Huntingtonin kiitollisuuspäivä 2023

Rakas ystävä,
Maaliskuun 23. päivänä 1993 tiedemiehet ilmoittivat löytäneensä Huntingtonin tautia aiheuttavan geenin. Vuosikymmeniä kestäneiden tutkimusten jälkeen tämä ilmoitus teki selväksi, että "HD:n kanssa elävät perheet" ja "heidän puolestaan työskentelevät tiedemiehet" toimivat yhdessä. Tätä virstanpylvästä ja kumppanuutta juhlittiin kodeissa, laboratorioissa ja klinikoilla.
Eri puolilla maailmaa monet HD-perheet antoivat DNA-näytteensä tutkimusryhmille, ja tämä mahdollisti geenin löytämisen. Satojen venezuelalaisten perheiden osuus tässä saavutuksessa oli merkittävä.
Kolmekymmentä vuotta myöhemmin geenin löytäminen on edelleen tärkein virstanpylväs suuressa pyrkimyksessämme löytää tehokkaita hoitomuotoja HD:hen. Se symboloi edistystä, jota ainutlaatuinen kumppanuutemme on saavuttanut. Se antaa toivoa siitä, että muita merkittäviä virstanpylväitä on tulossa.
Maaliskuun 23. päivä oli juhlapäivä vuonna 1993, ja sitä juhlitaan edelleen vuosittain. Se on päivä, jolloin voimme tunnustaa, pohtia ja ilmaista yhteistä kiitollisuuttamme kumppanuudestamme.
Maaliskuun 23. päivä on päivä, jolloin osoitamme kiitollisuutemme Venezuelan perheille antamalla jotain takaisin. He tarvitsevat tunnustusta panoksestaan, arvostustamme ja taloudellista tukeamme, sillä monet panoksensa antaneista perheistä elävät edelleen köyhyydessä. Heillä ei ole mahdollisuutta saada geenitestiä. Lääketieteellinen hoito ja HD-lääkkeet puuttuvat suurelta osin, ja monet potilaat kuolevat aliravitsemukseen. Voimme tehdä parempaa heidän hyväkseen.

23. maaliskuuta - "HD-kiitollisuuspäivä"

Järjestäjä Factor-HLos Angelesissa toimiva voittoa tavoittelematon järjestö, joka on nykyään ainoa järjestö, joka auttaa suoraan yli 500:aa köyhyydessä elävää perhettä Maracaibon alueella. Kaikki Factor-H:lle tehdyt lahjoitukset menevät suoraan heidän hoitonsa tukemiseen ja potilaiden, hoitajien ja riskilasten auttamiseen tekemällä tiivistä yhteistyötä venezuelalaisten järjestöjen kanssa.
Factor-H juhlistaa venezuelalaisia perheitä ja pyrkii korostamaan niiden merkittävää, historiallista roolia, joka heillä oli alun perin vuonna 1979 alkaneessa Yhdysvaltojen ja Venezuelan tutkimusyhteistyöhankkeessa. Katso Kiitollisuuden päivän sivu.

HD Gratitude Day on koko yhteisön laajuinen tapahtuma, jossa juhlitaan ja pohditaan jatkuvaa kumppanuuttamme. Pyydämme yksityishenkilöitä ja heidän perheitään, terveydenhuollon ammattilaisia sekä klinikoiden, laboratorioiden ja toimistojen henkilökuntaa ympäri maailmaa osallistumaan tapahtumaan monin alla kuvatuin tavoin.
Pyydämme sinua liittymään seuraamme ja juhlistamaan HD:n kiitollisuuspäivää HD:n kanssa elävien hoidon, tutkimuksen ja palvelujen ympärille järjestäytyneen yhteisömme jäsenenä.

Voit osallistua monin eri tavoin...

- Jaa sosiaalisessa mediassa kuva joukkueestasi Gratitude Day -logon ja/tai Gratitude Day -käsimerkin kanssa ja merkitse Factor-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ ja https://www.facebook.com/factorh.org
- Julkaise lyhyt video perheestäsi, laboratoriostasi, toimistostasi tai klinikan henkilökunnasta "Kiitollisuuspäivä"-kyltin kanssa, jossa kerrot, mitä kumppanuutemme merkitsee sinulle, ja tägää Factor-H.
- Kirjoita viesti, runo tai jopa laulu ainutlaatuisesta kumppanuudestamme ja lähetä se meille.
- Sijoita tukikehys sosiaalisen median profiileihisi mainostaaksesi kiitollisuuspäivää ja tehdäksesi yhteisön tietoiseksi lahjoitusten tarpeesta.
- Ilmoita päivämäärästä ja tarpeista henkilökohtaisissa tai virtuaalisissa tapahtumissa, kuten henkilökunnan kokouksissa, tukiryhmissä tai konferensseissa, ja levitä sanaa.
- Järjestäkää yhteisössämme tapahtuma, jossa juhlistetaan kumppanuuttamme, ja kertokaa siitä meille.
- Kirjoita esimerkkejä siitä, miten kumppanuutemme on vaikuttanut elämääsi tai urallesi.
- Lahjoittakaa Factor-H:lle osoitteessa www.Factor-H.org

Kun kiitollisuuspäivä lähestyy, haluaisitko osallistua siihen?

Ota yhteyttä keneen tahansa meistä, jotka järjestävät sitä:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org

Odotamme innolla yhteydenottoasi! Ja kiitos!