Uudised

Kui olukord Ukrainas ei ole piisavalt meeleheitlik, siis mõelge ka neile, kes kannatavad Huntingtoni tõve lisakoormuse all. Poola HD-ühingu president Danuta Lis ja Belgia Huntingtoni Liiga (Flandria) asepresident Bea De Schepper on võtnud vastu Loe edasi...

Eile korraldas Prilenia veebiseminari, kus ajakohastati III faasi uuringut Pridopidiiniga. Täname kõiki, kes osalesid, ja eriline tänu meie esinejatele Michael Haydenile, Andrew Feiginile, Ralf Reilmanile ja Anne Rosserile ning samuti Dina de Loe edasi...

HDYO käivitab JOIN-HD, alaealiste HD ülemaailmse registri, mis on avatud 1. etapiks: Avatud registreerimine, mis algab 4. veebruaril. JOIN-HD on ülemaailmne register, mis kogub kogemusi nii noortelt inimestelt, kellel on alaealiste HD, kui ka nende Loe edasi...

Roche'ile saabus äsja mõned julgustavad uudised. Roche'i III faasi GENERATION HD1 uuringu tulemuste analüüs, mis lõpetati märtsis 2021, näitas, et teatud patsientide alamhulgale võib Tominersen olla kasulik. Analüüs näitas, et Loe edasi...

Teatame suure kurbusega, et üks meie asutajatest on lahkunud. Gerrit Dommerholt suri 31. detsembril Hollandis. Gerriti panust HD-sse on raske ülehinnata. Ta aitas ühingu loomisel 1980ndatel aastatel Loe edasi...

Rahvusvaheline Huntingtoni Assotsiatsioon on pühendunud Huntingtoni tõvest mõjutatud perede abistamisele kogu maailmas. Seetõttu keskendub üks meie praegustest koostööprojektidest patsientide organisatsioonide ja tugiteenuste arendamisele Aasias. Koostöös Hiina Huntingtoni Loe edasi...

IHA on teinud koostööd Huntingtoni tõve noorteorganisatsiooni ja Euroopa Huntingtoni Assotsiatsiooniga, et luua ülemaailmne ühenduse nõuandekogu, mille nimi on HD-CAB. HD-CAB koosneb HD-perede esindajatest üle kogu maailma. Liikmed 20 erinevast riigist pakuvad Loe edasi...

Seitse PTC Therapeutics'i meeskonnaliiget liitusid 3. novembril 11 HD-CAB meeskonnaliikmega nõuandekogu istungil. Sian O'Neill, patsientide kaasamise EMEA ja AP vanemdirektor kirjutas pärast kohtumist: "Tänan teid veel kord, et Loe edasi...

Araabia riikide esimesel Huntingtoni tõve kohtumisel osalesid osalejad 14 erinevast riigist. Tänu selle edu eest kuulub eesistujale ja peaesinejale prof Bernhard Landwehrmeyerile ning mitmetele teistele kõrgetasemelistele esinejatele. . Loe edasi...