HD Community Insights: EHA-konferenssi inspiroi minua.

Lähes tasan 18 kuukautta sen jälkeen, kun sain diagnoosin Huntingtonin taudista, lähdin matkalle Euroopan Huntington-konferenssiin Belgiaan. Blankenbergessä vietetyistä päivistä tuli minulle informatiivinen ja ajoittain musertava kokemus. Yhteisöllisyys, myötätunto ja voimaantuminen - nämä termit kuvaavat karkeasti muistojani noista päivistä.

Olin odottanut innolla tapahtumaa, johon olin ilmoittautunut noin puoli vuotta aiemmin. Valitettavasti terveyteni heikkeni konferenssin alla niin paljon, että pystyin tuskin kävelemään. Halusin kuitenkin mennä!

Niinpä lainasin sähköpyörätuolin ja lähdin Belgiaan lempihenkilöni seurassa. Matka oli pieni seikkailu, sillä kaikki suorat junat oli peruttu. Mutta monien kohtaamiemme avuliaiden ihmisten avulla pääsimme 10 tunnin kuluttua Blankenbergeen.

Hotellin henkilökunta oli erittäin ystävällistä ja antoi luvan vaihtaa tavallisen huoneen pyörätuolin käyttäjille sopivaan huoneeseen. Vietin siis konferenssipäivien vapaa-ajan tarpeisiini mukautetussa majoituksessa pohjakerroksessa - mikä onni! Päivät olivat niin intensiivisiä, että etsin toistuvasti vetäytymispaikkaa. Useammin kuin kerran, runsaan tietomäärän hukuttamana, olin melkein nukahtaa istuessani.

Avajaispäivän iltana oli suuri tervetulotoivotus, vanhat tuttavat juhlivat innokkaasti. Uudet tulokkaat - kuten minä - toivotettiin lämpimästi tervetulleiksi heidän piiriinsä, ja pian tunsimme lempipersoonani ja minä, että tämä yhteisö syleili meitä.

300 osallistujaa oli saapunut Belgiaan Euroopan Huntington-yhdistyksen konferenssiin. Kielivalikoimaa voisi kuvailla babylonialaiseksi: Englantia, ranskaa, portugalia, espanjaa, norjaa - kyllä, kuulin jopa saksan kielen katkelmia. Ja niin hienoa kuin ensimmäisten yhteyksien luominen olikin, noin tunnin kuluttua vetäydyin nukkumaan! Näin kävisi minulle useammin, koska HD oli jo merkittävästi rajoittanut kapasiteettiani.

Euroopan Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja Astri Arnesen avasi konferenssin ja muisteli vaikuttavia 30 vuotta. Oli hämmästyttävää nähdä tänä aikana saavutettu edistys.

Konferenssin aikana kuulin tarinoita erilaisissa elämäntilanteissa olevilta ihmisiltä: 23-vuotias kertoi, miltä tuntuu punnita, pitäisikö Huntingtonin taudin uhkaamana mennä testeihin. Kolmekymppiset osallistujat kertoivat, miten he elivät täysipainoista elämää diagnoosista huolimatta. Mukana oli myös niitä, jotka olivat säästyneet taudilta mutta joutuneet näkemään rakkaiden perheenjäsentensä elävän sen seurausten kanssa.

Erityisen koskettava oli Tessin, ruotsalaisen HD-perheenjäsenen puhe. Hänen sanansa iskivät syvälle, ja myöhemmässä keskustelussamme kävi ilmi, että Tess oli henkilö, johon pystyin samaistumaan sairastuneena. Tunnen edelleen toveruutta hänen kanssaan, vaikka hän asuu yli 1000 kilometrin päässä Etelä-Ruotsissa.

Perjantaina iltapäivällä oli tohtori Liessensin luento aiheesta "Vaikeiden päätösten kohtaaminen". Hän ja hänen työryhmänsä kuvailivat, kuinka vaikeaa on päättää, onko tullut oikea aika antaa hoito ammattilaisten tehtäväksi ja olla mukana laitoksessa HD-potilaana.

