Kansainvälinen Huntington-yhdistys - maailmanlaajuinen ponnistus Huntingtonin tautia sairastavien auttamiseksi

50-VUOTISJUHLAVUOSI!

Kansainvälinen Huntington-yhdistys on tukenut maailmanlaajuista HD-yhteisöä jo viiden vuosikymmenen ajan. Olemme lisänneet tietoisuutta, edistäneet lääketutkimuksia, lobbailleet palvelujen puolesta ja yhdistäneet ihmisiä ja järjestöjä ympäri maailmaa. Kun juhlimme tätä merkittävää virstanpylvästä, olemme päättäväisesti sitoutuneet vaikuttamaan asioihin. 50-vuotisjuhlallisuutemme ei merkitse vain virstanpylvästä historiassamme, vaan myös uusien tärkeiden aloitteiden ja hankkeiden alkua, joiden tarkoituksena on lisätä vaikutusmahdollisuuksiamme, tavoittaa yhä useampia ihmisiä ja tuoda toivoa ja lohtua kaikille.

KANSAINVÄLINEN HUNTINGTONIN YHDISTYS

Maailmanlaajuinen ponnistus Huntingtonin tautia sairastavien auttamiseksi

Voittoa tavoittelematon kattojärjestö, jonka Marjorie Guthrie perusti vuonna 1974. Se edustaa nykyään yli 250 000 yksilöä ja jäsenyhdistystä kaikkialla maailmassa.

Lisätietoja HD:stä

Vapaaehtoistyöntekijä IHA:ssa

Jos haluat auttaa Huntingtonin tautiyhteisöä, etsimme ihmisiä, jotka haluavat yhdistää voimansa ja luoda jotain yhdessä.

Etsi lisää

Haluatko perustaa paikallisen yhdistyksen?

Jos haluat perustaa oman yhdistyksen HD:n tukemiseksi, voimme auttaa sinua ymmärtämään, miten se tehdään.

Opi miten

Voit auttaa meitä vaikuttamaan

Lahjoituksesi auttaa meitä tukemaan yksilöitä ja perheitä, joihin HD vaikuttaa.

Lahjoita

Viimeaikaiset uutiset

Uutiset

03 syyskuu 2024

Prilenia’s Pridopidine for Huntington’s Disease Accepted for European Marketing Authorisation Review

Prilenia, a clinical stage biotechnology company focused on the urgent mission to develop novel therapeutics to slow the progression of neurodegenerative diseases...

Lue lisää

Tarinat

01 elokuu 2024

Chronicle of a Relentless Quest: The Making of a Foundation

I belong to the third generation of a family affected by Huntington’s Disease, but it wasn’t until 2024, thanks to the tireless efforts of my second father,...

Lue lisää

Uutiset

11 heinäkuu 2024

IROS, Prilenia and International Huntington’s Disease Association collaborate on first-ever Huntington’s disease (HD) trial in the MENA region

A landmark trial aims to bring pridopidine, an innovative new treatment for Huntington’s disease (HD), to patients in the region. This will help raise awareness...

Lue lisää

Uutiset

09 heinäkuu 2024

uniQure Announces Positive Interim Data Update Demonstrating Slowing of Disease Progression in Phase I/II Trials of AMT-130 for HD

“We are very pleased with these new data demonstrating a statistically significant, dose-dependent slowing of the progression of Huntington’s disease and lowering...

Lue lisää

Uutiset

25 kesäkuu 2024

Wave Life Sciences julkistaa positiivisia tuloksia vaiheen 1b/2a SELECT-HD-tutkimuksesta, jossa osoitetaan ensimmäisen kerran kliinisesti, että Huntingtonin taudin allelektiivinen mutantti Huntingtinin alentaminen on mahdollista.

Wave Life Sciences ilmoitti tänään positiivisista tuloksista SELECT-HD:stä, vaiheen 1b/2a lumelääkekontrolloidusta tutkimuksesta, jossa arvioidaan WVE-003-tutkimushoitoa. Nämä...

Lue lisää

Uutiset

20 kesäkuu 2024

PTC ilmoitti tänään lupaavista 12 kuukauden tuloksista suun kautta otettavan PTC518:n vaiheen 2 PIVOT-HD-tutkimuksesta.

Kuukauden 12 kohdalla mutaatio Huntingtinin (mHTT) pitoisuus veressä laski 22% ja 43% 5 mg:n ja 10 mg:n annoksilla. Samanlainen tulos havaittiin aivo-selkäydinnesteessä,...

Lue lisää

Uutiset

14 kesäkuu 2024

Sage Therapeuticsin vaiheen 2 tutkimus vahvistaa Huntingtonin taudin kognitiivisia vaikutuksia.

Aiemmin tällä viikolla Sage Therapeutics julkisti tulokset SURVEYOR-tutkimuksestaan, jossa mitattiin Huntingtonin taudin kognitiivisia vaikutuksia. Käyttämällä...

Lue lisää

Uutiset

03 kesäkuu 2024

Ajankohtaista Lähi-idästä ja Pohjois-Afrikasta

IHA:n puheenjohtaja Svein Olaf Olsen oli pääpuhuja Huntingtonin taudista MENA:n harvinaisten sairauksien kongressissa Abu Dhabissa viime kuussa. Hän puhui kiireellisestä...

Lue lisää

Uutiset

03 kesäkuu 2024

FDA myöntää uniQure Regenerative Medicine Advance Therapy (RMAT) -nimityksen uniQurelle

Nykyään olemme hyvin onnellisia Huntingtonin yhteisössä. Uniquren ilmoitus siitä, että yritys on saanut Regenerative Medicine Advanced Therapy...

Lue lisää

Tarinat

18 toukokuu 2024

Me olemme olemassa: Tanita Allen kertoo kamppailustaan geneettisen testauksen saamiseksi Yhdysvalloissa.

Muistelmateoksessaan "We Exist" Tanita Allen kertoo vaikeuksista, joita hänellä oli, kun hänen oireensa diagnosoitiin oikein Huntingtonin taudiksi. Kerta toisensa jälkeen hänet...

Lue lisää

HD-blogi

HD on monimutkainen sairaus, ja vaikka nykyään on saatavilla paljon tietoa, uskomme, että jotain puuttuu: henkilökohtaisia tarinoita. Tunteet, neuvot, valinnat, ideat, päättämättömyys, mekanismit ja ajatukset tarvitsevat tilaa, jotta ne voidaan jakaa. Siksi HD-blogi luotiin tarjoamaan tällainen paikka.

Yhteisö on tärkeä, koska se auttaa meitä ymmärtämään, ettemme ole yksin kamppailumme kanssa, sillä muut tuntevat samoin kuin me.