Tänään, 15. kesäkuuta, on Portugalissa kansallinen Huntingtonin taudin päivä. Tämän erityisen päivän kunniaksi meillä on viesti portugalilaiselta yhdistykseltä, Associação Portuguesa de Doentes de Huntingtonilta (APDH).
Tänään, jolloin vietetään kansallista Huntingtonin taudin päivää, haluamme sanoa muutaman sanan, jotka toivomme teidän välittävän jokaiselle yhteysverkostolle. Polkumme on aina ollut levittää tietoa, lisätä tietoisuutta, kouluttaa ja taistella potilaiden ja heidän hoitajiensa parempien elinolojen puolesta. Suurena tavoitteena on Portugalin yleiskokouksessa vuonna 2018 hyväksytyn, tätä tautia sairastavien ihmisten hoitoon erikoistuneen yksikön perustaminen, mutta sen toteuttaminen vie aikaa. Koska HD-potilaat eivät ole iäkkäitä, heillä ei ole mitään henkistä vammaa eikä heillä ole tähän mennessä mitään parannuskeinoa, he eivät sovi nykyisiin hoitomuotoihin. Aiomme siis jatkaa taistelua HD-yhteisön puolesta.
Portugalin Huntingtonin tautiyhdistys, jonka on perustanut vuonna 2001 ryhmä HD-potilaiden perheenjäseniä ja ystäviä, pyrkii ensisijaisesti sosiaalisiin ja terveydellisiin tarkoituksiin, jotka edistävät HD-potilaiden ja heidän perheenjäsentensä ja/tai hoitajiensa olosuhteita ja elämänlaatua.
APDH järjestää juhlapäivän kunniaksi yhteisvastuukävelyn Portossa, Portugalissa, koko yhteisölle. Kävelyn päätteeksi järjestetään mukava piknik kaupungin puistossa.
0 kommenttia