Hän esitteli kattavan yleiskatsauksen, joka sai pääni taas surisemaan, ja käsitteli erilaisia elämänkysymyksiä, jotka on otettava huomioon. Esimerkiksi:

- Miten hoitaa raha-asioita?

- Miten potilas voi liikkua uudessa ympäristössä ja milloin on oikea aika tehdä niin?

- Mikä laitos tarjoaa optimaalista hoitoa?

- Onko olemassa syitä jäädä kotiin pidemmäksi aikaa, onko oikein ja tärkeää ottaa vastaan ammatillista tukea nyt, vaikka olisin vielä kotona?

Hänen lausuntonsa "Huntingtonin kohdalla ei ole helppoja päätöksiä" kirjaimellisesti paloi mieleeni, ja ajattelin: "Juuri niin!". Etenevän sairauden yhteydessä ei ole yksinkertaisia ratkaisuja. Varsinkin kun se muuttaa vähitellen kehoa, mieltä ja sielua, vaikkakaan ei aina samassa määrin. Mutta se muuttaa aina monia ulottuvuuksia omassa elämässä.

Ja koska jokainen meistä on mukana monissa eri yhteyksissä - yksityisissä, ammatillisissa ja/tai julkisissa verkostoissa - myös näillä on merkitystä päätöksenteossa.

Kahden ensimmäisen päivän kokemusten perusteella valitsimme lauantaina vain yhden aiheen:

Lauantain istunto antoi minulle mahdollisuuden vaihtaa ajatuksia muiden potilaiden kanssa pienessä ryhmässä. Rob, joka isännöi tätä ryhmää, on myös geenin kantaja. Ystävällinen ja empaattinen hän loi turvallisen tilan, jossa jokainen saattoi näyttää itsensä ja halutessaan ilmaista kokemuksiaan, tunteitaan, toiveitaan ja toiveitaan. Harvoin olen kokenut näin paljon haastavaa kohtaloa suhteellisen pienessä tilassa; samoin kuin halua nähdä ja kuulla toinen toisiamme. Kiitos, Rob, että pidit tämän tilan.

Samaan aikaan suosikkihenkilölläni oli mahdollisuus vaihtaa ajatuksia muiden perheenjäsenten ja hoitajien kanssa viereisessä huoneessa. Samoin kuin minä ryhmässäni, hän oli liikuttunut ja iloisesti yllättynyt tämän tapaamisen avoimuudesta. Sveinin moderoinnin ansiosta kaikilla oli mahdollisuus näyttää itsensä, jakaa kokemuksiaan muiden kanssa ja paneutua yksilöllisiin selviytymisstrategioihin.

Sigurd ja minä emme osallistuneet vapaa-ajan ohjelmaan. Ei siksi, ettemme olisi pitäneet tarjouksesta - ei! - vaan siksi, että käytimme ajan ajatusten vaihtoon, omien ajatustemme kehittämiseen edelleen ja keskusteluun tulevaisuuden ideoista ja suunnitelmista.

Viimeistä iltaa rikastutti pieni ohjelma. Ryhmä osallistujia esitti erityisesti Huntingtonin yhteisölle sävelletyn laulun. Valitettavasti jouduimme aloittamaan paluumatkamme hyvin aikaisin sunnuntaiaamuna, joten jäimme paitsi tutkimuksen edustajien kertomuksista.

Hyvästien jättäminen uusille ystävillemme, tuttavillemme ja aktiivisille jäsenillemme oli minulle vaikeaa, ja ajatus lohdutti minua: Seuraavassa konferenssissa Strasbourgissa ensi vuonna järjestetään jälleennäkeminen!

Kaiken kaikkiaan voin sanoa, että EHA:n konferenssi "Tietoa, empatiaa ja rohkaisua" oli tapahtuma, joka tarjosi arvokasta tietoa, tukea ja yhteisöä sekä minulle sairastuneena että perheenjäsenelleni. Mielestäni se oli jälleen yksi tärkeä askel kohti parempaa ymmärrystä ja parempaa elämänlaatua Huntington-yhteisölle Euroopassa.

Tämän artikkelin on kirjoittanut Nancy Gasper, joka osallistui Euroopan Huntington-yhdistyksen konferenssiin vuonna 2023.