Dear friend,On March 23rd, 1993, scientists announced the discovery of the gene that causes Huntington’s Disease (HD). The announcement, after decades of research, made evident the partnership of ‘families living with HD’ and the ‘scientists working on their behalf’. This milestone and partnership were celebrated at homes, laboratories, and clinics.Around Loe edasi...
MENA haruldaste haiguste organisatsioon ja Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon kirjutasid 3.-5. märtsil Dubais toimunud MENA haruldaste haiguste organisatsiooni 2023. aasta aastakoosolekul alla vastastikuse mõistmise memorandumile. "Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon ootab huviga partnerlust MENA haruldaste haiguste organisatsiooniga, mis hakkab Loe edasi...
Huntingtoni tõbi on põlvkondade vältel olnud varjatud ja hirmu all, mistõttu inimesed on jäänud kogukonnas ilma hääleõiguseta. See raamat muudab seda. Raamatus "Huntingtoni tõve kangelased" on kakskümmend kuus inimest üheksast riigist, kes jagavad julgelt oma isiklikke lugusid selle haiguse varjus elamisest. Seda tehes on nad Loe edasi...
Liitu meie haruldaste haiguste päeva kampaaniaga! 28. veebruar on haruldaste haiguste päev, kus haruldaste haiguste kogukond koguneb, leiab toetust ja tõstab teadlikkust haruldaste haiguste kohta kogu maailmas. Sel aastal tahame, et liituksite kampaaniaga #LightUpForRare (#LightUpForRare). Osalemiseks peate lihtsalt saatma meile foto. Loe edasi...
Roche ja Genentech teatavad, et II faasi GENERATION HD2 uuring on nüüd avatud. See on suurepärane uudis rahvusvahelisele kogukonnale, kuna uuring on kavas läbi viia 15 riigis (Argentiina, Austria, Austraalia, Kanada, Taani, Prantsusmaa, Saksamaa, Itaalia, Uus-Meremaa, Poola, Portugal, Hispaania, Šveits, Suurbritannia ja USA). See algab Loe edasi...
Novartis jagas täna rasket uudist, et nad lõpetavad Branaplami VIBRANT-HD uuringu pärast seda, kui mõnedel osalejatel tekkisid kõrvaltoimed. Lugege kogu Novartise kirja Isegi kui see uudis võib olla pettumust valmistav, jääb HD-kogukond positiivseks ja loodab, et ülejäänud uuringud ja testid toovad midagi head. Loe edasi...
International Huntington Association on saanud väga suuremeelse annetuse. Annetuse taga on Norra doonor. Ta soovib jääda anonüümseks. Raha on ette nähtud uue ametikoha loomiseks IHA kontoris Lissabonis ja see antakse sel tingimusel. See uus ametikoht tugevdab IHA tööd seoses järgmisega Loe edasi...
UniQure'i sõnum Huntingtoni tõve kogukonnale Lugupeetud Huntingtoni tõve kogukonna liikmed, Täna hommikul andis uniQure välja pressiteate, mis sisaldas ajakohastatud teavet meie kliinilise uuringuAMT-130 (uuringu ravimi nimi) kohta Huntingtoni tõve (HD) puhul. Loe edasi...
20. september 2022 kell 7:30 AM EDT PDF versioon WVE-003 üksikannused tunduvad üldiselt ohutud ja hästi talutavad CSF mutant huntingtiini (mHTT) valk vähenes pärast 30 või 60 mg üksikannuseid; keskmine mHTT vähenemine mõlemas kohordis oli 22% (keskmine vähenemine 30%) alates algväärtusest 85 päeva pärast üksikannuse manustamist. Loe edasi...
~ Ravi üldiselt hästi talutav, kusjuures AMT-130-ga seotud olulisi ohutusprobleeme ei esinenud ravitud patsientidel üheaastase jälgimise jooksul ~ ~ AMT-130-ga ravitud patsientidel täheldati 12 kuu jooksul keskmiselt 53,8% mutantse HTT (mHTT) vähenemist aju- ja seljaaju vedelikus (CSF) ~ ~ Neurofilament Light Loe edasi...
Arabic