Rubriik: Uudised

Kogukondade võimestamine: Brasiilia Huntingtoni Assotsiatsiooni (ABH) hiljutiste algatuste kokkuvõte.

Brasiilia Huntingtoni Assotsiatsioon (ABH - Associação Brasil Huntington) on uskumatult aktiivne ja on teinud mitmeid algatusi kogukonna heaks. Selline pühendumus on oluline, sest see ei [...]

Ashley Clarke, HD Advocate, jagab oma kogemusi uniQure'i peakorteris

Lisaks sellele, et Ashley Clarke on Huntingtoni tõve noorteorganisatsiooni (HDYO) suursaadik, on ta ka HD-Community Advisory Board (HD-CAB) eestkõneleja, mis esindab patsiendi [...]

Rise Against Huntington's: kuidas kaks noort keskkooliõpilast kogusid $2000 Huntingtoni tõve jaoks

Jasmine ja Sai on USA keskkooliõpilased. Nad on kaks noort inimest, kes on otsustanud midagi muuta ja inspireerida teisi järgima. Rahakogumise algatus [...]

Brasiilias on ametlikult kehtestatud riiklik Huntingtoni tõve päev

Pärast seda, kui saadikute koda oli eelmisel aastal heaks kiitnud seaduseelnõu 5060/13, avaldati see eelmisel kuul, 21. juunil, liidu ametlikus päevikus, millega [...]

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) seiklusi näidatakse uues dokumentaalfilmis

HD-kogukond tunneb Dimitri Poffé seiklusi juba liiga hästi ja nüüd saab ka maailm teada. Prantsuse reisija, kes teeb jalgrattaretke läbi kogu Lõuna-Ameerika, et [...]

MENA haruldaste haiguste organisatsiooni aastakoosolek ja näitus 2024

MENA haruldaste haiguste organisatsioon teatab kolmandast aastakoosolekust, MENA haruldaste haiguste organisatsiooni aastakoosolekust ja näitusest 2024, mis toimub Movenpick Grand Al Bustan Dubais [...]

PTC Therapeutics jagab positiivseid vaheandmeid PIVOT-HD kliinilisest uuringust Huntingtoni tõvega patsientidel

21. juuni 2023 PDF versioon - Doosist sõltuv Huntingtini (HTT) valgu taseme langetamine veres 12 nädala jooksul - soodne talutavusprofiil ilma raviga seotud tõsiste kõrvaltoimete või NfL-i piikide puudumisega - - Konverents [...]

uniQure annab teada, et Ameerika Ühendriikide I/II faasi kliiniline uuring AMT-130 geeniteraapiaga Huntingtoni tõve raviks on lõpule viidud.

~ AMT-130 on jätkuvalt üldiselt hästi talutav mõlemas annusekohordis ~ ~ AMT-130-ga ravitud patsientidel on võrreldes algtasemega säilinud funktsioon ja kliiniline kasu võrreldes loomuliku anamneesiga [...]

Riiklik Huntingtoni tõve päev Portugalis

Täna, 15. juunil on Portugalis riiklik Huntingtoni tõve päev. Selle erilise kuupäeva auks on meil sõnum Portugali ühingult Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...]

On mai teadlikkuse kuu!

On mai teadlikkuse kuu! Igal aastal ühineb ülemaailmne Huntingtoni tõve kogukond maikuus ühise missiooni raames, et tõsta teadlikkust tuhandete inimeste jaoks, keda mõjutab [...]