Kas olete kunagi mõelnud, milline on tööstuse, patsiendirühmade ja patsientide kogukonna vahelise partnerluse tõeline väärtus ravimite väljatöötamisel? Inimesena, kes on oma elu erinevatel ajahetkedel olnud seotud mõlema valdkonnaga, võin teile omast käest öelda, et - see on väga suur asi. Patsiendirühmad ja kogukond tuleb kaasata kõikidesse ravimiarenduse etappidesse, kui me tõesti tahame kliinilisi uuringuid edendada.

Minu enda patsientide eestkoste teekond algas 15-aastaselt, kui sain esimest korda teada, et minu emal on Huntingtoni tõbi (HD) diagnoositud pärast seda, kui ta esimesed 5-7 aastat oli diagnoositud valesti. Algselt diagnoosisid arstid tal suurt depressiooni ja meeleolumuutusi, samas kui naabrid arvasid, et ta joob päevasel ajal oma halva tasakaalu ja kõikuvate liigutuste tõttu. Kõik need tunnused olid lõpuks HD sümptomid.

Pärast seda, kui mul oli paar aastat aega, et seda uut normaalsust töödelda, otsustasin osaleda kogukonnas, korraldades annetusi ja tõstes teadlikkust HD-st. Lõpuks võtsin endale erinevaid juhtivaid rolle patsientide rühmades, et aidata toetada HD-kogukonna rahuldamata vajadusi. Ühel hetkel asutasin isegi patsiendiorganisatsiooni, mis on pühendatud haruldaste ja krooniliste haigustega noorte täiskasvanute toetamisele.

Nüüdseks on mul privileeg kontrollida patsientide propageerimist ja kaasamist ühe väikese biotehnoloogiaettevõtte jaoks, mis tegutseb HD valdkonnas. Siin on see, mida ma olen õppinud:

1. Patsiendirühmadel ja patsientide kogukonna liikmetel on oluline roll ravimite väljatöötamisel. Nad on need, kellel on elatud kogemused ja kes mõistavad haigust viisil, mida ei leia õpikutest või laborist.

2. Jagades oma elukogemusi biotehnoloogia- ja farmaatsiaettevõtetega, saavad patsiendid aidata kujundada toimuvaid teadusuuringuid, sealhulgas seda, millistele haigustele pööratakse tähelepanu, milliseid lõpp-punkte uuringutes uuritakse ja kuidas näeb edu välja patsiendi seisukohast. Tagasiside võib toimuda külalisesinejate esinemisvõimaluste kaudu ettevõtte töötajatele, kliiniliste uuringute kavandamise, õppematerjalide, kliinilistes uuringutes osalemise teavitamise ja paljude muude võimaluste hulgas!

3. Patsientide panus on oluline igas ravimiarenduse etapis alates ravimi avastamisest kuni ravimi heakskiitmise järel: nad aitavad teadlastel mõista haigust, aitavad kaasa kliiniliste uuringute kavandamisele ja värbamisstrateegiatele, toetavad ravi kättesaadavust, kui see on heaks kiidetud, ja jagavad kogemusi heakskiidetud raviga.

Et partnerlus oleks edukas, peavad patsiendirühm ja kogukonna liikmed osalema, esitades küsimusi või tõstes käe üles, et aidata teadusuuringuid edasi viia. Esitage ettevõtetele väljakutse selle kohta, mida nad teavad haiguste ja nende töö seisu kohta. Kindlasti on innovatsiooni edendamiseks vaja küla, eriti haruldaste haiguste puhul. Veelgi enam on vaja haigused, mille puhul ei ole ravi olemas. Neile teist, kes juba osalevad mõnes neist võimalustest - tänan teid, et jätkate propageerimist, et aidata kaasa ravimite väljatöötamisele!

Seth Rotberg on riiklikult tunnustatud patsientide juht, tervishoiutööstuse spetsialist ja TEDx kõneleja. Pärast oma ema 17-aastast võitlust Huntingtoni tõvega (HD) tegi Seth endale ülesandeks parandada patsientide kogemust tervishoius. Praegu juhib ta Prilenia patsientide propageerimist ja kaasamist ning käesolevas artiklis väljendatud seisukohad on Prilenia töötaja seisukohad.

Palun võtke arvesse seda külalist blogipostitus on sponsoreeritud Prilenia poolt.