Rohkem kui te suudate ette kujutada | Haruldaste haiguste päev 2025
Sel haruldaste haiguste päeval tähistame Huntingtoni tõve (HD) kogukonna tugevust, vastupidavust ja individuaalsust. More Than You Can Imagine tuletab maailmale meelde, et HD-ga inimesed on midagi enamat kui nende diagnoos.
Selles videos jagavad HD-kogukonna liikmed oma kirgi, hobisid ja unistusi, näidates, et elu haruldase haigusega on rohkem kui see, mis paistab silma.
Selles videos räägivad Šveitsi Berni Huntingtoni tõve (HD) keskuse juhataja professor Jean-Marc Burgunder ja Hiina HD-assotsiatsiooni president Xi Cao koostööst saadavast kasust.
Rahvusvahelise Huntingtoni Assotsiatsiooni president Svein Olaf Olsen intervjueerib CHDI teadusjuhti Robert Pacificit EHDN 2022. aasta täiskogu istungil. Neil oli suurepärane vestlus kliiniliste uuringute uutest uuendustest ja neis osalemise tähtsusest.
Huntingtoni tõve (HD) teadlikkuse tõstmise kuu 2022 lõpetamiseks küsisime HD-patsientidelt, pereliikmetelt ja spetsialistidelt üle kogu maailma 3 suurt küsimust haiguse kohta, et tõsta teadlikkust: 1. Kuidas HD muutis teie elu? 2. Mis on kõige suurem väljakutse? 3. Milline toetus aitaks teid? Vaadake seda emotsionaalset videot, et mõista, kui oluline ja ainulaadne on meie hääl. Koos oleme tugevamad ja peatumatud.
During #HuntingtonsDisease teadlikkuse kuu, räägib Yousef Gamal El-Din esimest korda üksikasjalikult sellest laastavast haigusest. See on ütlemata lugu valust, võitlusest ja lootuse rohelistest võrsetest. Yousefi emal diagnoositi see haigus 2007. aastal. Aastate jooksul võttis HD kogu perelt oma osa. Ja nüüd on Yousefil 50% risk pärida Huntingtoni tõbi ja näha sama saatust nagu tema emal.
Kas on parem teada oma tulevikku või elada hetkes, kui on 50% võimalus pärida surmaga lõppev haigus? Lillian Hanlyl on 50/50 tõenäosus pärida Huntingtoni tõbi, neurodegeneratiivne haigus. Kuna mitmed tema suguvõsa liikmed on selle geeni suhtes positiivsed ja tema ema on juba haigestunud, peab ta langetama otsuse. Kas lasta end nüüd testida või elada edasi tundmatuseni.
"Sa võid mind kaotada juba enne minu surma." - Lillian Hanly
Chris Hiron oli 33-aastane, kui Huntingtoni tõbi hakkas mõjutama tema füüsilisi liigutusi. Tema peenmotoorika hakkas halvenema ja ta hakkas oma jäsemeid vähem kontrollima. Tegemist on geneetilise haigusega, mille kandjatel on 50% tõenäosus seda haigust oma lastele edasi anda. See võib mõjutada inimesi nii füüsiliselt kui ka vaimselt ja lühendab lõpuks nende elu. Micheal Hanly, kes seni on asümptomaatiline, ütleb, et selle geeni kandmine suunab teda tõepoolest oma parima elu elamisele.
Haruldaste haiguste päeva 2022 tähistamiseks palusime inimestel liituda, jagades fotot, kus nad saaksid jagada oma värve, mis on tänavuse haruldaste haiguste päeva moto. Tahtsime tõsta teadlikkust Huntingtoni haigusest (HD), mis on haruldane ja pärilik haigus, mida esineb maailmas umbes 7-12 juhtu 100 tuhande inimese kohta.
Estonian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian