Yhteisöjen voimaannuttaminen: Yhteenveto Brasilian Huntingtonin yhdistyksen (ABH) viimeaikaisista aloitteista.

Brasilian Huntington-yhdistys (ABH - Associação Brasil Huntington) on uskomattoman aktiivinen, ja se on toteuttanut lukuisia aloitteita yhteisön hyväksi. Tällainen sitoutuminen on elintärkeää, koska se ei ainoastaan hyödytä sairaudesta kärsiviä vaan myös lisää kaivattua tietoisuutta Huntingtonin taudista. Tämä artikkeli on yhteenveto heidän viimeaikaisista toimistaan ja korostaa heidän omistautumistaan asialle.

Jos muut yhdistykset ovat kiinnostuneita jakamaan työtään kansainvälisen yhteisön kanssa, ne voivat lähettää sähköpostia osoitteeseen daniela@iha-huntington.org.

Lehdistötilaisuus toimittajien kanssa Casa dos Rarosissa (House of Rare) - 22. syyskuuta.

ABH:n (Associação Brasil Huntington) koordinaattori ja psykologi Tatiana Henrique vieraili viime syyskuun 22. päivänä neurologin ja ABH:n tieteellisen komitean jäsenen, tohtori Gustavo Franklinin, mukana Harvinaisuuksien talossa (https://cdr.org.br/) Porto Alegressa (RS), maan eteläisellä alueella, puhumaan, selittämään ja lisäämään Huntingtonin tautia koskevaa tietoisuutta Brasilian eri alueiden toimittajien keskuudessa.

Tohtori Gustavo Franklin kertoi arvokasta tietoa HD-taudista, kuten sen syistä, oireista ja hoidoista. Huntingtonin ymmärtämisen peruskäsitteitä. Tatiana puhui yleisnäkemyksenä psykologisista, sosiaalisista ja taloudellisista haasteista, joita HD-perheet kohtaavat, ja korosti erityisesti haasteita, joita he kohtaavat jokapäiväisessä elämässä ja julkisessa politiikassa. Tämän aloitteen tuloksena Huntingtonia koskevia raportteja lähetetään parhaillaan lehdistössä maan pohjoisesta etelään.

Puheiden ja haastattelujen tarkoituksena on saada yhteiskunta keskustelemaan tarvittavasta julkisesta politiikasta, jotta Huntingtonin tautia sairastavat ihmiset ja heidän tarpeensa voidaan ottaa asianmukaisesti vastaan, sekä lisätä koko yhteiskunnan tietoisuutta empatian ja ymmärryksen lisäämisestä.

Porto Alegren harvinaisten sairauksien kokonaisvaltaisen hoidon ja koulutuksen keskuksen rakensi seuraavat tahot Instituto Genética para Todos ja Casa Hunter, kaksi kansalaisyhteiskunnan järjestöä, jotka kehittävät hankkeita harvinaisten geneettisten sairauksien alalla.

Casa dos Raros (House of Rare) on muodostunut verkottuneeksi verkostoksi, joka tarjoaa kattavaa hoitoa harvinaisia sairauksia sairastaville henkilöille. Tavoitteena on edistää potilaiden ja heidän perheidensä kokonaisvaltaista ja monialaista auttamista alkaen nopeasta ja tarkasta diagnoosista, edistyksellisistä hoidoista ja harvinaisiin geneettisiin sairauksiin keskittyvästä kliinisestä tutkimuksesta.

Perheiden kokoontuminen Casa dos Rarosissa (Harvinaisuuksien talo) - 22. syyskuuta.

Toimittajien tapaamisen jälkeen kutsuimme Porto Alegren (RS) ja lähialueen sukulaiset pyöreän pöydän keskusteluun samaan tilaan (jonka Casa dos Raros (Harvinaisten talo) ystävällisesti tarjosi), jossa myös Tatiana ja tohtori Gustavo Franklin olivat läsnä. Kokouksen suoratoisto on nähtävissä ABH:ssa. Instagram-sivu.

ABH:n 26. vuosipäivä ja kansallinen Huntingtonin taudin päivän juhla - 27. syyskuuta

Kuten Tatiana aiemmin mainitsi, ABH järjesti 27. syyskuuta suoran lähetyksen, johon osallistuivat tohtori Gustavo Franklin, Dra. Filipa Júlio ja tietenkin Tatiana itse. Lisätietoja suorasta lähetyksestä ja osallistujien akateemiset kuvaukset löytyvät osoitteesta tässä Instagram-viestissä, ja nauhoitettu lähetys on saatavilla osoitteessa ABH YouTube-kanava.

Tietoisuustoiminta Brasilian mestaruusottelun aikana - 30. syyskuuta 2010

Huntingtonin tautia sairastava ottaa kentälle maalin tietoisuuden lisäämiseksi Flamengon ja Bahian välisessä ottelussa lauantaina 30. syyskuuta.

Potilaat ja perheet lähtivät kentälle kantamaan banderollia, jossa luki: "Yhtä vakavaa kuin itse sairaus on tietämättömyys siitä. Ei enää piilotella! Syyskuun 27. päivä on kansallinen Huntingtonin taudin tiedotuspäivä." Lisätietoja tässä Instagram-postauksessa.

Mário Marra, ABH:n suurlähettiläs, toimittaja ja ESPN Brasilian kommentaattori, kertoi rohkean ja herkän kertomuksen suhteestaan Huntingtonin tautiin, joka esitettiin ESPN Brasilian Sportscenter-ohjelmassa tänä sunnuntaina. Voit katsoa video, jonka toimittaja jakoi ABH:n Instagramissa. ja ESPN:n artikkeli tämä viesti.

Video - Mitä tiedät Huntingtonin taudista?

Kanadan Huntington-yhdistyksen vuonna 2017 toteuttaman kampanjan innoittamana kysyimme kadulla ihmisiltä, mitä he tietävät Huntingtonin taudista, ja useimmilla ei ollut aavistustakaan. Mutta he tunsivat muita sairauksia, kuten masennusta, Parkinsonin tautia, skitsofreniaa ja Alzheimerin tautia. Lopulta paljastui järkyttävä totuus: Huntingtonin tauti on kuin eläisi kaikkien näiden sairauksien oireiden kanssa yhtä aikaa.

Voit tutustua tuloksiin tästä linkistä: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.