Tonya
Sissejuhatus:
Maailmas, kus vastupanuvõime sageli võidab ebaõnne, on Nichole'i lugu tunnistuseks talumatust inimhingest. Nichole'il diagnoositi 2020. aastal Huntingtoni tõbi ja ta on oma teekonnal seisnud silmitsi paljude väljakutsetega. Kuid tema vankumatu otsusekindlus ja kirg elu vastu inspireerivad jätkuvalt neid, kes teda ümbritsevad. See artikkel süveneb Nichole'i isiklikku teekonda, valgustades tema kogemusi, takistusi, millega ta silmitsi seisab, ja tema kunstiteoste sügavat mõju.
Armastuse ja vastupidavuse elu:
Nichole'i teekond algas 1973. aastal, kui ta sündis armastavasse perekonda. Kuna ta kasvas üles nelja venna ja ühe õega, koges ta õdede-vendade sidet, mis hiljem sai tema tugisambaks võitluses Huntingtoni tõvega. Tema ema, kes elab Springdale'is, Arkansas, on olnud Nichole'i elu jooksul pidevaks armastuse ja toetuse allikaks.
Uuesti määratletud elu:
2005. aastal alustas Nichole uut peatükki, kui ta vahetas abieluvande oma armastatud abikaasa Scottiga. Koos ehitasid nad elu täis armastust ja naeru. Nichole'i oskused Dallasis, Texases asuva raamaturi meistrina võimaldasid tal elustada armastatud kunstiteoseid, taastades nende ilu, et teised saaksid neid hinnata. Tema pühendumus ja käsitööoskused tõid talle tööstuses maine, jättes kustumatu jälje igale teosele, mida ta puudutas.
Ettenägematu väljakutse:
2020. aastal võttis Nichole'i elu ootamatu pöörde, kui tal diagnoositi Huntingtoni tõbi. See progresseeruv neuroloogiline haigus tõi kaasa uued väljakutsed, mis ähvardasid varjutada elujõulist vaimu, mis oli Nichole'i nii kaua määratlenud. Kuid ta keeldus laskmast sellel end määratleda.
Kunst kui lootuse väljendus:
Oma teekonna kõige tumedamatel hetkedel leidis Nichole lohutust ja jõudu oma kunstiteostes. Iga pintslitõmbega kanaldas ta oma emotsioonid lõuendile, luues lummavaid teoseid, mis kiirgasid lootust ja vastupidavust. Tema kunstist sai võimas vahend oma kogemuste edasiandmiseks, inspireerides teisi inimesi julgelt oma raskustele vastu astuma.
Toetuse jõud:
Nichole'i teekond ei oleks võimalik ilma tema perekonna, sõprade ja Huntingtoni tõve kogukonna vankumatu toetuseta. Nende ühine jõud ja julgustus on teda edasi viinud, tuletades talle meelde, et ta ei ole oma võitluses üksi. Koos on nad moodustanud armastuse, mõistmise ja võimestamise võrgustiku.
Pärandi kujundamine:
Kuna Nichole jätkab Huntingtoni tõvega seotud probleemide lahendamist, on tema pärand juba kujunemas. Oma kunstiteoste kaudu jätab ta maailma kustumatu jälje, tuletades meile meelde, et isegi kõige raskemates oludes võib esile kerkida ilu ja tugevus. Tema lugu on teistele inspiratsiooniks, kutsudes neid üles võtma oma teekonda vastu vastupidavuse ja vankumatu meelekindlusega.
Kokkuvõte:
Nichole'i lugu annab tunnistust inimhinge võimest ületada raskusi. Tema teekond Huntingtoni tõvega ei ole tugevdanud mitte ainult tema enda otsustavust, vaid on puudutanud ka lugematute inimeste elu tema ümber. Oma kunsti ja vankumatu meelekindluse kaudu inspireerib Nichole jätkuvalt kõiki, kes tema looga kokku puutuvad, ja sütitab nende südames lootust. Olgu tema pärand meeldetuletus, et igas väljakutses peitub erakordse vastupidavuse ja vankumatu tugevuse potentsiaal.
Dronma
Minu toimetulek algas hetkest, kui kuulsin, et mu emal on diagnoositud haigus, mis pärines tema isalt (minu vanaisalt), keda ma ei tundnud. See oli sõnum, mida ükski hilisteismeline laps ei suutnud kergesti töödelda. Minu reaktsioon oli kombinatsioon šokist, hirmust tundmatuse ja kõigi järgnevate tagajärgede ees. Minu õe reaktsioon oli sarnane, kuid me väljendasime oma reaktsioone erinevalt. See oli algus minu toimetulekule haigusega, mis kulutas järgmised aastakümned minu elust, kui ma hoolitsesin oma ema ja õe eest pärast seda elu keskel.
