Kansainvälinen Huntington-yhdistys - maailmanlaajuinen ponnistus Huntingtonin tautia sairastavien auttamiseksi

KANSAINVÄLINEN HUNTINGTONIN YHDISTYS

Kansainvälinen Huntington-yhdistys on tukenut maailmanlaajuista HD-yhteisöä jo viiden vuosikymmenen ajan. Juhlimme 50-vuotispäiväämme, joka on paitsi virstanpylväs historiassamme, myös uusien tärkeiden aloitteiden ja hankkeiden alku, joiden tarkoituksena on lisätä vaikutusmahdollisuuksiamme, tavoittaa yhä useampia ihmisiä ja tuoda toivoa ja lohtua kaikille.

Katso mitä olemme tehneet

TOUKOKUUN TIETOISUUSKUUKAUSI 2025 - VALOA HD:LLE

Joka toukokuu yhteisöt ympäri maailmaa kokoontuvat yhteen valaisemaan Huntingtonin tautia (HD). Tänä vuonna lanseeraamme erityisen toukokuun valistuskuukausikalenterin - 31 päivää pieniä toimia, pohdintoja ja oppimismahdollisuuksia, joihin kuka tahansa voi osallistua.

Katso kalenteri

HD FOCUS: UUTISIA YMPÄRI MAAILMAA

Oma uutisfoorumi, joka kokoaa yhteen viimeisimmät päivitykset paikallisilta Huntingtonin tautiyhdistyksiltä ja tärkeimmiltä maailmanlaajuisilta resursseilta. Tavoitteenamme on tarjota HD-yhteisölle ajankohtaisia, merkityksellisiä ja oivaltavia uutisia kaikkialta maailmasta, jotta perheet, hoitajat ja puolestapuhujat pysyvät ajan tasalla ja yhteydessä. Pysy ajan tasalla uusimmista edistysaskelista tutkimuksessa, tukialoitteista ja yhteisön tarinoista.

Käy HD Focusissa

VOIMAANTUA TANITA ALLEN

Uuden IHA-sivuston kolumnin on kirjoittanut Tanita Allen, joka on Huntingtonin taudin vannoutunut puolestapuhuja, ja hän toivoo voivansa välittää viestiä voimaannuttamisesta HD-yhteydestäsi riippumatta. Tila rehellisille keskusteluille, rohkaisulle ja toteuttamiskelpoisille askeleille kohti tyydyttävää elämää huolimatta niistä haasteista, joita HD-yhteisöön kuuluvat ihmiset kohtaavat.

Lue kolumni

HDYON KANSAINVÄLINEN KONGRESSI ON PALANNUT!

Tämä henkilökohtainen tapahtuma järjestetään 14.-16. maaliskuuta Tšekissä, ja sen ovat suunnitelleet Huntingtonin tautiin sairastuneet nuoret Huntingtonin tautiin sairastuneille nuorille.

Lisätietoja

Vapaaehtoistyöntekijä IHA:ssa

Jos haluat auttaa Huntingtonin tautiyhteisöä, etsimme ihmisiä, jotka haluavat yhdistää voimansa ja luoda jotain yhdessä.

Paikallisen yhdistyksen perustaminen

Jos haluat perustaa oman yhdistyksen HD:n tukemiseksi, voimme auttaa sinua ymmärtämään, miten se tehdään.

Auta meitä vaikuttamaan

Lahjoituksesi auttaa meitä tukemaan yksilöitä ja perheitä, joihin HD vaikuttaa.

Viimeaikaiset uutiset

Uutiset

05 toukokuu 2025

PTC518 PIVOT-HD -tutkimus saavutti ensisijaisen päätepisteen

5. toukokuuta 2025 PDF-versio - Tutkimus saavutti ensisijaisen päätetapahtuman, jossa veren HTT-proteiinipitoisuus laski annosriippuvaisesti viikolla 12 - - Suotuisat annosriippuvaiset trendit....

