanud. Ilma selleta oleks võinud süütunne võimust võtta, sest selleks on olnud palju võimalusi kogu minu teadmise ajal, et see on olemas.