Rubriik: Uudised

Veebiseminar - Explore for Huntington: Dimitri Poffé seiklus Ladina-Ameerikas

Et lõpetada mai teadlikkuse kuu kõige inspireerivamal ja lootusrikkamal viisil, korraldasid Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon ja Euroopa Huntingtoni Assotsiatsioon veebiseminari koos Dimitri Poffé'ga, Huntingtoni tõve [...]

Light It Up Huntingtoni tõve eest 2022

See on HD mai teadlikkuse kuu ja HDSI (Huntingtoni tõve selts India) tähistab seda HD light-up, valgustades proeminence hooneid, et väljendada solidaarsust [...]

Poola ja Belgia on Ukraina HD-perede abistamise eestvedajad 

Kui olukord Ukrainas ei ole piisavalt meeleheitlik, siis mõelge ka neile, kes kannatavad Huntingtoni tõve lisakoormuse all. Danuta Lis, Poola HD assotsiatsiooni president ja Bea De [...]

Veebiseminar - kõik, mida peate teadma Proof-HD kohta

Eile korraldas Prilenia veebiseminari, kus ajakohastati III faasi uuringut Pridopidiiniga. Täname kõiki, kes osalesid, ja eriline tänu meie esinejatele Michael Haydenile, Andrew Feiginile, [...]

HDYO käivitab JOIN-HD, alaealiste algusega HD ülemaailmse registri.

HDYO käivitab JOIN-HD, alaealiste HD ülemaailmse registri, mis on avatud 1. etapiks: Avatud registreerimine, mis algab 4. veebruaril. JOIN-HD on ülemaailmne register, mis kogub kogemusi [...]

Murrangulised uudised - Roche plaanib uut Tominerseni uuringut

Roche'ile saabus äsja mõned julgustavad uudised. Roche'i III faasi GENERATION HD1 uuringu tulemuste analüüs, mis lõpetati märtsis 2021, näitas, et [...]

Austusavaldus suurele mehele - Gerrit Dommerholt

Teatame suure kurbusega, et üks meie asutajatest on lahkunud. Gerrit Dommerholt suri 31. detsembril Hollandis. Gerriti panus HD-sse ei saa vaevalt [...]

Pakistani testimise ajakohastamine

Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon on pühendunud Huntingtoni tõvest mõjutatud perede abistamisele kogu maailmas. Seetõttu keskendub üks meie praegustest käimasolevatest koostööprojektidest patsientide organisatsioonide arendamisele ja [...]

September 2021 - on loodud ülemaailmne HD-ühenduse nõuandekogu.

IHA on teinud koostööd Huntingtoni tõve noorteorganisatsiooni ja Euroopa Huntingtoni Assotsiatsiooniga, et luua ülemaailmne ühenduse nõuandekogu, mille nimi on HD-CAB. HD-CAB koosneb HD-haiguste esindajatest [...]

3. november 2021 - esimene HD-CAB nõuandekogu

Seitse PTC Therapeutics'i meeskonnaliiget ühinesid 3. novembril 11 HD-CAB meeskonnaliikmega nõuandekogu istungil. Sian O'Neill, patsientide kaasamise vanemdirektor EMEA ja AP [...]