Lue lisää

Uutiset

30 huhtikuu 2025

Toukokuun tietoisuuskuukausi 2025 - HD:n valaiseminen: Yksi toimi päivässä

Joka toukokuu yhteisöt ympäri maailmaa kokoontuvat yhteen valaisemaan Huntingtonin tautia (HD). Perheistä ja hoitajista lääkäreihin, tutkijoihin ja...

Lue lisää

Be Empowered by Tanita

30 huhtikuu 2025

5 itsehoitovinkkiä, jotka auttavat minua pärjäämään Huntingtonin taudin kanssa

Toukokuu on Huntingtonin tautia koskeva tietoisuuskuukausi, jolloin on aika nostaa esiin sairastuneiden ääni, haastaa leimautuminen ja tuoda esiin yhteisömme vahvuus.....

Lue lisää

Uutiset

17 huhtikuu 2025

UniQure ilmoittaa, että FDA myönsi AMT-130:lle läpimurtoterapiamerkinnän Huntingtonin taudin hoitoon.

~ Läpimurtohoitomerkintä, joka perustuu kliiniseen näyttöön vaiheen I/II tutkimuksista, jotka osoittavat taudin etenemisen merkittävää hidastumista ~ ~ ~ Lisää sääntelyä...

Lue lisää

Uutiset

17 huhtikuu 2025

Vaiheen II GENERATION HD2 -tutkimuksen päivitys

Roche on ilmoittanut jatkavansa GENERATION HD2 -vaiheen II kliinistä tutkimusta, jossa arvioidaan tominerseeniä henkilöillä, joilla on Huntingtonin taudin varhaisia merkkejä.....

Lue lisää

Be Empowered by Tanita

31 maaliskuu 2025

Et ole voimaton: Huntingtonin tautia sairastaville: Hallinnan takaisin saaminen.

Huntingtonin taudin kanssa eläminen tuntuu usein hiljaisilta ja joskus äänekkäiltä jäähyväisiltä. Hyvästelemme tavan, jolla kehomme ennen liikkui,...

Lue lisää

Uutiset

27 maaliskuu 2025

Katsaus taaksepäin HDYO-kongressiin 2025

HDYO-kongressi 2025 kokosi yhteen nuoria, perheitä, tutkijoita ja ammattilaisia ympäri maailmaa unohtumattomaan tapahtumaan, joka oli omistettu...

Lue lisää

Uutiset

21 maaliskuu 2025

23. maaliskuuta: Huntingtonin tautiyhteisön kiitollisuuspäivä

"Kiitollisuuspäivä on tapa kunnioittaa HD-perheiden, lääkäreiden ja tiedemiesten yhteistyötä, joka alkoi Huntingtonin taudin tunnistamispyrkimyksistä....

Lue lisää

Uutiset

06 maaliskuu 2025

Be Empowered by Tanita Allen, IHA:n verkkosivujen uusi kolumni.

Tanita Allen, Huntingtonin taudin vannoutunut puolestapuhuja ja paljon vaivaa aiheuttaneen muistelmateoksensa "We Exist" kirjoittaja, aloittaa uuden kolumnin IHA:n verkkosivustolla nimeltä...

Lue lisää

Be Empowered by Tanita

05 maaliskuu 2025

Tanita Allenin kirjoittama Be Empowered: Tanita Tanita Tanita: Löydämme voimaa yhteisestä matkastamme

Hei, kaikki! Minulla on suuri kunnia esitellä itseni International Huntington Associationin verkkofoorumin uusimpana kolumnistina. Kirjoittaminen tähän...

Lue lisää

Tulevat tapahtumat

Harvinaisia sairauksia käsittelevä MENA-kongressi

Abu Dhabi, Yhdistyneet arabiemiirikunnat

huhtikuu 17-20 2025

EHA-konferenssi

Bukarest, Romania

Syyskuu 25-28 2025

Vapaaehtoistyöntekijä IHA:ssa

Paikallisen yhdistyksen perustaminen

Auta meitä vaikuttamaan

Viimeaikaiset uutiset

Tulevat tapahtumat

Tilaa uutiskirjeemme