Palju aastaid elasime seljaga Huntingtoni tõvele.
Kuni algasid esimesed liigutused ja tegelaskujumuutused.
Ma ei mõelnud hooldajaks saamisele, kuid see on elu reaalsus.
Elu plaanid muutusid.
Haigus progresseerus ja vajas üha rohkem hooldust.
Ma usun, et keegi ei ole valmis olema hooldajaks inimesele, keda sa armastad, kuid kohanemisvõime on midagi väga olulist.
Rutiin aitab väga palju, et päev oleks struktureeritud, ja ka inimesed, kes meid aitavad, on väga olulised.
Meil on õnnestunud luua tema ümber meeskond, mis aitab meil end hästi tunda, et me oleme olulised ja et me saame Carmeni eest parimal võimalikul viisil hoolitseda.
Ma räägin sinuga nii, nagu kuuleksid sa mind, mulle on öeldud, kes sa oled, aga ma pole sind kunagi näinud, ma tean sinust palju, aga me pole kunagi rääkinud.
Ma elan koos sinuga iga päev ja vähehaaval varastad sa minult selle, mida ma kõige rohkem armastan.
Jah, te olete Huntingtoni tõbi.
Sa oled salaja tunginud meie ellu, et võtta meilt palju asju ära, selle vaikse kohalolekuga, mis sind iseloomustab.
Üks asi, mis on Carmenit alati iseloomustanud, on tema naeratus - naeratus, mis andis edasi rahu, rahulolu, optimismi, rõõmu ja soovi elada.
Vähehaaval te varastate seda.
Ja minu jaoks võimalus seda nautida.
Mida ma peaksin tegema?
Võib-olla oleks normaalne, et vihkan sind igavesti või jälitan sind, püüdes saada tagasi seda, mida ma kõige rohkem armastan.
Võib-olla annaks see teile rohkem tähtsust, kui teil juba on, aga ma ei kavatse seda teile anda.
Kui te seda tahate, siis ma ei anna teile seda rahuldust.
Ma tahan elu nautida, ma ei taha kogu oma elu veeta seda haigust vihates.
Ma vajan neid tugevusi palju paremate asjade tegemiseks kui sinu vihkamine.
Ma kavatsen neid kasutada selleks, et nautida oma perekonda, sõpru ja elu. (jah, suurtähtedega).
Ma võitlen selle matši vastu kogu oma jõuga. Ma juba tean, et lõpuks ma kaotan selle, aga ma ei kavatse anda teile hetkekski hingetõmbeaega.
See oleks minu lüüasaamine, lõpetada võitlemine päevast päeva.
Küsida ja mitte saada vastust, näha nende eksinud pilku ja mitte teada, kas nad mõistavad sind, on väga raske.
Kui oled rumal ja ei saa naeratust tagasi, on see väga kõrge hind.
Juba mõnda aega tunnen ma seda tühja pilku, mis mind läbib, mida ma pean omal moel tõlgendama.
Aga kõige hullem on see, et ta vaevalt enam naeratab.
Haiguse progresseerumine on aeglane, peatamatu. Ees ootab ees keerulisem faas, kuid meie kõigi ümber püüame seda võimalikult talutavaks teha.
Ma kavatsen seda naeratust, mille te minult varastate, enda ümber mitmekordistada, sest see on see, mis täidab mind eluga.
Ma võin naeratada.
Estonian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
2 Märkused
Nathan - oktoober 24, 2024 aadressil 2:38 p.l.
This is beautifully, heart-wrenchingly written, Javier. Describing HD as stealing Carmen’s smile has me in tears. My best friend recently tested positive, and I often find myself lost in thoughts about what the future will bring and how (and whether) I will be able to support her in the best possible way both now and as the disease sets in. I hope I can find the same strength and optimism as you. Thank you for sharing this.
Daniela Carvalho - oktoober 25, 2024 aadressil 3:50 p.l.
Thank you so much for your word Nathan. I will make sure I forward them to Javier