Toukokuun tietoisuuskuukausi Wrap Up

Toukokuun tietoisuuskuukausi 2022 päättyi. Verkkoseminaarien, viikonloppujen ja Light It Up For HD -tapahtumien välissä eri yhdistyksiltä tuli paljon aloitteita.

Kansainvälinen Huntington-yhdistys ja Euroopan Huntington-yhdistys yhdistivät voimansa ja valmistelivat sosiaalisen median viestejä yhdistysten käyttöön sekä suunnittelivat kaksi webinaaria: All You Need to Know About Proof HD by Prelenia ja Explore for Huntington: Dimitri Poffén seikkailu Latinalaisessa Amerikassa.

Light it Up 4 HD 2022

Light it Up 4 HD on kampanja, joka järjestetään joka toukokuu. Siinä valaistaan useiden kaupunkien rakennuksia HD:n väreillä, sinisellä ja violetilla.

Tässä on joitakin #LightiItUp4HD-tapahtumaan osallistuneita rakennuksia.

Asociacion Para el Apoyo a Los Enfermos de Huntington (Argentiina)

APAEH:lla oli 13. toukokuuta virtuaalinen tapaaminen, jossa keskusteltiin aiheesta "Polku, joka meidän on kuljettava hoitajina".

Huntingtonin NSW ACT (Australia)

Huntingtonin NSW ACT -järjestö järjesti tämän vuoden toukokuussa tietoisuuden lisäämiseksi High Tea 4 HD -tapahtuman.

Huntingtons Queensland (Australia)

Queenslandissa järjestettiin varainkeruutapahtuma nimeltä Running for Nan's HD, johon osallistui paljon ihmisiä!

Huntingtons SA & NT (Australia)

Vielä Australiassa Huntingtons SA & NT suunnitteli hienon kuukauden, jossa Tutu Walk, Run, Wheel, Dance - kaunis kävely, juoksu, pyöräily tai tanssi Torrens-joen varrella sinisessä tutussa, joka päättyy Bonython Parkissa makkaranpaistoon 22. toukokuuta. 

Huntingtonin Victoria (Australia)

Huntingtonin Victoria järjesti 6. toukokuuta kaikille Huntingtonin asukkaille suunnatun juhlagaalan. 

Heillä oli myös "Go Blue" -kampanja 22. toukokuuta, jolla pyrittiin lisäämään tietoisuutta taudista.

Huntington Liga (Belgia)

Toukokuun 13.-15. päivänä Huntington Liga järjesti viikonloppuloman potilaille, joko kumppanin kanssa tai ilman. Osallistujia oli 44.

Kanadan Huntington-yhdistys

Yhdessä HDSA:n (Huntington's Disease Society of America) kanssa Kanadan Huntington-yhdistys perusti HD Hockey Classic -tapahtuman kerätäkseen varoja yhteisölle. Avajaistapahtuma oli 14. toukokuuta.

Yhdistys järjesti myös kansallisen virtuaalikävelyn nimeltä "Huntington Heroes", jonka tarkoituksena oli myös kerätä varoja HD-perheiden auttamiseksi.

Société Huntington du Quebec (Kanada)

Kanadan yhdistys Kanadassa ei jäänyt pois toukokuun tietoisuuskuukauden juhlallisuuksista ja järjesti upean hyväntekeväisyysillallisen.

Fundación Familia Huntington Costa Rica

Costa Ricassa kirjailija Marielos Zamora Mena esitteli kirjansa "Suceso Inesperado" eli "Odottamaton menestys" verkossa 28. toukokuuta Zoomin kautta.

Kyproksen Huntingtonin tautiyhdistys

Kyproksella #LightItUp4HD-liikkeen lisäksi Kyproksen Huntingtonin tautiyhdistys järjesti tapahtuman, jossa tiedotettiin tästä sairaudesta ja järjestettiin toimintaa lapsille ja aikuisille.

Huntingtonin tautiyhdistys (Yhdistynyt kuningaskunta)

Toukokuun tietoisuuskuukauden alkajaisiksi Huntingtonin tautiyhdistys lanseerasi #HuntingtonsInMind-ohjelman, joka koostuu lyhytelokuvista, joissa korostetaan HD:n vaikutuksia mielenterveyteen ja hyvinvointiin. Ne löytyvät täällä.

