Lahjoita
KANSAINVÄLINEN HUNTINGTONIN YHDISTYS
Kansainvälinen Huntington-yhdistys on tukenut maailmanlaajuista HD-yhteisöä jo viiden vuosikymmenen ajan. Juhlimme 50-vuotispäiväämme, joka on paitsi virstanpylväs historiassamme, myös uusien tärkeiden aloitteiden ja hankkeiden alku, joiden tarkoituksena on lisätä vaikutusmahdollisuuksiamme, tavoittaa yhä useampia ihmisiä ja tuoda toivoa ja lohtua kaikille.
Katso mitä olemme tehneet
HD FOCUS: UUTISIA YMPÄRI MAAILMAA
Oma uutisfoorumi, joka kokoaa yhteen viimeisimmät päivitykset paikallisilta Huntingtonin tautiyhdistyksiltä ja tärkeimmiltä maailmanlaajuisilta resursseilta. Tavoitteenamme on tarjota HD-yhteisölle ajankohtaisia, merkityksellisiä ja oivaltavia uutisia kaikkialta maailmasta, jotta perheet, hoitajat ja puolestapuhujat pysyvät ajan tasalla ja yhteydessä. Pysy ajan tasalla uusimmista edistysaskelista tutkimuksessa, tukialoitteista ja yhteisön tarinoista.
Käy HD Focusissa
VOIMAANTUA TANITA ALLEN
Uuden IHA-sivuston kolumnin on kirjoittanut Tanita Allen, joka on Huntingtonin taudin vannoutunut puolestapuhuja, ja hän toivoo voivansa välittää viestiä voimaannuttamisesta HD-yhteydestäsi riippumatta. Tila rehellisille keskusteluille, rohkaisulle ja toteuttamiskelpoisille askeleille kohti tyydyttävää elämää huolimatta niistä haasteista, joita HD-yhteisöön kuuluvat ihmiset kohtaavat.
Lue kolumni

Vapaaehtoistyöntekijä IHA:ssa

Jos haluat auttaa Huntingtonin tautiyhteisöä, etsimme ihmisiä, jotka haluavat yhdistää voimansa ja luoda jotain yhdessä.

Etsi lisää

Paikallisen yhdistyksen perustaminen

Jos haluat perustaa oman yhdistyksen HD:n tukemiseksi, voimme auttaa sinua ymmärtämään, miten se tehdään.

Opi miten

Auta meitä vaikuttamaan

Lahjoituksesi auttaa meitä tukemaan yksilöitä ja perheitä, joihin HD vaikuttaa.

Lahjoita

Viimeaikaiset uutiset
Be Empowered by Tanita
03 joulukuu 2025
Miten puolustaa itseään lääketieteellisissä tilanteissa?
Yksi Huntingtonin taudin kanssa elämisen vaikeimmista puolista ei ole itse oireet, vaan terveydenhuoltojärjestelmässä liikkuminen. Kiireellisistä tapaamisista väärinkäsityksiin...
Lue lisää
Uutiset
19 marraskuu 2025
Yhteenveto "EHDN Platform Meeting on uniQure topline results: Tähänastisten tulosten purkaminen"
Varsova, 19. marraskuuta 2025. Hyvät jäsenet, Kuten ehkä tiedätte, Euroopan Huntingtonin tautiverkosto (EHDN) kehitti eilen seminaarin, jossa käsiteltiin...
Lue lisää
Be Empowered by Tanita
06 marraskuu 2025
Kiitollisuuden löytäminen kehossa, joka tuntuu arvaamattomalta
On aamuja, jolloin herään ja kehoni tuntuu vieraalta. Joinain päivinä liikkeet ovat lempeät, tuskin kuiskaavat pinnan alla. Toisina päivinä ne saapuvat...
Lue lisää
Uutiset
03 marraskuu 2025
uniQure antaa viranomaispäivitystä AMT-130:stä Huntingtonin taudin hoitoon
Marraskuu 3, 2025 Hyvä Huntingtonin tautiyhteisö, Julkaisimme tänään lehdistötiedotteen, jossa ilmoitimme, että uniQure sai palautetta Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirastolta....
Lue lisää
Uutiset
14 lokakuu 2025
ADORE-DH - Potentiaalinen kantasoluterapia
ADORE-DH oli vaiheen II tutkimus, jossa tutkittiin mahdollista kantasoluhoitoa HD:n hoitoon. AZIDUS Brasilin (täyden palvelun kliininen tutkimusorganisaatio) sponsoroima satunnaistettu,...
Lue lisää
Be Empowered by Tanita
13 lokakuu 2025
Miten puhua HD:sta tuntematta itseäsi taakaksi?
Ennen kuin puhun Huntingtonin taudista, rinnassani on usein tauko. En punnitse vain faktoja, vaan pelkään myös sitä, miten ne tulevat vastaan. Onko kuulijan...
Lue lisää
Uutiset
24 syyskuu 2025
uniQure julkisti positiiviset tulokset AMT-130:n keskeisestä vaiheen I/II tutkimuksesta Huntingtonin tautia sairastavilla potilailla.
Syyskuu 24, 2025 PDF-versio ~ Pivotal-tutkimus saavutti ensisijaisen päätepisteen; suuri annos AMT-130 osoitti tilastollisesti merkittävää 75%-taudin hidastumista 36 kuukauden kuluttua....
Lue lisää
Be Empowered by Tanita
22 syyskuu 2025
10 merkkiä siitä, että olet oikeutettu itsehoidon nollaamiseen
Joinain päivinä kehoni puhuu ennen kuin olen valmis kuuntelemaan. Tasapainoni horjuu, liikkeeni terävöityvät, puheeni tuntuu muodostuvan hitaammin. Elämä Huntingtonin taudin kanssa...
Lue lisää
Uutiset
18 syyskuu 2025
Skyhawk raportoi tietoja kohortti C:stä
Aiemmin tänään Skyhawk toimitti alla olevan päivityksen SKY-0515:n vaiheen 1 tutkimuksen C-osasta. --yhteisön kirje-- Hyvät Skyhawkin ystävät ja kollegat,....
Lue lisää
Be Empowered by Tanita
05 elokuu 2025
5 rituaalia, jotka pitävät minut järjissäni HD:n kanssa
1. Aamun maadoitusrituaali Tarkoitus: Luo rauhallinen, tarkoituksellinen alku päivällesi Ennen kuin jalkani koskettavat lattiaa, pysähdyn. Asetan käteni sydämeni tai vatsani päälle...
Lue lisää

Tulevat tapahtumat

MENA_CRD26
Harvinaisia sairauksia käsittelevä MENA-kongressi
Abu Dhabi, Yhdistyneet arabiemiirikunnat
huhtikuu 09-11-2026
EHDN_logo
EHA-konferenssi
Krakova, Puola
22-24 lokakuuta 2026
logo

Tilaa uutiskirjeemme