HDYO käynnistää JOIN-HD:n, maailmanlaajuisen rekisterin nuoruusiän HD-taudista.

HDYO käynnistää JOIN-HD-rekisterin, joka on maailmanlaajuinen rekisteri nuoruusiän HD-taudista ja joka on avoinna vaiheen 1 osalta: Avoin ilmoittautuminen, joka alkaa 4. helmikuuta^th. 

JOIN-HD on maailmanlaajuinen rekisteri, joka kerää kokemuksia sekä nuorilla HD-tautia sairastavilla nuorilla että heidän hoitajillaan. Kaikki tiedot, joita ihmiset lisäävät rekisteriin, auttavat meitä ymmärtämään sitä paremmin. Näin he voivat puolustaa hoidon, tutkimuksen ja tietoisuuden parantamista. Toivomme, että JOIN-HD on foorumi, joka kannustaa muita tutkijoita ja lääkäreitä tekemään kipeästi kaivattua tutkimusta tästä tuhoisasta sairaudesta.

Päätavoitteet ovat:

- Parannetaan JoHD:tä sairastavien nuorten ja heidän perheidensä edunvalvontaa, hoitoa ja tukea;

- Luo verkosto johtavista terveydenhuollon JoHD-ammattilaisista, jotka edustavat monia eri erikoisaloja;

- JoHD-yhteisön tutkimuksen nopeuttaminen;

- Selvitä, mitä JoHD:tä sairastavat ja heidän perheensä tarvitsevat, jotta voimme parantaa tuki- ja koulutusohjelmia;

- Tunnistetaan tuki-, koulutus- ja yhteisölliset resurssiyhteydet lapsille ja nuorille, joilla on JoHD, ja heidän perheilleen. 

Mitä seuraavaksi vaihe 1:ssä tapahtuu?

HDYO tavoittelee yhteisöä avoimesti monin eri tavoin: sähköpostitse, sosiaalisessa mediassa, HDYO-kongressin esittelyssä, kumppanuusorganisaatioiden ja lääkäreiden viestinnässä ja muilla tavoin. Rebecca järjestää kahdenkeskisiä seulontapuheluita jokaisen ennakkoon ilmoittautuneen perheen kanssa ja jatkaa niitä sitä mukaa, kun uusia perheitä ilmoittautuu. Tämän jälkeen jokainen perhe saa kirjautumistunnukset täyttääkseen tämän vaiheen kyselylomakkeet, jotka sisältävät tärkeitä demografisia ja taustatietoja. He ovat myös suoraan yhteydessä perheiden neuvoa-antavaan lautakuntaamme, joka auttaa meitä markkinointi-ideoissa ja perheiden tavoittamisessa tämän vaiheen aikana. 

Lisätietoja saat klikkaamalla alla olevaa kuvaa: