Arhiiv

23. märts: Tänulikkuse päeva tähistamine Huntingtoni tõve kogukonnas

"Tänulikkuse päev on viis austada HD-perede koostööd arstide ja teadlastega, mis algas Huntingtoni tõve geeni tuvastamisega 1980ndatel aastatel, [...]

Be Empowered by Tanita Allen, uus IHA veebilehe veerg

Tanita Allen, pühendunud Huntingtoni tõve eestkõneleja ja tema palju vaeva näinud memuaaride "Me eksisteerime" autor, alustab IHA veebisaidil uut veergu, mida nimetatakse Be Empowered by [...]

Be Empowered Tanita Alleni poolt: Tanita Tanita: Leiame jõudu meie ühises teekonnas

Tere kõigile! Mul on tõeline au tutvustada end Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooni veebiplatvormi uusima kolumnistina. Selle kogukonna jaoks kirjutamine ei ole mitte ainult privileeg, vaid [...]

HD-ga üles kasvamine: Siri Hagen Kjølaas'i ülevaade ja toetusstrateegiad koos Siri Hagen Kjølaas'iga

Eelmise aasta EHDN & Enroll-HD konverentsil Strasbourgis oli meil privileeg intervjuu Siri Hagen Kjølaasiga, Ph.D., et arutada tema teedrajavaid uuringuid psühhosotsiaalsete väljakutsete kohta, millega seisavad silmitsi [...]

SOM Biotech teatab 2b faasi uuringu tulemustest

SOM Biotech tutvustab 2b faasi uuringu tulemusi SOM3355-ga, mis näitab ainulaadset profiili, mis võimaldab Huntingtoni tõve patsientidel tugevat korea paranemist ja ohutut profiili ilma somnolentsuse, [...]

Haruldaste haiguste päeva 2025 kampaania

Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon korraldab koostöös Euroopa Huntingtoni Assotsiatsiooniga kampaania haruldaste haiguste päevaks 2025, mis toimub 28. veebruaril. Selle aasta RDD loosungiks on [...]

TAI käivitab noorte juhtimisprogrammi

Haruldaste haiguste rahvusvaheline organisatsioon (RDI) kuulutas välja RDI noorte juhtide programmi, mis on algatus, mille eesmärk on haruldaste haiguste kogukonna noorte kaasamine ja nende võimestamine. Selle programmi eesmärk on [...]

Kaheteistkümneaastane avaldab lasteraamatu Huntingtoni tõvest

Toronto üliõpilane kirjutab raamatu, et teised kohtleksid tema vanaisa sõbralikult 11. detsember 2024 - Toronto, Ontario, Kanada Enamik inimesi ei ole kunagi kuulnud Huntingtoni tõvest. See teadmatus [...]

UniQure teatab, et AMT-130 kiirendatud heakskiitmise põhielemendid on kooskõlas FDA-ga.

Eile avaldas uniQure pressiteate, milles teatas, et USA Toidu- ja Ravimiametiga (FDA) kooskõlastatakse uniQure'i AMT-130 programmi kiirendatud heakskiitmise peamised elemendid Huntingtoni [...]

Dimitri Poffé dokumentaalfilm "The Present" on nüüd saadaval Youtube'is

Dimitri Poffé on juba tuntud HD-kogukonna liige. Pärast positiivset Huntingtoni tõve testimist võttis Dimitri ette jalgrattareisi läbi Lõuna-Ameerika. Selles projektis, mille nimi on Explore [...]