Livable Lives - uusi kirja, joka esittelee tarinoita ihmisiltä, joihin HD on vaikuttanut eri puolilla maailmaa.

LEHDISTÖTIEDOTE - 25. lokakuuta 2024, Moskova, Idaho, Yhdysvallat.
Meillä on ilo ilmoittaa uuden Huntingtonin tautia käsittelevän kirjan nimeltä, Elinkelpoiset elämät: Huntingtonin tautia sairastavien yhteisön kanssa käytyjä keskusteluja., kirjoittanut Christy Dearien, esipuheen suomentanut Jimmy Pollard.

Osoitteessa Elinkelpoinen elämäChristy kertoo oman perheensä HD-tarinan sekä tarinoita eri puolilta maailmaa selvittääkseen, mitä tarkoittaa, kun sairaus on sukurasituksessa, miten ihmiset suhtautuvat ennakoivaan geenitestipäätökseen ja miten Huntingtonin tauti vaikuttaa ihmissuhteisiin ja tärkeisiin elämänpäätöksiin. Livable Lives käsittelee myös aiheita, kuten lasten kanssa sairaudesta puhumista, hoidon tarjoamista ja sitä, miten tärkeää on tavoitella sitä, mitä eräs geenipositiivinen nuori nainen kutsuu "elettäväksi elämäksi" - elämää, jota eletään tarkoituksellisesti ja mielekkäästi ennen kuin HD-oireet alkavat.

Elinkelpoinen elämä perustuu Christyn keskusteluihin, joita hän on käynyt 32 ihmisen kanssa 10 maasta viidestä eri maanosasta. Tarinankertojiin kuuluu kahdeksan ihmistä, joilla on riski periä Huntingtonin tauti, kahdeksan ihmistä, joille on tehty ennakoiva geenitesti ja jotka tietävät olevansa geenipositiivisia, viisi ihmistä, joiden geenitestit ovat negatiivisia, ja seitsemän ihmistä, jotka ovat jonkun tautiin sairastuneen vanhempi, puoliso ja/tai kumppani. Muihin tarinankertojiin kuuluu HD:n tutkijoita ja muita kuin perheenjäseniä hoitavia henkilöitä.

Näillä yhteisillä tarinoilla on merkitystä, koska koko perheeseen vaikuttavan harvinaisen geneettisen sairauden kanssa eläminen voi olla uskomattoman eristävää, erityisesti niille, joilla on vain vähän tai ei lainkaan mahdollisuuksia saada tukea ja hoitoa, tai niille, jotka elävät perheessä tai maassa, jossa sairaudesta ei voida puhua avoimesti. Vain harvat ihmiset HD-yhteisön ulkopuolella tietävät Huntingtonin taudista ja siitä, miten se vaikuttaa perheisiin ja yksilöihin, ja tämä tiedonpuute vaikuttaa suoraan siihen, miten muut suhtautuvat tautia sairastaviin. Huntingtonin tautia koskevan tietoisuuden lisääminen on välttämätöntä ymmärryksen ja myötätunnon lisäämiseksi, leimautumisen vähentämiseksi ja Huntingtonin tautia sairastavien läheisten hoidon parantamiseksi.

Monet HD-yhteisön jäsenet ovat aktiivisia vapaaehtoisia ja puolestapuhujia. Useita Elinkelpoinen elämä Tarinankertojia toimii esimerkiksi vapaaehtoistyöntekijöinä järjestöissä, kuten Huntingtonin taudin nuorisojärjestössä (HDYO), Huntingtonin tautiyhteisön neuvoa-antavassa lautakunnassa (HD-CAB) ja Huntingtonin taudin potilaiden osallistumista edistävässä koalitiossa (HD-COPE) sekä paikallisissa tai kansallisissa HD-järjestöissä.

Huntingtonin tauti on harvinainen hermoston rappeutumissairaus, jolla on ylimitoitettu vaikutus sairastuneisiin henkilöihin ja perheisiin. Huntingtonin tautia sairastavalla henkilöllä esiintyy fyysistä ja kognitiivista heikkenemistä sekä merkittäviä muutoksia mielialassa ja käyttäytymisessä, jotka alkavat tyypillisesti keski-iässä, mutta voivat alkaa jo lapsuudessa tai vanhuudessa. Jokaisella luonnollisesti syntyneellä lapsella, jonka vanhemmalla on Huntingtonin tautia aiheuttava geenimutaatio, on 50-50 prosentin todennäköisyys periä tauti itselleen, ja monet lapset, joilla on riski sairastua tautiin, selviytyvät siitä, että heistä tulee vanhempiensa nuoria hoitajia, ja samalla he kamppailevat oman riskinsä kanssa sairastua samaan tautiin jonain päivänä. Huntingtonin tautia on leimattu pitkään.

Viisikymmentä prosenttia kirjailijan kirjan myynnistä saamista nettotuloista lahjoitetaan HDYO:lle.

Osta Livable Lives Amazonista tänään!
Saatavana e-kirjana ja paperikantisena osoitteessa https://amzn.to/3zTWVg9

Lisätietoja:
▪ Lähetä sähköpostia Christylle osoitteeseen HDLivableLives@gmail.com
▪ Vierailu https://www.christydearien.com
▪ Tutustu @christydearien Instagramiin
Jos haluat pyytää kirjan arvostelukappaleen, lähetä Christylle sähköpostia osoitteeseen HDLivableLives@gmail.com

KIITOSTA ELINKELPOISELLE ELÄMÄLLE

"Huntingtonin tauti asettaa ainutlaatuisia haasteita, ja jokaista niistä vaikeuttaa se, että se pysyy niin piilossa. Livable Lives on merkittävä askel kohti sen nostamista esiin varjosta."

Charles Sabine OBE
The Hidden No More -säätiön perustaja ja Emmy-palkittu toimittaja.

"Suoraselkäinen katsaus siihen, miten Huntingtonin tauti vaikuttaa koko perheeseen. Tämä kirja on tarkoitettu jokaiselle, joka haluaa ymmärtää paremmin, millaista on elää perheessä, jossa on perinnöllinen aivosairaus. Myötätuntoisella ja rehellisellä kirjoituksella välitetty kirja saa lukijan miettimään, miten voimme välittää toisistamme ja mitkä ovat välittämisen rajat. En voi suositella sitä tarpeeksi lämpimästi ikkunana Huntingtonin taudin maailmaan ja yleisemmin inhimillisen kärsimyksen, ihmisarvon ja sietokyvyn maailmaan."

Karen Elta Anderson, MD
Johtaja, Georgetown MedStar Huntingtonin taudin hoito-, koulutus- ja tutkimuskeskus, HDSA:n huippuosaamiskeskus.

"Henkilökohtaiset tarinat ovat uskomattoman tärkeitä. Ne ovat erityisen arvokkaita silloin, kun aihetta ympäröi leimautuminen, kuten Huntingtonin taudin tapauksessa. Tarinoiden jakaminen tällä tavoin on anteliaisuuden teko. Se auttaa muita oppimaan tästä monimutkaisesta sairaudesta, tunnistamaan selviytymisstrategioita ja ennen kaikkea ymmärtämään, etteivät he ole yksin."

Svein Olaf Olsen
Kansainvälisen Huntington-yhdistyksen puheenjohtaja

"Upea tarinakokoelma, joka valottaa, millaista Huntingtonin taudin kanssa eläminen todella on, ja joka tarjoaa koskettavia esimerkkejä siitä, miten me kaikki voimme elää omaa elämäämme. Elinkelpoinen elämä."

Erin Paterson
Kirjoittaja Kaikki hyvät asiat ja Huntingtonin taudin sankarit