Ajankohtaista Lähi-idästä ja Pohjois-Afrikasta

IHA:n puheenjohtaja Svein Olaf Olsen oli pääpuhuja Huntingtonin taudista MENA:n harvinaisten sairauksien kongressissa Abu Dhabissa viime kuussa. Hän puhui kiireellisestä tarpeesta perustaa alueelle neurodegeneratiivisen alan osaamiskeskus ja edistää kliinistä tutkimusta. Tämä sopii täydellisesti yhteen alueen aikomuksen kanssa puuttua harvinaisiin sairauksiin ja luoda alueellinen tutkimuskeskus Yhdistyneisiin arabiemiirikuntiin. 

HD-potilaiden ja perheenjäsenten tapaamisen lisäksi Svein Olaf keskusteli suvaitsevaisuudesta ja rinnakkaiselosta vastaavan ministerin sheikki Nahyan bin Mubarak al Nahyanin kanssa ja tapasi kliinisiä tutkimusorganisaatioita, jotka ovat valmiita osallistumaan Huntingtonin tautia koskeviin kliinisiin tutkimuksiin. 

Svein Olaf esitteli kunnianhimoisia suunnitelmia aluetta varten, joihin kuuluu muun muassa itse ilmoittautuvien potilaiden rekisterin perustaminen, potilaiden puolestapuhujien palkkaaminen HD:n tunnettuuden lisäämiseksi ja tiiviimpien yhteyksien luominen muiden neurogeneratiivisia sairauksia käsittelevien järjestöjen kanssa.