Uudised

See on HD mai teadlikkuse kuu ja HDSI (Huntingtoni tõve India Ühing) tähistab seda HD light-up'iga, valgustades proemissiooni hooneid, et väljendada solidaarsust HD-haigete peredega ja tuua teadlikkust. Igaüks saab osaleda kolmel viisil: Osaleda valgustusüritusel Loe edasi...

Kui olukord Ukrainas ei ole piisavalt meeleheitlik, siis mõelge ka neile, kes kannatavad Huntingtoni tõve lisakoormuse all. Poola HD-ühingu president Danuta Lis ja Belgia Huntingtoni Liiga (Flandria) asepresident Bea De Schepper on juhtinud jõupingutusi nende aitamiseks. Kuna võitlus puhkes Loe edasi...

HDYO käivitab JOIN-HD, alaealiste HD ülemaailmse registri, mis on avatud 1. etapiks: Avatud registreerimine, mis algab 4. veebruaril. JOIN-HD on ülemaailmne register, mis kogub kogemusi nii noortelt, kellel on alaealine HD, kui ka nende hooldajatelt. Kogu teave, mida inimesed registrisse lisavad, aitab Loe edasi...

Teatame suure kurbusega, et üks meie asutajatest on lahkunud. Gerrit Dommerholt suri 31. detsembril Hollandis. Gerriti panust HD-sse on raske ülehinnata. Ta aitas 1980ndatel asutada ühingu, et edendada tihedamat koostööd teadlastega ja murda tabu. Loe edasi...

Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon on pühendunud Huntingtoni tõvest mõjutatud perede abistamisele kogu maailmas. Seetõttu keskendub üks meie praegustest koostööprojektidest patsientide organisatsioonide ja tugiteenuste arendamisele Aasias. Koostöös Hiina Huntingtoni Assotsiatsiooni ja IHA asepresidendi Xi Caoga on IHA Loe edasi...

IHA on teinud koostööd Huntingtoni tõve noorteorganisatsiooni ja Euroopa Huntingtoni Assotsiatsiooniga, et luua ülemaailmne ühenduse nõuandekogu, mille nimi on HD-CAB. HD-CAB koosneb HD-perede esindajatest üle kogu maailma. Liikmed 20 erinevast riigist annavad väärtusliku panuse teadlastele, tööstuse esindajatele, reguleerivatele asutustele ja poliitikakujundajatele. Loe edasi...

Seitse PTC Therapeutics'i meeskonnaliiget ühinesid 3. novembril 11 HD-CAB meeskonnaliikmega nõuandekogu istungil. Sian O'Neill, patsientide kaasamise vanemdirektor EMEA ja AP kirjutas pärast kohtumist: "Tänan teid veel kord võimaluse eest osaleda 1. HD-CABis. See oli Loe edasi...

Araabia riikide esimesel Huntingtoni tõve kohtumisel osalesid osalejad 14 erinevast riigist. Tänu selle edu eest kuulub eesistujale ja peaesinejale prof Bernhard Landwehrmeyerile ning mitmetele teistele kõrgetasemelistele esinejatele. Esialgne kohtumine pidi toimuma otseülekandena Kairos Loe edasi...