Daniela Carvalho

Lisaks sellele, et Ashley Clarke on Huntingtoni tõve noorteorganisatsiooni (HDYO) saadik, on ta ka HD-Community Advisory Board (HD-CAB) eestkõneleja, mis esindab patsientide häält kliiniliste uuringute kavandamisel ja läbiviimisel. Pärast HD-CAB nõuandekogu koosolekut uniQure'iga 2022. aastal Ashley Loe edasi...

Jasmine ja Sai on USA keskkooliõpilased. Nad on kaks noort inimest, kes on otsustanud midagi muuta ja inspireerida teisi järgima. Nende loodud ja juhitud rahakogumisalgatusega koguti hiljuti uskumatu summa $2000 Huntingtoni tõve jaoks. Kuigi algselt kavatseti panna väärtus Loe edasi...

Pärast seda, kui esindajatekoda oli eelmisel aastal selle heaks kiitnud, avaldati seaduseelnõu 5060/13 lõpuks eelmisel kuul, 21. juunil, liidu ametlikus päevikus, millega 27. september kehtestati riiklikuks Huntingtoni tõve teadlikkuse tõstmise päevaks. Selle päeva loomise kinnitas ametlikult president Loe edasi...

HD-kogukond tunneb Dimitri Poffé seiklusi juba liiga hästi ja nüüd saab ka maailm teada. Prantsuse reisija, kes läbib kogu Lõuna-Ameerikat jalgrattamatkal, et tõsta teadlikkust Huntingtoni tõve kohta, saab nüüd oma dokumentaalfilmi, mis kajastab tema jorutamist. Eepiline 18.000-kilomeetrine (11.200 mi) Loe edasi...

MENA haruldaste haiguste organisatsioon teatab kolmandast aastakoosolekust, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, mis toimub Movenpick Grand Al Bustan Dubais 1.-4. veebruarini 2024. Sellest konverentsist saab piirkonna suurim haruldaste haiguste üritus ja Loe edasi...

21. juuni 2023 PDF versioon - Doosist sõltuv Huntingtini (HTT) valgu taseme langetamine veres 12 nädala jooksul -- Soodne taluvusprofiil ilma raviga seotud tõsiste kõrvaltoimete või NfL piikidena - - Konverentsikõne ja veebiülekanne toimub 21. juunil kell 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., 21. juuni 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) jagas täna... Loe edasi...

~ AMT-130 on jätkuvalt üldiselt hästi talutav mõlemas annusekohordis ~ ~ AMT-130-ga ravitud patsientidel on võrreldes algtasemega säilinud funktsioon ja kliiniline kasu võrreldes haiguse loomuliku kuluga ~ ~ Neurofilamentide kerge ahel (NfL) tserebrospinaalvedelikus (CSF) oli 24 kuu pärast algtasemest madalam kui Loe edasi...

Täna, 15. juunil on Portugalis riiklik Huntingtoni tõve päev. Selle erilise kuupäeva auks on meil sõnum Portugali ühingult Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Täna, mil tähistatakse Huntingtoni tõve riiklikku päeva, tahame öelda mõned sõnad, mida soovime teile edasi anda. Loe edasi...

On mai teadlikkuse kuu! Igal aastal ühineb ülemaailmne Huntingtoni tõve kogukond maikuus, et tõsta teadlikkust tuhandete Huntingtoni tõve all kannatavate inimeste jaoks. Sel aastal tahame tõsta ülemaailmse kogukonna häält ja anda neile turvalise ruumi, et Loe edasi...

Täna, 25. aprillil teatas Prilenia tulemused PROOF-HD kliinilisest uuringust Huntingtoni tõve puhul. Mõned osalejad näitasid Pridopidine'i ravimist olulist kasu, samas kui teised ei saanud sellest üldse kasu. See on paljutõotav, sest esimest korda on meil ravim, mis näitab mõju haiguse progresseerumisele, kognitiivsele ja motoorsele Loe edasi...