IHA intervjueerib Robert Pacifici CHDI-st
Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooni president Svein Olaf Olsen intervjueerib CHDI teadusjuhti Robert Pacificit EHDN 2022. aasta täiskogu istungil. Neil oli suurepärane vestlus kliiniliste uuringute uutest uuendustest ja neis osalemise tähtsusest.
Huntingtoni tõve kogukonna hääl
Huntingtoni tõve (HD) teadlikkuse tõstmise kuu 2022 lõpetamiseks küsisime HD-patsientidelt, pereliikmetelt ja spetsialistidelt üle kogu maailma 3 suurt küsimust haiguse kohta, et tõsta teadlikkust:
1. Kuidas HD muutis teie elu?
2. Mis on kõige keerulisem?
3. Milline toetus aitaks teid?
Vaadake seda emotsionaalset videot, et mõista, kui oluline ja ainulaadne on meie hääl. Koos oleme tugevamad ja peatumatud.
Huntingtoni tõve suhtes positiivne
During #HuntingtonsDisease teadlikkuse kuu, räägib Yousef Gamal El-Din esimest korda üksikasjalikult sellest laastavast haigusest. See on ütlemata lugu valust, võitlusest ja lootuse rohelistest võrsetest. Yousefi emal diagnoositi see haigus 2007. aastal. Aastate jooksul võttis HD kogu perelt oma osa. Ja nüüd on Yousefil 50% risk pärida Huntingtoni tõbi ja näha sama saatust nagu tema emal.
Viiskümmend protsenti - lühidokumentaalfilm (2021)
Kas on parem teada oma tulevikku või elada hetkes, kui on 50% võimalus pärida surmaga lõppev haigus?
Lillian Hanlyl on 50/50 tõenäosus pärida Huntingtoni tõbi, mis on neurodegeneratiivne haigus. Kuna mitmed tema suguvõsa liikmed on selle geeni suhtes positiivsed ja tema ema on juba haigestunud, peab ta langetama otsuse. Kas lasta end nüüd testida või elada edasi tundmatuseni.
"Sa võid mind kaotada juba enne minu surma." - Lillian Hanly
Minu salapärane keha: Huntingtoni tõbi
Chris Hiron oli 33-aastane, kui Huntingtoni tõbi hakkas mõjutama tema füüsilisi liigutusi. Tema peenmotoorika hakkas halvenema ja ta hakkas oma jäsemeid vähem kontrollima. Tegemist on geneetilise haigusega, mille kandjatel on 50% tõenäosus seda haigust oma lastele edasi anda. See võib mõjutada inimesi nii füüsiliselt kui ka vaimselt ja lühendab lõpuks nende elu. Micheal Hanly, kes seni on asümptomaatiline, ütleb, et selle geeni kandmine suunab teda tõepoolest oma parima elu elamisele. Micheali pojal on 50/50 tõenäosus, et ta on selle haiguse pärinud, kuid meditsiiniliste lahenduste otsimine edeneb. Teadlane dr Malvindar Singh-Bains uurib võimalust geneetiliselt sekkuda Huntingtoni geeniga, et piirata haiguse mõju. Kuigi ravi võib olla veel kaugel, on kõik, mis suudaks haiguse kulgu aeglustada, teretulnud uudis.
Haruldaste haiguste päev 2022
Haruldaste haiguste päeva 2022 tähistamiseks palusime inimestel liituda, jagades fotot, kus nad saaksid jagada oma värve, mis on tänavuse haruldaste haiguste päeva moto. Tahtsime tõsta teadlikkust Huntingtoni haigusest (HD), mis on haruldane ja pärilik haigus, mida esineb maailmas umbes 7-12 juhtu 100 tuhande inimese kohta.
Arabic