Haruldaste haiguste päeva 2023 kampaania

Liitu meie haruldaste haiguste päeva kampaaniaga! 28. veebruar on haruldaste haiguste päev, kus haruldaste haiguste kogukond tuleb kokku, leiab toetust ja tõstab teadlikkust haruldaste haiguste kohta kogu maailmas [...]
1. rahvusvaheline AÜE haruldaste haiguste seltsi kongress
IHA intervjuu Maaike'iga - emotsionaalne lugu

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooni president, intervjueerib Maaike'i, kes on näide tugevusest ja lootusest, ning tema liigutav lugu.
Roche/ Genentech ajakohastatud teave GENERATION HD2 uuringu kohta

Roche ja Genentech teatavad, et II faasi GENERATION HD2 uuring on nüüd avatud. See on suurepärane uudis rahvusvahelisele kogukonnale, kuna see on kavas läbi viia 15 riigis (Argentiina, [...]
Novartis lõpetab VIBRANT-HD uuringu

Novartis jagas täna rasket uudist, et nad lõpetavad Branaplami VIBRANT-HD uuringu, kuna mõnedel osalejatel tekkisid kõrvaltoimed. Loe kogu Novartise kirja Isegi kui see uudis [...]
IHA intervjueerib Robert Pacifici CHDI-st

IHA intervjuu Robert Pacifici CHDI-st IHA intervjuu Robert Pacifici CHDI-st IHA intervjuu Robert Pacifici CHDI-st IHA intervjuu Robert Pacifici CHDI-st Svein Olaf Olsen, CHDI president [...]
Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon saab väga suuremeelse annetuse

International Huntington Association on saanud väga suuremeelse annetuse. Annetuse taga on Norra doonor. Ta soovib jääda anonüümseks. Raha on ette nähtud uue ametikoha loomiseks [...]
Joyvesti demonstratsioon

Kas olete kuulnud Lyckna Joyvest'ist? See on aktiivsusvest, mis mängib muusikat, kui sa liigud! Carina Huntingtoni tõve ühingust (RHS) Rootsis viib läbi demonstratsiooni. [...]
uniQure teatas, et nad jätkavad patsientide registreerimist AMT-130 uuringus kõrgema annuse tasemel.

UniQure'i sõnum Huntingtoni tõve kogukonnale Lugupeetud Huntingtoni tõve kogukonna liikmed, täna hommikul avaldas uniQure pressiteate, mis sisaldas ajakohastatud teavet meie kliinilise uuringuAMT-130 [...]
Wave Life Sciences annab teada, et faasi 1b/2a uuring SELECT-HD tulemused on positiivsed ja näitavad, et WVE-003 on valikuline sihtmärk Huntingtoni tõve puhul.

20. september 2022 kell 7:30 AM EDT PDF versioon WVE-003 ühekordsed annused tunduvad üldiselt ohutud ja hästi talutavad CSF mutant huntingtiini (mHTT) valk vähenes pärast 30i ühekordseid annuseid [...]