MENA Organization for Rare Diseases -järjestö ja Kansainvälinen Huntington-yhdistys allekirjoittivat tärkeän läpimurron, kun MENA Organization for Rare Diseases -järjestön vuosikokous 2023 pidettiin 3.-5. maaliskuuta Dubaissa.

"Kansainvälinen Huntington-yhdistys odottaa innolla kumppanuutta MENA Organization for Rare Diseases -järjestön kanssa, jolla on myönteisiä vaikutuksia kaikille Huntingtonin tautiin sairastuneille alueella", sanoo Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Svein Olaf Olsen.

Yhteistyösopimuksen mukaan perustetaan kaksi Huntingtonin tautia hoitavaa järjestöä - MENA Huntington Disease Association potilaille ja perheille - ja järjestö, joka kehittää Huntingtonin tautiin liittyvää ammatillista asiantuntemusta. Ammattijärjestön nimeksi tulee MENA Huntington Disease Network, ja sitä johtaa Abu Dhabissa sijaitsevan Yas Clinicin professori Pierre Kryskowiak.

"Tiedämme, että Huntingtonin tautia esiintyy paljon Lähi-idän ja Pohjois-Afrikan (MENA) alueella. Vuonna 2019 Clineart esitti MENA-alueen puolesta raportin, jonka mukaan Egyptissä on todennäköisesti maailman suurin Huntingtonin taudin esiintyvyys, 21 tapausta 100 000:ta kohti. Emme tiedä tarkkoja lukuja muista MENA-alueen maista", sanoo harvinaisten sairauksien MENA-järjestön puheenjohtaja, professori Ayman El-Hattab.

"Jos muualla MENA-alueella on samat luvut kuin Euroopassa, on 40 000 ihmistä, jotka kantavat geeniä tai sairastuvat sen seurauksena, että he perivät 50%-viruksen äidiltä tai isältä", professori Pierre Kryskowiak selittää ja jatkaa:

"Useiden raporttien mukaan monet ovat saaneet väärän diagnoosin ja piileskelevät perheen avustuksella. Tämä on hyvin vaikea tilanne kaikille, joita asia koskee - potilaalle, perheelle ja ystäville. Ymmärrät, että jokin on pielessä, mutta et puhu Huntingtonista".

"Tämä ei ole vain MENA-alueen ongelma, vaan se on maailmanlaajuinen ongelma", sanoo kansainvälisen Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Svein Olaf Olsen.

"Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen kanssa ei ollut vaikeaa päästä sopimukseen yhteistyöstä", sanoo professori Ayman El-Hattab. "Järjestömme työskentelee harvinaisia sairauksia sairastavien ihmisten ja heidän perheidensä hyväksi, sillä he kohtaavat monia vaikeuksia, koska tietoa näistä sairauksista on niukasti ja heille on saatavilla vain vähän tukea. MENA Organization for Rare Diseases -järjestön tavoitteena on kouluttaa, yhdistää ja tukea".

Olsen lisää vielä viimeisen huomautuksen laajemmista mahdollisuuksista. "Pidemmällä aikavälillä aiomme rakentaa alueelle osaamiskeskuksen yhdessä muiden potilasorganisaatioiden kanssa".

Yhteystiedot:

Svein Olaf Olsen - svein@iha-huntington.org - puhelin +47 91159495

Ayman El-Hattab - elhattabaw@yahoo.com - puhelin +971508875123

Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - puhelin +97115052118685

Kategoriat: Uutiset

3 kommenttia

عبد المجيد المجيد & #183;maaliskuu 13, 2023 12:22 pm

هل من جمعية بالمغرب لهذا المرض؟

    Daniela Carvalho & #183;maaliskuu 13, 2023 4:32 pm

    للأسف ، لا توجد جمعية في المغرب بعد

عماد فايد & #183;toukokuu 30, 2023 7:21 am

زوجتى ماتت بهذا المرض وكذلك امها واخواتها ( ٣ ) واخ ذكر كلهم ماتوا بهذا المرض
ولى منها بنتين ٢٣ سنة و ١٧ سنة وأخشى عليهم

Vastaa

Avatarin haltija

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

fiFinnish