Ma olin sunnitud olema oma ema hooldaja, samal ajal kui ma lõpetasin keskkooli, töötasin ja alustasin kolledžit. Ma võtsin endale arvukalt vastutust ja kohustusi, kasvades üles üksikvanema majapidamises koos kõigi raskustega. Minu toimetulekuoskused väljendusid minu püüdlustes ja otsustavuses panna ennast kooli läbi, omandades samal ajal töökogemust. See kulutas suurema osa minu ribalaiusest, samal ajal kui ma tegelesin raskete reaalsustega. Lugu kordus minu jaoks uuesti tagasi tagasi keskel elu ja võib jätkuda...
Toimetulek on huvitav teema, sest alles pärast aastatepikkust hooldust ja leina suudan ma pärast seda, kui ma mõtisklen, peatuda ja mõtiskleda selle teekonna üle. Kõik öeldud, et toimetulekuga kaasneb lein, mida me ei pruugi isegi teadvustada, et me töötleme alles palju hiljem, kui oleme juba ammu keset mitmeid nõudmisi meie tunnetele ja aega "tegemisele", mitte "olemisele".
See on vestluse algus ja tagasiside on teretulnud teistelt, keda teie loo jagamine võib otseselt või kaudselt mõjutada. Ma arvan, et toimetulek algab kogemuse reflekteerimisest, mille me lõpuks "aktsepteerime" kui osa oma eluteest ja ilmingutest.
Kunagi ei ole liiga hilja vähendada stressi, seada prioriteediks enesehooldus ja leida inspiratsiooni. Ma alustasin looduse ja tsitaatidega.
"Suru ei lõpe kunagi ... Aga see muutub. See on läbikäik, mitte koht, kuhu jääda. Suru ei ole märk nõrkusest ega usu puudumisest. See on armastuse hind. -AUTOR TUNDMATU"
Tara
Tõenäoliselt nagu enamik inimesi, kes seda blogi loevad, on palju päevi, mis panevad mind tundma, et elan Huntingtoni tõve pimedas varjus. Kui ma tunnen seda varju üleval, püüan seda kontrolli all hoida, tehes erinevaid tegevusi, mille valik sõltub sellest, kui palju ma tunnen vajadust end üles raputada, et end paremini tunda.
Mõnel päeval on mul vaja vaid kiiremat pillimeest, nii et ma löön ühe oma lemmikpinki loo, laulan kaasa ja tantsin mööda maja ringi - Blow Me One Last Kiss on üks minu lemmikuid. Olin varem pikamaajooksja ja see oli suurepärane viis, kuidas lasta end lõdvestada. Nüüd teen pikki jalutuskäike - ei mingit muusikat, lasen lihtsalt oma mõtetel end lahti harutada.
Värvimisraamatud on hea viis aju ümber lülitada ja lõpetada keskendumine negatiivsetele mõtetele, nagu ka 5-minutilise komöödia vaatamine YouTube'is. Mulle meeldivad Saturday Night Live'i sketšid, mis sobivad suurepäraselt kõhutäiteks ja aitavad mind rahustada.
Ja mõnikord on mul lihtsalt vaja seda välja rääkida. Nii et ma vestlen videovestluses vana sõbraga. Sõbrannaga, kes tunneb mu perekonda, neid, kes on lahkunud, ja neid, kes võitlevad HD-ga. Ma võin rääkida sellest, mis mu peas toimub, ilma et ma tunneksin end kuidagi hukka mõistetuna, sest nad tunnevad mu perekonda ja hoolivad meist kõigist.
Kathleen Langley
Tagantjärele vaadates hakkasid minu toimetulekumehhanismid ilmselt alguse saama päeval, mil ema ütles mulle, et haigust, millesse mu isa suri, nimetatakse Huntingtoni tõveks. Olin talle öelnud, et mõtlen veel ühe lapse saamisele. Ta palus mul maha istuda, sest tal oli vaja mulle midagi öelda. Ema sõnul olid nad sel päeval otsustanud mulle mitte öelda täpselt, millesse mu isa oli haigestunud või surnud, sest mul olid juba lapsed ja nad ei tahtnud mind asjatult muretseda, kui mul polnud midagi, ma ei saanud selle vastu midagi teha. Testi ei olnud sel ajal võimalik teha, nii et ma oleksin oma laste pärast muretsenud, nagu ta seda tegi.
Ajal, mil mu vanemad said lapsi, olid üksikasjad minu vanaema haiguse ja surma kohta lünklikud, mulle ja mu õdedele-vendadele ei räägitud midagi tema surmast, mis toimus siis, kui olin veel laps, ja meid kasvatati nii, et me ei küsinud küsimusi, ja kuigi ma olin uudishimulik laps, ei teadnud ma midagi muud, kui et ta oli enne haigestumist olnud hea õmbleja. Loe edasi...