Rubriik: Lood

HD-ga üles kasvamine: Siri Hagen Kjølaas'i ülevaade ja toetusstrateegiad koos Siri Hagen Kjølaas'iga

Eelmise aasta EHDN & Enroll-HD konverentsil Strasbourgis oli meil privileeg intervjuu Siri Hagen Kjølaasiga, Ph.D., et arutada tema teedrajavaid uuringuid psühhosotsiaalsete väljakutsete kohta, millega seisavad silmitsi [...]

Elamisväärsed elud - uus raamat, mis toob esile HD poolt mõjutatud inimeste lugusid kogu maailmas.

PRESSITEADE - 25. oktoober 2024, Moskva, Idaho, USAMeil on hea meel teatada uue Huntingtoni tõve (HD) kohta käiva raamatu "Elamisväärsed elud" ilmumisest: Conversations with the Huntington's [...]

Kibedate otsingute kroonika: The Making of a Foundation

Ma kuulun kolmandas põlvkonnas perekonda, keda Huntingtoni tõbi mõjutab, kuid alles 2024. aastal, tänu minu teise isa F. Cooki väsimatutele jõupingutustele, [...]

Me eksisteerime: Tanita Allen räägib oma võitlusest geneetiliste testide kättesaadavuse eest Ameerika Ühendriikides.

Oma mälestusteraamatus "Me eksisteerime" räägib Tanita Allen raskustest, mis tal tekkisid, kui tema sümptomid diagnoositi õigesti Huntingtoni tõveks. Ikka ja jälle diagnoositi ta valesti, sest arstid keeldusid [...]

HD Community Insights: EHA konverents inspireeris mind.

Peaaegu täpselt 18 kuud pärast Huntingtoni tõve diagnoosimist asusin teele Euroopa Huntingtoni konverentsile Belgias. Blankenberge'is veedetud päevad said [...]