Võitlus negatiivse olemisega

Minu lugu Huntingtoni tõvega algas peaaegu kolmkümmend aastat tagasi, kui minu emal diagnoositi. Alates teismelist kuni tänase päevani olen näinud HD mitmeid nägusid. Olen näinud, kuidas mu ema kaotab võime teha ülesandeid, mida ta varem valdas, ja hääbub aeglaselt hooldekodus. Olen näinud, kuidas mu õde kannatas mitmete psühhooside all, tal olid rasked meelepetted ja ta langes kiiresti, kuni ta suri minu sünnipäeval. Minu teised kaks õde-venda on haiguse keskmises staadiumis.
Välja arvatud minu ema, on kõik minu pereliikmed olnud oma haigustest täiesti teadmatuses (anosognosia), mis on muutnud nende aitamise väga raskeks ja frustreerivaks. Olen märganud kognitiivsete ja psühhiaatriliste sümptomite tekkimist aastaid enne motoorsete sümptomite tekkimist. Ma olen olnud see, kes on pidanud haigusest rääkima, kui nad ei tahtnud sellest midagi kuulda. Kõik minu katsed aidata neil saada varakult tuge ja teraapiaid, on mulle tagasilöögi andnud.

Põlvkondade ahel

Eelmisel aastal möödus 30 aastat Huntingtoni tõve geeni avastamisest. See avastus avas võimaluse teha prognoosiv geneetiline test, et teha kindlaks, kas inimene on pärinud HTT-geeni korduvat mutatsiooni. Testi tegemine on raske otsus, mida igaüks peaks enda jaoks hoolikalt kaaluma.
25 aastat tagasi otsustasin teha ennustustesti ja sain negatiivse tulemuse. Tegin otsuse lasta end testida varsti pärast seda, kui mu emal oli diagnoositud. Ma ei mõelnud oma otsuse üle kaua. Tagantjärele vaadates ei võinud mul olla vähimatki aimu, kuidas positiivne või negatiivne tulemus võiks minu elu mõjutada. Ma ei saanud kuidagi aru, mis mind ees ootab. Mul kulus aastaid ja aastaid, et mõista, millist mõju see tulemus mu elus avaldas.
Üks mu õdedest-vendadest sai samal ajal testida ja tema tulemus oli positiivne. Kaks teist õde-venda otsustasid elada riskiga. Me olime varem väga lähedased, kuid haiguse olemasolu, teiste risk ja sellest mitte rääkimine oli elevant toas. Meie individuaalsed valikud ja tulemused olid liiga raske teema, et neid arutada. Mõni meist tahtis oma riski mõtet täielikult välja lülitada või rääkida oma õe positiivsest tulemusest, samal ajal kui mul oli raske oma tulemuse üle rõõmustada.
Tänaseks olen juba kaotanud mitmeid pereliikmeid HD tõttu ja kaotan lähiaastatel ka ülejäänud. Iga diagnoos perekonnas vallandab mälestusi ja ärevust eelmistest. Kuna ma kaotan pereliikmeid ükshaaval, kaob koos nendega ka osa minust. Ma tunnen, et kaotan osa omaenda ajaloost, kaotades ainsad inimesed, kes on mind kogu elu tundnud. Kas ma valin või mitte, ma ei saa jätta mõtlemata järgmiste põlvkondade, minu vennatütarde ja vennapoegade ning nende laste tulevase saatuse peale. Ma püüan siiski anda endast parima, et tulla toime HD kasvava varjuga.

