| Rochester, NY - 30. maaliskuuta 2023 - Huntington Study Group (HSG) ja sen kokonaan omistama tytäryhtiö HSG Clinical Research, Inc., joka on maailman johtava Huntingtonin taudin kliinisten tutkimusten toteuttaja, tekivät hiljattain yhteistyötä Huntingtonin tauti - yhteisön neuvoa-antavan toimikunnan (HD-CAB) kanssa maailmanlaajuisen potilasneuvottelukunnan perustamiseksi Annexon Biosciences, Inc.:n puolesta. Annexon on kliinisen vaiheen biofarmaseuttinen yritys, joka keskittyy kehittämään uusia hoitomuotoja potilaille, joilla on kehon, aivojen ja silmien sairauksia, jotka johtuvat kehon komplementtijärjestelmän virheellisestä säätelystä.1. Neuvottelukunta (Ad Board), joka pidettiin 30. marraskuuta 2022 Jersey Cityssä, New Jerseyssä, Yhdysvalloissa, oli kuusituntinen istunto, johon osallistui yksitoista HD-CAB:n kannattajajäsentä Yhdysvalloista, Kanadasta, Skotlannista, Ranskasta, Italiasta, Ruotsista, Pakistanista ja Intiasta, jotka kokoontuivat jakamaan Annexonin kanssa tarinoitaan ja näkemyksiään sekä keskustelemaan HD-tutkimuksen osallistujien ja heidän perheidensä kohtaamista haasteista. Yksi Ad Boardin tavoitteista oli kannustaa avointa viestintää siitä, miten tutkimusten sponsorit ja kliiniset tutkimusorganisaatiot (CRO) voivat paremmin tukea HD-perheitä ennen kliinisiä tutkimuksia, niiden aikana ja niiden jälkeen. Keskustelua johti HD-CAB:n puheenjohtaja ja Euroopan Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Astri Arnesen. Tohtori Christopher Ross, HSG:n tieteellinen johtaja, ja tohtori Jody Corey-Bloom, UC San Diegon neurologi ja HSG:n pitkäaikainen jäsen, helpottivat keskustelua Annexonin tieteellisistä perusteista HD:n hoidossa ja suunnitelluista tutkimussuunnitelmista. "HD-CAB edustaa maailmanlaajuisen HD-yhteisön ääntä. Se koostuu HD-perheenjäsenistä kuudesta maanosasta ja 20 maasta, ja tavoitteenamme on varmistaa, että kriittisiä tekijöitä ei jätetä huomiotta kliinisten tutkimusten suunnittelussa ja toteutuksessa. Oli ilo työskennellä HSG:n ja Annexonin kanssa, sillä he kuuntelivat aktiivisesti HD-CAB:n kannattajien todellisia kokemuksia, mukauttivat kurssia tarpeen mukaan ja sitoutuivat tekemään niin jatkuvasti", Astri Arnesen sanoi. "Haluan kiittää HD-CAB:n puolestapuhujia sekä HSG:n ja HD-CAB:n johtoryhmiä maailmanlaajuisessa potilasneuvottelukunnassa jaetusta asiantuntemuksesta ja käytännönläheisistä jatkotoimista", sanoi Peter Collins, Annexon Biosciencesin neurodegeneraatiofranchisingin globaalin ohjelmaryhmän johtaja. "Odotamme innolla jatkuvaa yhteistyötä johtavien potilasorganisaatioiden, kuten HD-CAB:n ja HSG:n, kanssa, jotta voimme varmistaa, että Annexon sitoutuu johdonmukaisesti potilaisiin ja perheisiin, joita pyrimme palvelemaan, ja ottaa heiltä saadun palautteen huomioon." HD-CAB sai hiljattain päätökseen Annexon Biosciencesin puolesta järjestettävän kansainvälisen mainoslautakunnan seurannan HYDO:n kansainvälisessä kongressissa Glasgow'ssa, Skotlannissa maaliskuussa 2023. HSG, HD-CAB ja Annexon Biosciences keskustelevat edelleen mahdollisuuksista tulevaan yhteistyöhön. Tohtori Ross totesi: "HSG etsii aina innovatiivisia tapoja tukea ja sitouttaa HD-yhteisöä ja varmistaa, että heidän äänensä tulee kuulluksi. Tämä yhteistyö on mielestämme todella mielekästä, ja toivomme, että tämä tilaisuus on vain yksi monista, joihin saamme osallistua". Tiimimme on kiitollinen HD-CAB:lle sen korvaamattomasta panoksesta ja Annexonille siitä, että järjestömme saivat tämän tärkeän kokouksen toteutettua. Se oli suuri menestys." Jos olet kiinnostunut kuulemaan lisää yhteistyömahdollisuuksista, ota yhteyttä osoitteeseen info@hsglimited.org. 1 Kehon komplementtijärjestelmä on osa immuunijärjestelmää. Se vastaa solujen ja kudosten puolustamisesta infektioita ja sairauksia vastaan. Huntingtonin taudista Huntingtonin tauti (HD) on etenevä perinnöllinen hermoston rappeutumissairaus, jolle on ominaista liikehäiriöt, psykiatriset vaikeudet ja kognitiiviset muutokset. HD-oireet alkavat yleensä keski-ikäisenä, mutta ne voivat alkaa missä iässä tahansa. HD on harvinainen sairaus - maailmanlaajuisesti noin 200 000 ihmisellä on diagnoosi, mutta paljon useammalla on riski periä tauti vanhemmiltaan. Huntingtonin tautia sairastavat ihmiset kaikista sukupuolista, roduista ja etnisistä ryhmistä. Vaikka oireenmukaista hoitoa on saatavilla, HD:hen ei ole vielä löydetty parannuskeinoa. Tietoja Huntington Study Groupista / HSG Clinical Research, Inc. The Huntington Study Group (HSG) on voittoa tavoittelematon organisaatio, joka perustettiin vuonna 1993 Rochesterissa, New Yorkissa, ja sen kokonaan omistama tytäryhtiö HSG Clinical Research, Inc. suunnittelee ja toteuttaa kliinisiä tutkimuksia maailman ensimmäisen ja suurimman yhteistyöverkoston kautta, johon kuuluu yli 800 Huntingtonin taudin asiantuntijaa yli 130 HSG:n valtuuttamassa tutkimuskeskuksessa ympäri maailmaa. HSG on omistautunut parantamaan Huntingtonin tautia sairastavien ihmisten elämää tutkimuksen, koulutuksen ja yhteistyön avulla. Lisätietoja osoitteessawww.huntingtonstudygroup.org. Tietoa HD-yhteisön neuvoa-antavasta lautakunnasta HD-yhteisön neuvoa-antava lautakunta (HD-CAB) on Euroopan Huntington-yhdistyksen, Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen ja Huntingtonin taudin nuorisojärjestön yhteistyökumppaneista koostuva yhteenliittymä, jonka tehtävänä on edustaa maailmanlaajuisen HD-yhteisön ääntä ja tarjota HD-yhteisön kokemuksia sääntelyviranomaisille, teollisuudelle, tutkijoille ja hallintoelimille. HD-CAB tarjoaa HD:n kanssa elävien ainutlaatuista asiantuntemusta terapeuttisen kehityksen kannalta tärkeille sidosryhmille. Lisätietoja osoitteessa www.hd-cab.org. Klikkaa tästä nähdäksesi koko lehdistötiedotteen. |
Kategoriat: Uutiset
Finnish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
0 kommenttia