Me eksisteerime: Tanita Allen räägib oma võitlusest geneetiliste testide kättesaadavuse eest Ameerika Ühendriikides.

Oma mälestusteraamatus "Me eksisteerime" räägib Tanita Allen raskustest, mis tal tekkisid, kui tema sümptomid diagnoositi õigesti Huntingtoni tõveks. Ikka ja jälle diagnoositi ta valesti, sest arstid keeldusid arvestamast, et ka afroameeriklased võivad mutatsioonigeeni pärida. Oma memuaarides alustab ta võimsat uurimistööd, mis käsitleb Loe edasi...

Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon on nüüd Rahvusvahelise Haruldaste Haiguste Assotsiatsiooni (Rare Diseases International) liige!

See on ametlik! Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon on nüüd RDI (Rare Diseases International) osa. See on suur samm IHA jaoks, sest see tähendab, et me ei mängi olulist rolli mitte ainult HD-kogukonnas, vaid ka haruldaste haiguste kogukonnas. "Meil on väga hea meel, et Loe edasi...

uniQure annab teada, et AMT-130 geeniteraapia I/II faasi kliinilised uuringud Huntingtoni tõve raviks on lõpule viidud.

~ AMT-130-ga ravitud patsientidel on jätkuvalt tõendeid säilinud neuroloogilise funktsiooni kohta, mis võib olla annusest sõltuv kliiniline kasu võrreldes haiguse loomuliku kulgemise kriteeriumidele vastavate kriteeriumidega ~ ~ Keskmine CSF NfL näitab jätkuvalt soodsaid suundumusi, kusjuures madala annusega patsiendid on 30 kuu jooksul allpool algtaset ja kõrge annusega patsiendid on algtaseme lähedal. Loe edasi...

Kogukondade võimestamine: Brasiilia Huntingtoni Assotsiatsiooni (ABH) hiljutiste algatuste kokkuvõte.

Brasiilia Huntingtoni Assotsiatsioon (ABH - Associação Brasil Huntington) on uskumatult aktiivne ja on teinud mitmeid algatusi kogukonna heaks. Selline pühendumine on väga oluline, sest see ei ole mitte ainult kasulik neile, keda haigus mõjutab, vaid suurendab ka hädavajalikku teadlikkust Huntingtoni tõvest. Käesolev artikkel on mõeldud Loe edasi...

etEstonian