Parim kingitus üldse

Tänapäeval olen ma kahe imelise poja ema. Minu lapsed ei ole veel kogenud, kui imelised tädid ja onud neil on. Nad ei ole kunagi kohtunud minu emaga ja see mõte murrab mu südame, iga kord, kui ma sellele mõtlen. Pidev kurbus, hirm oma lähedaste pärast ja unepuudus beebiaastatel väsitas mind lõpuks ära. Kui mu noorem poeg oli alles 2,5-aastane, alustasin psühhoteraapiat ja mul diagnoositi mõõdukas depressioon. Kolm aastat teraapias käimine oli ilmselt kõige olulisem otsus minu elus. Nagu mu terapeut kord ütles, oli see parim kingitus, mida ma oma lastele anda võin.
Teraapias oli mul aega, et minna läbi kõik seni toimunu. Ma sain sorteerida oma peas olevat "segadust": kurbust, pettumust, viha, kibedust, pettumust ja hirmu. Ma mõistsin paljusid esimesi HD sümptomeid, mis mu emal tekkisid, kui olin alles teismeline. Teraapias sain aru, et olin endalt õnne ära võtnud. Olin oma tundeid varjanud, sest arvasin, et mul ei ole õigust kurta. Ma uskusin, et ma pean jääma tugevaks, ükskõik, mis ka ei juhtuks. Mõistsin, millist mõju avaldab HD mu abikaasale ja sõpradele. Ilma nende pakutava turvavõrguta ei suuda ma ellu jääda.
Kuigi mul ei ole mutatsioonigeeni, olen ma elanud ja hinganud HD-ga samamoodi, iga päev, kümme aastat pärast kümnendit. Ma pidin tunnistama, et ka mina vajan abi, tuge ja teraapiat, et olla võimeline enda ja oma lähedaste eest hoolitsema. Ma pidin õppima piire seadma ja seadma esikohale ennast ja oma lapsi. Ma pidin mõistma, et jättes ennast ilma õnnest, võtan ma oma lastelt õiguse õnnelikule emale. See ei ole olnud lihtne ja ma võitlen sellega ikka veel.

Ellujääja süütunne

Minu ema kasvatas mind inimeseks, kes hoolitseb teiste eest. See inimene, kelleks ma püüan saada. Mul ei ole õigeid vastuseid ja kindlasti olen teinud vigu, kuid olen teinud oma parima, sest armastan oma perekonda. Ma olen tundnud ebapiisavust, et ma ei ole suutnud neid piisavalt aidata, neile parimat võimalikku hooldust pakkuda, neid päästa. Samm-sammult olen ma õppinud halastama iseenda vastu.
Mitu aastat tagasi murdusin HD-konverentsil pisarateni, kui kuulsin esimest korda elus kedagi ütlemas: "Ei ole lihtne olla negatiivne". See oli esimene kord, kui ma teadsin, et keegi mõistab, mida ma läbi teen. See oli esimene kord, kui ma teadsin, et keegi mõistab, et HD-negatiivseks olemine peres on pidev tohutu koormuse kandmine ja suure kaotuse kandmine.
Ühel teisel konverentsil kuulsin esimest korda mõistet "Survivor guilt" ja see tabas mind. Survivori süütunne on kogemus, mis tekib pärast traumeerivat sündmust, mille käigus keegi teine sureb. Kuigi ma ei saanud mõjutada enda ega oma õdede-vendade pärandit, tundsin end süüdi ellujäämise eest. Selle süütunde tõttu ei elanud ma oma elu täiel rinnal. Ma olen ellujääja, kuid ei ole end kunagi sellisena tundnud.

Negatiivne arvesse positiivset

Olen aastate jooksul teinud palju vabatahtlikku tööd HD ja haruldaste haiguste heaks. Ma ei saa aru, kas vabatahtlik töö on minu viis, kuidas ma püüan kompenseerida oma ellujäämist ja leevendada oma süütunnet? Kas see on minu viis üritada midagi parandada? Kas üha rohkem ja rohkem haiguse kohta õppimine on minu viis, kuidas püüda kontrollida HD ettearvamatust? Kas see on minu viis püüda emotsionaalselt aktsepteerida juhuslikku võimalust pärida või mitte pärida HD? Kas see on minu viis püüda leida vastuseid küsimustele, millele ei ole loogilist vastust?
Oma vabatahtliku töö kaudu olen leidnud viisi, kuidas suunata kurbust ja kaotust millekski positiivseks. Aeg-ajalt mõtlen, kas see on ikka midagi, mis annab mulle rohkem, kui see võtab. Töö ja pereelu kõrval võib see olla liiga koormav, kuid siiani annab vabatahtlik töö mulle ikka veel jõudu. Teiste toetamine aitab kaasa minu enda vaimsele heaolule ja tugevdab mu vastupidavust. Ja vastupidavaks olen ma muutunud. Sellepärast olen ma ikka veel püsti.