Harvinaisten sairauksien yhteisö kokoontuu yhteen ja julkaisee kirjan harvinaisten sairauksien päivänä 28. helmikuuta.

Huntingtonin tauti on ollut sukupolvien ajan salailun ja pelon vallassa, minkä vuoksi yhteisön jäsenet eivät ole saaneet ääntään kuuluviin. Tämä kirja muuttaa tämän. Huntingtonin taudin sankarit -kirjassa on kaksikymmentäkuusi ihmistä yhdeksästä maasta, jotka kertovat rohkeasti henkilökohtaisia tarinoitaan tämän taudin varjossa elämisestä. Näin he sanovat: Täällä minä olen. Minusta ei vaieta.

HD-sankarit on koskettava, voimakas ja merkittävä kokoelma henkilökohtaisia tarinoita ihmisiltä, jotka ovat kärsineet HD:stä jollakin tavalla. Heidän tarinansa on jokaisen luettava, joka on kiinnostunut oppimaan lisää siitä, mikä tekee HD-perheyhteisöstämme niin hämmästyttävän.
- Professori Sarah Tabrizi, HD-lääkäri ja tiedemies.

Huntingtonin tauti on rappeuttava neurologinen sairaus, joka aiheuttaa kognitiivisia häiriöitä, hallitsemattomia liikkeitä ja tunne-elämän ongelmia. Geenin kantajat sairastuvat tautiin - jonka sanotaan olevan yhdistelmä Parkinsonin tautia, Alzheimerin tautia ja ALS:ää - mutta eivät tiedä, milloin oireet ilmenevät.

Kanadalaisen kirjailijan ja puhujan Erin Patersonin geenitestissä todettiin Huntingtonin tauti (HD). Pian sen jälkeen hän alkoi kärsiä masennuksesta ja sai sitten vielä murskaavamman uutisen: hän oli hedelmätön. Näistä diagnooseista huolimatta hän oli päättänyt perustaa perheen ja elää iloista elämää. Hän on kirjoittanut kirjan Kaikki hyvät asiat: A Memoir About Genetic Testing, Infertility, and One Woman's Relentless Search for Happiness.

Erin on myös Lemonade Press -kustantamon perustaja, joka tekee yhteistyötä aliedustettujen lääketieteellisten yhteisöjen kanssa luodakseen erikoistuneita antologioita lääketieteellisistä sairauksista ja harvinaisista sairauksista. Lemonade Press ottaa mukaan ihmisiä, jotka eivät ole kirjailijoita, ja valmentaa heitä tarinankerronta- ja kirjoitusprosessin läpi, jotta he voivat luoda kiehtovia henkilökohtaisia tarinoita, jotka on suunnattu inspiroimaan heidän yhteisöään.

Huntingtonin taudin sankarit sisältää tarinoita tutkijasta, joka siirtyi syöpätutkimuksesta Huntingtonin taudin tutkimiseen saatuaan tietää, että hänen äitinsä geenitestit olivat positiivisia, nuoresta miehestä, jonka suurin pelko oli, että geenitestit olisivat negatiivisia ja että hän ei perisi tautia, ja naisesta, joka kasvoi selviytymismoodissa eikä kyennyt ilmaisemaan suruaan.

Saamme tietää, miten heidän elämänsä on parantunut heidän kohtaamiensa vastoinkäymisten ansiosta. Jakamalla näitä intiimejä osia elämästään he poistavat Huntingtonin taudin kanssa elämiseen liittyvää pelkoa ja leimautumista perheistään. He antavat äänen tälle harvinaisen sairauden harvinaiselle yhteisölle, jota ei ole kuultu, ja antavat muille mahdollisuuden puhua ääneen.

50% kirjan myyntituloista lahjoitetaan Huntingtonin taudin nuorisojärjestölle (HDYO).

Erin Paterson
erinpaterson@lemonadecommunity.com
https://lemonadecommunity.com
www.erinpaterson.com
Instagram:
@lemonadepressbooks
@erinpaterson_allgoodthings
Sähköposti erin@lemonadepress.com kirjan arvostelukopioita varten.