Ashley Clarke, HD Advocate, kertoo kokemuksistaan uniQuren pääkonttorissa.

Sen lisäksi, että Ashley Clarke on Huntingtonin taudin nuorisojärjestön (HDYO) lähettiläs, hän on myös Huntingtonin tautia sairastavien nuorten järjestön (HDYO) puolestapuhuja. HD-yhteisön neuvoa-antava komitea (HD-CAB), joka edustaa potilaiden ääntä kliinisten tutkimusten suunnittelussa ja toteuttamisessa.  

Vuonna 2022 pidetyn uniQuren HD-CAB-neuvottelukunnan kokouksen jälkeen Ashley kutsuttiin uniQuren pääkonttoriin Amsterdamiin ja häntä pyydettiin kuvaamaan tarinansa videolle. 

Daniel Leonard, uniQuren globaalin potilasasiamiestoiminnan vanhempi johtaja, selittää: "Meille uniQuressa potilaiden tarina on elintärkeä työssämme. Ashley tuli puhumaan henkilökunnallemme ja suostui ystävällisesti luomaan meille videon, jossa hän esittelee matkansa". 

Tämä tapahtui Pohjois-Irlannissa, jossa hän asuu, ja maaliskuussa pidetyssä HDYO:n kokouksessa Daniel ehdotti Ashleylle vierailua heidän pääkonttoriinsa Amsterdamissa. Sekä valokuvaus että vierailu tapahtuivat toukokuussa.

Ashley kuvailee kokemusta unohtumattomaksi. "Kun saavuin toimistoon, minua kohdeltiin kuin VIP-asiakasta. Sain tavata useita henkilökunnan jäseniä ja käydä kierroksella laboratoriossa. Ja kyllä, sain käyttää superhyvää, virallista UniQuren laboratoriotakkia. Oli ihan mieletöntä nähdä nämä tutkijat työskentelemässä Huntingtonin taudin hoidon parissa!" Vaikka heillä ei vielä olekaan hoitoa, Ashley tietää, että he "työskentelevät niin uskomattoman kovasti".

Ashley uskoo, että tämäntyyppinen tilaisuus on todella hieno asia yhteisölle. "Meidän on ymmärrettävä tiedettä, siihen liittyviä prosesseja ja sitä, miten vaikeaa on päästä jokaisen vaiheen läpi, jotta hoito saadaan markkinoille. Tutkijat käyttävät tähän koko sydämensä ja sielunsa". Toisaalta Ashley sanoo, että "tutkijoiden on ymmärrettävä, että olemme oikeita ihmisiä. Me elämme, kärsimme, pelkäämme ja olemme toiveikkaita. Olemme menettäneet rakkaitamme. Pelkäämme tulevaisuutemme puolesta, ja meistä tuntuu, että aika loppuu kesken." "Mikä tärkeintä, meidän on tehtävä yhteistyötä tämän taudin voittamiseksi."

Viitaten HD-yhteisön neuvoa-antavaan lautakuntaan ja Ashleyn edunvalvontatyöhön Daniel Leonard sanoo seuraavaa: "Kiitos paljon siitä, että olet luonut foorumeita, joilla potilasyhteisö ja teollisuus voivat luoda yhteyksiä. Se johtaa lopulta ihaniin suuntiin, joita emme olisi osanneet aavistaa! Ja Ashley, olipa ilo työskennellä kanssasi. Sinä vaikutat asioihin".

Lue lisää täältä: