HD-ga toimetulek

HD-ga toimetulek:
HD mõjutab ühel või teisel viisil terveid pereliikmeid. Olenemata sellest, kas tegemist on inimesega, kes on pärinud Huntingtoni tõbe põhjustava vigase geeni, või pereliikmega/hooldajaga, on selles jaotises teavet, mis võimaldab patsientidel/hooldajatel parandada oma elukvaliteeti.
Huntingtoni tõvega inimese hooldamine on keeruline ülesanne. Hooldajad peavad suhtlema erinevate spetsialistidega: arstid, õed, sotsiaaltöötajad, psühholoogid, geneetilised nõustajad, füsioterapeudid, logopeedid ja teised spetsialistid. Mida paremini mõistate, kuidas HD edeneb ja kuidas see mõjutab inimese meeleolu, mõtlemist ja liikumist, seda paremini saate patsienti aidata.

Hooldajatele:
Hooldajad mängivad HD-patsiendi elus väga olulist rolli. Igal HD-haigestunul on erivajadused ja ta vajab erilist tähelepanu. Allpool on toodud mõned punktid, mis aitavad HD-patsiendil väärikalt elada.

• Hoidke inimest võimalikult palju kaasatud. Rääkige nendega sageli, tegelege nendega suurima kannatlikkusega.
• Andke neile toitvat toitu ja jälgige nende kaalu. Kiire kaalulangus ei ole hea märk.
• Käige regulaarselt neuroloogi/psühhiaatri juures ja järgige rangelt ravimeid.

Ka hooldajad kogevad kannatanu hooldamisel palju stressi. Alati on hea meeles pidada, et HD-patsiendi vajadused on väga erinevad tavalisest inimesest. Inimese suhtes tuleb tunda empaatiat ja püüda end patsiendi olukorda panna. Enamasti võivad inimesed pidada seda vaimuhaiguseks või mingiks närvihäireks. Loomulikult on HD mõlema kombinatsioon ja seega võib see olla tõsiselt invaliidistav, kuigi mitte kõigil HD-patsientidel ei ole nii psühhiaatrilist kui ka liikumishäiret. Indias valitseb HD suhtes suur teadlikkuse puudus. Üldiselt tugevdab HD-haigestele piisava hoolitsuse näitamine usaldust nende aktiivsuse ja sotsiaalsete olukordade vastu. Massiline teadlikkuse tõstmise kampaania vähendab sotsiaalset häbimärgistamist ja see on üks HDSI eesmärkidest.

Toitumine HD puhul:
Toitumine võib mängida neuroprotektsioonis olulist rolli. Indias on kuni viimase ajani meie tervislike toitumisharjumuste tõttu väga vähe dementsushaigusi (kus aju kahaneb). Värsked köögiviljad, puuviljad, teraviljad, ravimlisandid meie retseptides, nagu kurkum, ingver, küüslauk jne, on India toitumise ainulaadsed, mis on tõenäoliselt põhjuseks degeneratiivsete haiguste väiksemale esinemissagedusele. Tulsi, neemi ekstrakte hinnatakse traditsiooniliselt. Need toitumismeetmed ei ole spetsiifilised HD-le, vaid kaitsevad aju üldiselt. Paljud HD sümptomid võivad häirida söömist: vähenenud tahtlik motoorne kontroll, tahtmatud liigutused, närimis- ja lämbumisprobleemid, samuti kognitiivsed muutused, mis võivad põhjustada, et inimene muutub söögiaegses tegevuses hajameelseks ja ülekoormatuks. Inimesed kipuvad sööma kiiresti ja ka selliseid toiduaineid, mis ei sobi patsiendile. Tuleb mõista, et tuleb muuta toidu konsistentsi tüüpi (pooltahke on parem) ja söömisviisi (aeglane). Nende probleemide ületamine on oluline osa HD-ga inimese hea toitumise säilitamisel. Haiguse edenedes ja muude tegevuste piiramisel muutub toit ja söömine veelgi olulisemaks. Spetsiaalsete söögiriistade, nõude ja muudetud istumiskohtade kasutuselevõtt aitab HD-ga inimesel jätkata enda toitlustamist nii kaua kui võimalik.

Kui HD-ga inimesel ei ole enam võimalik rahuldada oma toitumisvajadusi suukaudse toiduga, võib kaaluda enteraalset toitmist (sondi toitmine). Sondisöötmist võib anda suukaudse dieedi täienduseks, neelamisraskuste korral täiendava vedeliku andmiseks või ainsa toitumisvahendina.

Toiduharjumused riskirühma kuuluvate isikute ja varajases staadiumis HD-patsientide jaoks:
Üldelanikkonna ja muude levinud neuroloogiliste haiguste, näiteks dementsuse kohta käiva teaduskirjanduse põhjal on olemas mõned toitumisfaktoreid, mida peetakse "aju terveks".

