Uudised

Rochester, NY - 30. märts 2023 - The Huntington Study Group (HSG) koos oma 100-protsendilise tütarettevõttega HSG Clinical Research, Inc., mis on maailma juhtiv ettevõte Huntingtoni tõve (HD) kliiniliste uuringute läbiviimisel, tegi hiljuti koostööd Huntingtoni tõve - ühenduse nõuandekomisjoniga (HD-CAB), et pakkuda ülemaailmset patsiendi nõuandekomisjoni kohta Loe edasi...

PROOF-HD on ainus Huntingtoni tõve hilisfaasi uuring, mis on suunatud kliinilisele progresseerumisele; tulemusi oodatakse 2023. aasta II kvartali alguses NAARDEN, Holland ja WALTHAM, Mass., 28. märts 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., kliinilises staadiumis biotehnoloogia ettevõte, mis keskendub kiireloomulisele missioonile arendada uudseid ravimeid neurodegeneratiivsete haiguste progresseerumise aeglustamiseks. Loe edasi...

Lugupeetud sõber,23. märtsil 1993 teatasid teadlased Huntingtoni tõbe põhjustava geeni avastamisest. Pärast aastakümneid kestnud teadusuuringuid tegi see teadaanne ilmseks "HD-ga elavate perekondade" ja "nende nimel töötavate teadlaste" partnerluse. Seda verstaposti ja partnerlust tähistati kodudes, laborites ja kliinikutes. Loe edasi...

MENA haruldaste haiguste organisatsioon ja Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon kirjutasid 3.-5. märtsil Dubais toimunud MENA haruldaste haiguste organisatsiooni 2023. aasta aastakoosolekul alla vastastikuse mõistmise memorandumile. "Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon ootab huviga partnerlust MENA haruldaste haiguste organisatsiooniga, mis hakkab Loe edasi...

Huntingtoni tõbi on põlvkondade vältel olnud varjatud ja hirmu all, mistõttu inimesed on jäänud kogukonnas ilma hääleõiguseta. See raamat muudab seda. Raamatus "Huntingtoni tõve kangelased" on kakskümmend kuus inimest üheksast riigist, kes jagavad julgelt oma isiklikke lugusid selle haiguse varjus elamisest. Seda tehes on nad Loe edasi...

Liitu meie haruldaste haiguste päeva kampaaniaga! 28. veebruar on haruldaste haiguste päev, kus haruldaste haiguste kogukond koguneb, leiab toetust ja tõstab teadlikkust haruldaste haiguste kohta kogu maailmas. Sel aastal tahame, et liituksite kampaaniaga #LightUpForRare (#LightUpForRare). Osalemiseks peate lihtsalt saatma meile foto. Loe edasi...

Roche ja Genentech teatavad, et II faasi GENERATION HD2 uuring on nüüd avatud. See on suurepärane uudis rahvusvahelisele kogukonnale, kuna uuring on kavas läbi viia 15 riigis (Argentiina, Austria, Austraalia, Kanada, Taani, Prantsusmaa, Saksamaa, Itaalia, Uus-Meremaa, Poola, Portugal, Hispaania, Šveits, Suurbritannia ja USA). See algab Loe edasi...

Novartis jagas täna rasket uudist, et nad lõpetavad Branaplami VIBRANT-HD uuringu pärast seda, kui mõnedel osalejatel tekkisid kõrvaltoimed. Lugege kogu Novartise kirja Isegi kui see uudis võib olla pettumust valmistav, jääb HD-kogukond positiivseks ja loodab, et ülejäänud uuringud ja testid toovad midagi head. Loe edasi...

International Huntington Association on saanud väga suuremeelse annetuse. Annetuse taga on Norra doonor. Ta soovib jääda anonüümseks. Raha on ette nähtud uue ametikoha loomiseks IHA kontoris Lissabonis ja see antakse sel tingimusel. See uus ametikoht tugevdab IHA tööd seoses järgmisega Loe edasi...

UniQure'i sõnum Huntingtoni tõve kogukonnale Lugupeetud Huntingtoni tõve kogukonna liikmed, Täna hommikul andis uniQure välja pressiteate, mis sisaldas ajakohastatud teavet meie kliinilise uuringuAMT-130 (uuringu ravimi nimi) kohta Huntingtoni tõve (HD) puhul. Loe edasi...