Kansainvälinen Huntington-yhdistys - maailmanlaajuinen ponnistus Huntingtonin tautia sairastavien auttamiseksi

Joulukuun kalenteri

HD-yhteisön juhliminen

25 päivää jaettuja saavutuksia

Kansainvälinen Huntingtonin yhdistys ja Euroopan Huntington-yhdistys haluamme juhlia HD-yhteisöä, joka saavutti tänä vuonna niin monia hienoja asioita. Joulukuun 25. päivään asti jaamme joka päivä joitakin tämän hämmästyttävän yhteisön saavutuksia. Muista pysyä ajan tasalla, jotta et menetä mitään!

KANSAINVÄLINEN HUNTINGTONIN YHDISTYS

Maailmanlaajuinen ponnistus Huntingtonin tautia sairastavien auttamiseksi

Voittoa tavoittelematon kattojärjestö, jonka Marjorie Guthrie perusti vuonna 1974. Se edustaa nykyään yli 250 000 yksilöä ja jäsenyhdistystä kaikkialla maailmassa.

Lisätietoja HD:stä

KANSAINVÄLINEN HUNTINGTONIN YHDISTYS

Maailmanlaajuinen ponnistus Huntingtonin tautia sairastavien auttamiseksi

Voittoa tavoittelematon kattojärjestö, jonka Marjorie Guthrie perusti vuonna 1974. Se edustaa nykyään yli 250 000 yksilöä ja jäsenyhdistystä kaikkialla maailmassa.

Lisätietoja HD:stä

Vapaaehtoistyöntekijä IHA:ssa

Jos haluat auttaa Huntingtonin tautiyhteisöä, etsimme ihmisiä, jotka haluavat yhdistää voimansa ja luoda jotain yhdessä.

Etsi lisää

Haluatko perustaa paikallisen yhdistyksen?

Jos haluat perustaa oman yhdistyksen HD:n tukemiseksi, voimme auttaa sinua ymmärtämään, miten se tehdään.

Opi miten

Voit auttaa meitä vaikuttamaan

Lahjoituksesi auttaa meitä tukemaan yksilöitä ja perheitä, joihin HD vaikuttaa.

Lahjoita

Viimeaikaiset uutiset

Tarinat

17 marraskuu 2023

HD Community Insights: EHA-konferenssi inspiroi minua.

Lähes tasan 18 kuukautta sen jälkeen, kun sain diagnoosin Huntingtonin taudista, lähdin matkalle Euroopan Huntington-konferenssiin Belgiaan.....

Lue lisää

Uutiset

03 marraskuu 2023

Yhteisöjen voimaannuttaminen: Yhteenveto Brasilian Huntingtonin yhdistyksen (ABH) viimeaikaisista aloitteista.

Brasilian Huntington-yhdistys (ABH - Associação Brasil Huntington) on uskomattoman aktiivinen, ja se on tehnyt lukuisia aloitteita yhteisön hyväksi.....

Lue lisää

Uutiset

18 elokuu 2023

Ashley Clarke, HD Advocate, kertoo kokemuksistaan uniQuren pääkonttorissa.

Sen lisäksi, että Ashley Clarke on Huntingtonin taudin nuorisojärjestön (HDYO) lähettiläs, hän on myös HD-yhteisön neuvoa-antavan lautakunnan (HD-CAB) puolestapuhuja,...

Lue lisää

Uutiset

17 elokuu 2023

Rise Against Huntington's: miten kaksi nuorta lukiolaista keräsi $2000 Huntingtonin tautia varten.

Jasmine ja Sai ovat lukiolaisia Yhdysvalloista. He ovat kaksi nuorta, jotka ovat päättäneet muuttaa asioita ja innostaa muita seuraamaan esimerkkiä. A...

Lue lisää

Uutiset

20 heinäkuu 2023

Kansallinen Huntingtonin tautipäivä perustetaan virallisesti Brasiliassa.

Sen jälkeen kun edustajainhuone oli hyväksynyt sen viime vuonna, lakiehdotus 5060/13 julkaistiin vihdoin unionin virallisessa lehdessä viime kuussa, 21. kesäkuuta, ja siinä vahvistetaan...

Lue lisää

Uutiset

14 heinäkuu 2023

Dimitri Poffén (Explore for Huntington) seikkailu esitetään uudessa dokumentissa.

HD-yhteisö tuntee Dimitri Poffén seikkailut jo liiankin hyvin, ja nyt myös maailma tuntee ne. Ranskalainen matkailija, joka tekee polkupyörämatkan läpi kaikkien...

Lue lisää

Uutiset

28 kesäkuu 2023

MENA Organization for Rare Diseases vuosikokous ja näyttely 2024

MENA Organization for Rare Diseases -järjestö ilmoittaa kolmannesta vuosikokouksesta, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, joka pidetään...

Lue lisää

Uutiset

22 kesäkuu 2023

PTC Therapeutics julkistaa positiivisia väliaikatietoja Huntingtonin tautia sairastavilla potilailla tehdystä kliinisestä PIVOT-HD-tutkimuksesta.

21. kesäkuuta 2023 PDF-versio - Annoksesta riippuvainen veren Huntingtin (HTT) -proteiinipitoisuuksien aleneminen 12 viikossa -- Suotuisa siedettävyysprofiili...

Lue lisää

Uutiset

21 kesäkuu 2023

uniQure julkisti päivityksen Yhdysvalloissa toteutettavasta kliinisestä vaiheen I/II tutkimuksesta, joka koskee AMT-130-geeniterapiaa Huntingtonin taudin hoidossa.

~ AMT-130 on edelleen yleisesti ottaen hyvin siedetty molemmissa annoskohorteissa ~ ~ AMT-130:lla hoidettujen potilaiden toimintakyky on säilynyt lähtötilanteeseen verrattuna ja...

Lue lisää

Uutiset

15 kesäkuu 2023

Kansallinen Huntingtonin taudin päivä Portugalissa

Tänään, 15. kesäkuuta, on Portugalissa kansallinen Huntingtonin taudin päivä. Tämän erityisen päivän kunniaksi meillä on viesti portugalilaiselta yhdistykseltä Associação...

Lue lisää