Kolm kõige olulisemat tegurit aju tervendavas toitumises on B-12-vitamiin, antioksüdandid ja põletikuvastased ained. Neid aineid pakuvad paljud toiduained, nii et võite nende toitude hulgast valida, kuidas neid oma dieeti lisada. Püüdke lisada vähemalt üks neist igale toidule.

B12-vitamiini leidub loomsetes toiduainetes (liha, piimatooted, munad, kodulinnud jne). B12 hoiab organismi närvi- ja vererakud terved ja aitab luua DNA-d. Uuringud on näidanud, et selle vitamiini pikaajaline puudus võib põhjustada neuroloogilisi defekte ajus ja seljaajus, kuigi need mõjud ei ole spetsiifilised HD-le. B12-vitamiini tablette soovitab tavaliselt arst puuduse korral.

Antioksüdandid kaitsevad teie rakke vabade radikaalide (kahjulike molekulide) eest organismis. Antioksüdantsete omadustega toiduainete valikul on oluline värvus (pigment) - sügava ja rikkaliku värviga toidud sisaldavad tavaliselt rohkem antioksüdante. Kõige suurema kasu saamiseks valige erinevaid puu- ja köögivilju. Need toitained on kasulikud kõigile, mitte ainult HD-ga inimestele. Haprad puuviljad sisaldavad palju C-vitamiini, mis on oluline antioksüdant. Tsitrusviljad nagu sidrun, apelsin, guava, Amla on mõned näited. On vaja rohkem uuringuid, et teha kindlaks, kas HD-ga inimestele on vaja konkreetselt rohkem antioksüdante.

Omega 3 rasvhapped aitavad vähendada põletikku kogu kehas. Kala on rikkalik Omega 3 rasvhapete allikas. Samuti võivad need vähendada triglütseriidide sisaldust (ja neil on verevähendav toime, seega pidage enne toidulisandi võtmist nõu oma arstiga). Muud tervislikud rasvad on oliiviõli, pähklivõi ja avokaado.

Ravi - varajases ja keskmises staadiumis HD: See on parim faas, et tegutseda ja hoida üksikisiku funktsionaalsust, kuna nad on veel teraapiate suhtes vastuvõtlikud.

Kõne ja keel Teraapia: Oluline on varajane suunamine kõne- ja keeleteraapiasse. Varajases staadiumis HD puhul ei pruugi inimesel olla neelamisprobleeme, kuid kõne- ja keeleterapeudil võib siiski olla oluline roll inimese algseisundi hindamisel, peente muutuste hindamisel ja teabe andmisel tuleviku jaoks.

HD mõjutab inimesi erinevalt, seega on vaja regulaarset hindamist, et aidata inimesel säilitada oma funktsioone. Söömis- ja neelamisprobleemid kattuvad märkimisväärselt kesk- ja hilisfaasis. Haiguse edenedes muutub piisav toitmine ja vedeliku manustamine üha keerulisemaks. Klõpsake siin, et leida logopeed oma piirkonnas.

Hilisemas staadiumis ravi:
Toidunõusid soovitatakse tavaliselt siis, kui inimene ei ole enam võimeline suu kaudu piisavas koguses toitaineid tarbima, et säilitada oma kehakaalu tervislikul tasemel. Ideaaljuhul tuleks selle üle otsustada, kui inimene on veel võimeline kaaluma enda jaoks plusse ja miinuseid, ja seda aegsasti enne sondisöötmise vajaduse tekkimist. Sageli on vedelike ja piimasegude sondi kaudu toitmine inimese kalorivajaduse rahuldamise surve.

Sondisöötmist on võimalik manustada mitmel viisil:

• Pidev: töötab kakskümmend neli tundi päevas, iga päev
• Aeg-ajalt / tsükliliselt: Jooksmine ainult osa päevast (näiteks öösel tsikliga sõitmine või 12 tunni jooksmine).
• Bolus: Bolus antakse kas süstlaga või gravitatsiooniga (tilguti ilma pumpata) - tavaliselt söögiaegadel.
• Täiendav: See võib olla boolus või vahelduv - seda võib anda lisaks söömisele, kui ei ole võimalik süüa piisavalt kaloreid (kuid seda võib teha ükskõik millise ülaltoodud meetodi abil)

Jooga ja meditatsiooni tähtsus:

Erinevalt kaasaegsest meditsiinist, mis tugineb farmakoloogilisele ravile, millel on käegakatsutavad, järjepidevad ja kohesed tulemused, on jooga ja meditatsioon traditsioonilised viisid, kuidas hoida keha ja vaimu harmoonias, mis võimaldab paremat elukvaliteeti.

Jooga ja meditatsiooni liike on mitmeid ja puudub teave selle kohta, milline on parim HD. Kuid tähelepanuharjutused aitavad patsiendil säilitada tähelepanu (mis on HD puhul häiritud) ja asanad võivad aidata kõigil keha süsteemidel, nagu seedetrakt, hingamissüsteem ja üldine ainevahetus, mis on HD puhul häiritud, toimida.