Arhiiv

Kuidas kaitsta ennast meditsiinilises keskkonnas

Huntingtoni tõvega elamise üks raskemaid osi ei ole mitte sümptomid ise, vaid meditsiinisüsteemis orienteerumine. Alates kiirustatud kohtumistest kuni sümptomite valesti mõistmiseni, kuni kahtluse alla seadmiseni või kõrvalejätmiseni [...]

Kokkuvõte “EHDNi platvormi kohtumine uniQure'i tipptulemuste kohta: Seniste tulemuste lahtiseletamine”

Varssavi, 19. november 2025. Lugupeetud liikmed, Nagu te ehk teate, töötas eile Euroopa Huntingtoni tõve võrgustik (EHDN) välja seminari ravimifirma uniQure'i tipptulemuste kohta, mis [...]

Tänulikkuse leidmine kehas, mis tundub ettearvamatu

On hommikuid, mil ma ärkan üles ja mu keha tunneb end võõrana. Mõnel päeval on liigutused õrnad, vaevu sosinad pinna all. Teistel päevadel saabuvad nad [...]

uniQure esitab ajakohastatud andmed AMT-130 kohta Huntingtoni tõve puhul

3. november 2025 Lugupeetud Huntingtoni tõve kogukond, avaldasime täna pressiteate, milles teatati, et uniQure sai USA Toidu- ja Ravimiametilt (FDA) tagasisidet hiljutise bioloogia-eelse [...]

ADORE-DH - potentsiaalne tüvirakuteraapia

ADORE-DH oli II faasi uuring, mis käsitles potentsiaalset tüvirakuteraapiat HD raviks. AZIDUS Brasil (täisteenust pakkuv kliiniliste uuringute organisatsioon) poolt sponsoreeritud randomiseeritud, topeltpime, platseebokontrollitud uuringu eesmärk oli [...]

Kuidas rääkida HD-st ilma, et tunneksid end koormana

Enne, kui ma räägin Huntingtoni tõvest, on mul sageli paus rinnus. See ei ole ainult faktid, mida ma kaalun, see on hirm selle ees, kuidas need maanduvad. Kas kuulaja [...]

uniQure teatab positiivsetest tulemustest AMT-130 I/II faasi uuringust Huntingtoni tõvega patsientidel.

September 24, 2025 PDF versioon ~ Pivotal uuring saavutas esmase lõpp-punkti; kõrge annusega AMT-130 näitas statistiliselt olulist 75% haiguse aeglustumist 36 kuu jooksul, mõõdetuna cUHDRS-ga võrreldes propensity [...]

10 märki sellest, et teil on vaja enesehoolduse lähtestamist

Mõnel päeval räägib mu keha enne, kui ma olen valmis seda kuulama. Mu tasakaal kõigub, mu liigutused muutuvad teravamaks, mu kõne tundub aeglasemalt kujunevat. Huntingtoni tõvega elamine tähendab, et need ei ole [...]

Skyhawk esitab andmed C-kohordi kohta

Täna esitas Skyhawk allpool esitatud ajakohastatud andmed SKY-0515 1. faasi uuringu C osa kohta. --Kogukonna kiri-- Kallid Skyhawk'i sõbrad ja kolleegid, meil on hea meel teatada täna [...]

5 rituaali, mis hoiavad mind terve mõistuse juures HD-ga

1. Hommikune maandamisrituaal Eesmärk: luua oma päevale rahulik, teadlik algus Enne kui mu jalad puudutavad põrandat, teen pausi. Asetan käe oma südame või [...]