Daniela Carvalho

MENA haruldaste haiguste organisatsioon ja Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon kirjutasid 3.-5. märtsil Dubais toimunud MENA haruldaste haiguste organisatsiooni 2023. aasta aastakoosolekul alla vastastikuse mõistmise memorandumile. "Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon ootab huviga partnerlust MENA haruldaste haiguste organisatsiooniga, mis hakkab Loe edasi...

Huntingtoni tõbi on põlvkondade vältel olnud varjatud ja hirmu all, mistõttu inimesed on jäänud kogukonnas ilma hääleõiguseta. See raamat muudab seda. Raamatus "Huntingtoni tõve kangelased" on kakskümmend kuus inimest üheksast riigist, kes jagavad julgelt oma isiklikke lugusid selle haiguse varjus elamisest. Seda tehes on nad Loe edasi...

Liitu meie haruldaste haiguste päeva kampaaniaga! 28. veebruar on haruldaste haiguste päev, kus haruldaste haiguste kogukond koguneb, leiab toetust ja tõstab teadlikkust haruldaste haiguste kohta kogu maailmas. Sel aastal tahame, et liituksite kampaaniaga #LightUpForRare (#LightUpForRare). Osalemiseks peate lihtsalt saatma meile foto. Loe edasi...

Roche ja Genentech teatavad, et II faasi GENERATION HD2 uuring on nüüd avatud. See on suurepärane uudis rahvusvahelisele kogukonnale, kuna uuring on kavas läbi viia 15 riigis (Argentiina, Austria, Austraalia, Kanada, Taani, Prantsusmaa, Saksamaa, Itaalia, Uus-Meremaa, Poola, Portugal, Hispaania, Šveits, Suurbritannia ja USA). See algab Loe edasi...

Novartis jagas täna rasket uudist, et nad lõpetavad Branaplami VIBRANT-HD uuringu pärast seda, kui mõnedel osalejatel tekkisid kõrvaltoimed. Lugege kogu Novartise kirja Isegi kui see uudis võib olla pettumust valmistav, jääb HD-kogukond positiivseks ja loodab, et ülejäänud uuringud ja testid toovad midagi head. Loe edasi...

International Huntington Association on saanud väga suuremeelse annetuse. Annetuse taga on Norra doonor. Ta soovib jääda anonüümseks. Raha on ette nähtud uue ametikoha loomiseks IHA kontoris Lissabonis ja see antakse sel tingimusel. See uus ametikoht tugevdab IHA tööd seoses järgmisega Loe edasi...

UniQure'i sõnum Huntingtoni tõve kogukonnale Lugupeetud Huntingtoni tõve kogukonna liikmed, Täna hommikul andis uniQure välja pressiteate, mis sisaldas ajakohastatud teavet meie kliinilise uuringuAMT-130 (uuringu ravimi nimi) kohta Huntingtoni tõve (HD) puhul. Loe edasi...