Uudised

On mai teadlikkuse kuu! Igal aastal ühineb ülemaailmne Huntingtoni tõve kogukond maikuus, et tõsta teadlikkust tuhandete Huntingtoni tõve all kannatavate inimeste jaoks. Sel aastal tahame tõsta Loe edasi...

Täna, 25. aprillil teatas Prilenia tulemused PROOF-HD kliinilisest uuringust Huntingtoni tõve puhul. Mõned osalejad näitasid Pridopidine'i ravimist olulist kasu, samas kui teised ei saanud sellest üldse kasu. See on paljutõotav, sest esimest korda on meil olemas Loe edasi...

Rochester, NY - 30. märts 2023 - The Huntington Study Group (HSG) koos oma 100-protsendilise tütarettevõttega HSG Clinical Research, Inc., mis on maailma juhtiv ettevõte Huntingtoni tõve (HD) kliiniliste uuringute läbiviimisel, tegi hiljuti koostööd Huntingtoni tõve - ühenduse nõuandva Loe edasi...

PROOF-HD on ainus hilisfaasi uuring Huntingtoni tõve puhul, mis on suunatud kliinilisele progressioonile; tulemusi oodatakse II kvartali alguses 2023 NAARDEN, Holland ja WALTHAM, Mass., 28. märts 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., kliinilise faasi biotehnoloogia ettevõte, mis keskendub kiireloomulisele missiooni Loe edasi...

Lugupeetud sõber,23. märtsil 1993 teatasid teadlased Huntingtoni tõbe põhjustava geeni avastamisest. Pärast aastakümneid kestnud teadusuuringuid tegi see teadaanne ilmseks "HD-ga elavate perekondade" ja "nende nimel töötavate teadlaste" partnerluse. See Loe edasi...

MENA haruldaste haiguste organisatsioon ja Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon kirjutasid 3.-5. märtsil Dubais toimunud MENA haruldaste haiguste organisatsiooni 2023. aasta aastakoosolekul alla vastastikuse mõistmise memorandumile. "Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon ootab huviga Loe edasi...

Huntingtoni tõbi on põlvkondade vältel olnud varjatud ja hirmu all, mistõttu inimesed on jäänud kogukonnas ilma hääleõiguseta. See raamat muudab seda. Raamatus "Huntingtoni tõve kangelased" on kakskümmend kuus inimest üheksast riigist, kes jagavad vapralt oma isiklikke lugusid elust. Loe edasi...

Liitu meie haruldaste haiguste päeva kampaaniaga! 28. veebruar on haruldaste haiguste päev, kus haruldaste haiguste kogukond koguneb, leiab toetust ja tõstab teadlikkust haruldaste haiguste kohta kogu maailmas. Sel aastal tahame, et liituksite kampaaniaga #LightUpForRare (#LightUpForRare). Loe edasi...

Roche ja Genentech teatavad, et II faasi GENERATION HD2 uuring on nüüd avatud. See on suurepärane uudis rahvusvahelisele kogukonnale, kuna uuring on kavas läbi viia 15 riigis (Argentiina, Austria, Austraalia, Kanada, Taani, Prantsusmaa, Saksamaa, Itaalia, Uus-Meremaa, Poola, Loe edasi...