Rubriik: Uudised

Tagasivaade HDYO kongressile 2025

HDYO Kongress 2025 tõi kokku noored, perekonnad, teadlased ja spetsialistid kogu maailmast, et korraldada unustamatu sündmus, mis oli pühendatud Huntingtoni tõve kogukonnale. Kolme inspireeriva päeva jooksul [...]

23. märts: Tänulikkuse päeva tähistamine Huntingtoni tõve kogukonnas

"Tänulikkuse päev on viis austada HD-perede koostööd arstide ja teadlastega, mis algas Huntingtoni tõve geeni tuvastamisega 1980ndatel aastatel, [...]

Be Empowered by Tanita Allen, uus IHA veebilehe veerg

Tanita Allen, pühendunud Huntingtoni tõve eestkõneleja ja tema palju vaeva näinud memuaaride "Me eksisteerime" autor, alustab IHA veebisaidil uut veergu, mida nimetatakse Be Empowered by [...]

SOM Biotech teatab 2b faasi uuringu tulemustest

SOM Biotech tutvustab 2b faasi uuringu tulemusi SOM3355-ga, mis näitab ainulaadset profiili, mis võimaldab Huntingtoni tõve patsientidel tugevat korea paranemist ja ohutut profiili ilma somnolentsuse, [...]

Haruldaste haiguste päeva 2025 kampaania

Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon korraldab koostöös Euroopa Huntingtoni Assotsiatsiooniga kampaania haruldaste haiguste päevaks 2025, mis toimub 28. veebruaril. Selle aasta RDD loosungiks on [...]

TAI käivitab noorte juhtimisprogrammi

Haruldaste haiguste rahvusvaheline organisatsioon (RDI) kuulutas välja RDI noorte juhtide programmi, mis on algatus, mille eesmärk on haruldaste haiguste kogukonna noorte kaasamine ja nende võimestamine. Selle programmi eesmärk on [...]

Kaheteistkümneaastane avaldab lasteraamatu Huntingtoni tõvest

Toronto üliõpilane kirjutab raamatu, et teised kohtleksid tema vanaisa sõbralikult 11. detsember 2024 - Toronto, Ontario, Kanada Enamik inimesi ei ole kunagi kuulnud Huntingtoni tõvest. See teadmatus [...]

UniQure teatab, et AMT-130 kiirendatud heakskiitmise põhielemendid on kooskõlas FDA-ga.

Eile avaldas uniQure pressiteate, milles teatas, et USA Toidu- ja Ravimiametiga (FDA) kooskõlastatakse uniQure'i AMT-130 programmi kiirendatud heakskiitmise peamised elemendid Huntingtoni [...]

Dimitri Poffé dokumentaalfilm "The Present" on nüüd saadaval Youtube'is

Dimitri Poffé on juba tuntud HD-kogukonna liige. Pärast positiivset Huntingtoni tõve testimist võttis Dimitri ette jalgrattareisi läbi Lõuna-Ameerika. Selles projektis, mille nimi on Explore [...]

PTC Therapeutics sõlmib ülemaailmse litsentsi- ja koostöölepingu Novartisiga PTC518 Huntingtoni tõve programmi jaoks

2. detsember 2024 - PTC saab $1.0B sularahas sulgemisel -- PTC-l on õigus saada kuni $1.9B arendus-, regulatiivsete ja müügi vahe-eesmärkidena -- PTC jagab kasumit USAs ja [...]