Brasiilias on ametlikult kehtestatud riiklik Huntingtoni tõve päev

Pärast seda, kui saadikute koda oli eelmisel aastal heaks kiitnud seaduseelnõu 5060/13, avaldati see eelmisel kuul, 21. juunil, liidu ametlikus päevikus, millega [...]
Dimitri Poffé (Explore for Huntington) seiklusi näidatakse uues dokumentaalfilmis

HD-kogukond tunneb Dimitri Poffé seiklusi juba liiga hästi ja nüüd saab ka maailm teada. Prantsuse reisija, kes teeb jalgrattaretke läbi kogu Lõuna-Ameerika, et [...]
MENA haruldaste haiguste organisatsiooni aastakoosolek ja näitus 2024

MENA haruldaste haiguste organisatsioon teatab kolmandast aastakoosolekust, MENA haruldaste haiguste organisatsiooni aastakoosolekust ja näitusest 2024, mis toimub Beach Rotana's, Dubais alates [...]
MENA haruldaste haiguste organisatsiooni aastakoosolek ja näitus 2024

MENA haruldaste haiguste organisatsioon teatab kolmandast aastakoosolekust, MENA haruldaste haiguste organisatsiooni aastakoosolekust ja näitusest 2024, mis toimub Movenpick Grand Al Bustan Dubais [...]
PTC Therapeutics jagab positiivseid vaheandmeid PIVOT-HD kliinilisest uuringust Huntingtoni tõvega patsientidel

21. juuni 2023 PDF versioon - Doosist sõltuv Huntingtini (HTT) valgu taseme langetamine veres 12 nädala jooksul - soodne talutavusprofiil ilma raviga seotud tõsiste kõrvaltoimete või NfL-i piikide puudumisega - - Konverents [...]
uniQure annab teada, et Ameerika Ühendriikide I/II faasi kliiniline uuring AMT-130 geeniteraapiaga Huntingtoni tõve raviks on lõpule viidud.

~ AMT-130 on jätkuvalt üldiselt hästi talutav mõlemas annusekohordis ~ ~ AMT-130-ga ravitud patsientidel on võrreldes algtasemega säilinud funktsioon ja kliiniline kasu võrreldes loomuliku anamneesiga [...]
Riiklik Huntingtoni tõve päev Portugalis

Täna, 15. juunil on Portugalis riiklik Huntingtoni tõve päev. Selle erilise kuupäeva auks on meil sõnum Portugali ühingult Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...]
On mai teadlikkuse kuu!

On mai teadlikkuse kuu! Igal aastal ühineb ülemaailmne Huntingtoni tõve kogukond maikuus ühise missiooni raames, et tõsta teadlikkust tuhandete inimeste jaoks, keda mõjutab [...]
PRILENIA TEATAB PROOF-HD UURINGU TULEMUSTEST: PALJUTÕOTAVAD, KUID VASTUOLULISED TULEMUSED!

Täna, 25. aprillil teatas Prilenia tulemused PROOF-HD kliinilisest uuringust Huntingtoni tõve puhul. Mõned osalejad näitasid Pridopidine'i ravimist olulist kasu, samas kui teised ei saanud sellest üldse kasu. See [...]
38. iga-aastane HDSA konverents

HDSA aastakonverents on suurim HD-perede kokkutulek kogu maailmas. Viimase kolmekümne seitsme aasta jooksul on HDSA seadnud prioriteediks perekondade kokkuviimise nii isiklikult, virtuaalselt kui ka hübriidselt, [...]