Toukokuun 20. päivänä he myös isännöivät HDA-palkintoja.

HDA loi myös #HDHike-haasteen kerätäkseen varoja yhdistykselle ja tautia varten.

Klinikapsykologi Sarah Gunn osallistui HD:hen ja mielenterveyteen liittyvään webinaariin:

Suomen Huntington Yhdistis Ry (Suomi)

Finish Association järjesti 24. toukokuuta webinaarin HD:sta. Myös vuosittainen kokous Suomen Huntington-yhdistyksen järjestettiin 25. toukokuuta Lappland Hotels Oulussa. 

Huntingtonin taudin yhdistys Irlannissa

Family Voices on webinaarisarja, jota isännöi neljä yhdistystä Yhdistyneestä kuningaskunnasta ja Irlannista. Toukokuun 16. päivänä otsikko oli "Melanie Pearson: Melanie Pearson: Joku siellä ylhäällä pitää minusta".

Lega Italiana Ricerca Huntington (Italia)

LIRH osallistui "Paziente Protagonisti" -podcastiin puhuakseen Huntingtonin taudista. Yhdistys edisti myös kaikkien Huntington-perheiden tapaamista.

Huntington México

Myös Meksiko osallistui #LightItUp4HD-tapahtumaan useilla rakennuksilla. Lisäksi heillä oli 12. toukokuuta webinaari Costa Rican Huntington-yhdistyksen puheenjohtajan Juan Carlos Angulon kanssa ja 19. toukokuuta webinaari APAEH:n rahastonhoitajan kanssa, María Elena Galache de Toro, ja 26. toukokuuta järjestetään webinaari, jossa on mukana Factor H:n toimitusjohtaja Ignacio Muñoz.

Landsforening for Huntingtons sykdom (Norja)

#LightItUp4HD-tapahtumaan osallistumisen lisäksi Norjassa järjestettiin myös hauska tapahtuma yhteisön jäsenten kanssa, jossa oli paljon hyvää ruokaa ja juomaa.

Fundación Huntington Puerto Rico

Samalla kun Fundación Huntington Puerto Rico jakoi arvokasta sisältöä tämän kuukauden aikana, järjestettiin myös "Kahvia Huntingtonille" -kokous.

Skotlannin Huntingtonin yhdistys

Skotlantilainen yhdistys loi rahoitusmahdollisuuden, jonka avulla lahjoittajat voivat kaksinkertaistaa anteliaisuutensa. Tämä jatkuu 14. kesäkuuta asti. He osallistuivat myös "Family Voices -verkkoseminaariin".

Asociación Canaraia de Huntington (Espanja)

Espanjassa monet rakennukset valaistiin #LightItUp4HD-tapahtumaa varten, kuten alla näkyy. Asociación Canaraia de Huntington ja Asociación Corea de Huntington osallistuivat suuresti tämän edistämiseen.

Asociación Corea de Huntington (Espanja)

ACHE järjesti 7. toukokuuta tapahtuman nimeltä "La Incertidumbre de la Espera" eli "Odottamisen epävarmuus", joka oli kansallinen tapaaminen oireileville ja taudin riskiryhmiin kuuluville henkilöille.

He järjestivät myös HD:tä koskevan tiedotustapahtuman, johon kuului jäsenille suunnattu vuosikokous.

Asociación Valenciana Enfermedad de Huntington (Espanja)

Osoittaakseen solidaarisuutta HD:lle AVAEH istutti puita kauniissa tapahtumassa.

Schweizerische Huntington Vereinigung (Ruotsi)

Ruotsi järjesti perhepäivän 18. toukokuuta. 

Huntingtonin tautiyhdistys

Ja lopuksi toukokuun tietoisuuskuukauden päätteeksi meillä on HDSA, joka oli todella aktiivinen sosiaalisessa mediassa. He järjestivät jo aiemmin mainitun HD Hockey Classic -tapahtuman ja loivat yhdessä Huntington Society of Canadan kanssa kampanjan nimeltä "31 päivää, 31 tarinaa".

HDSA:lla oli myös "Team Hope Walk" -tapahtuma eri puolilla maata, eri osavaltioissa, varojen keräämiseksi yhteisölle.

Vuoden 2022 toukokuun tiedotuskuukauden aikana tehtiin paljon hienoja aloitteita, ja toivomme, että ensi vuonna niitä on paljon enemmän!