Tällä videolla professori Jean-Marc Burgunder, Sveitsin Bernissä sijaitsevan Huntingtonin tautikeskuksen johtaja, ja Xi Cao, Kiinan HD-yhdistyksen puheenjohtaja, puhuvat yhteistyön eduista.
HD-tautia sairastavien kiinalaisten määrän uskotaan olevan 10 000-30 000.
Kiinan HD-verkosto (CHDN) perustettiin vuonna 2011 professori Burgunderin ja Euroopan HD-verkoston (EHDN) tuella. Kuten EHDN Euroopassa, myös CHDN koostuu HD-asiantuntijoista - kliinikoista ja tutkijoista.
Vuonna 2016 Xi Cao, jonka äiti sairasti HD-tautia, perusti ensimmäisen yhdistyksen potilaille ja heidän perheilleen. Hän kertoo professori Burgunderin vaikutuksesta, jota hän teki ja tekee edelleen Kiinassa. Sen lisäksi, että hän auttoi kouluttamaan lääkäreitä tästä harvinaisesta sairaudesta, hän toi mukanaan potilaskeskeisemmän lähestymistavan, joka muutti heidän toimintatapojaan.
Professori Burgunder puhuu näiden kahden organisaation välisestä synergiasta ja siitä, miten tärkeää on, että potilasyhdistyksen ja kliinisen verkoston välillä on silta, jotta HD-perheiden kokemuksia voidaan ymmärtää paremmin.
Hän puhuu myös globaalin yhteistyön merkityksestä, jotta voimme auttaa toisiamme. Vaikka kulttuurissa ja terveydenhuollon rakenteessa on eroja, kärsimys on aina samanlaista.
Maat voivat oppia toisiltaan. Tästä on hyötyä molempiin suuntiin, ja matkan varrella solmitaan tärkeitä ystävyyssuhteita.
Lue lisää Kiinan HD-yhdistyksen ja Kiinan HD-verkoston tekemästä hienosta työstä näistä esityksistä, jotka Xi Cao (CHDA:n puheenjohtaja) ja Luyang Feng (CHDN-koordinaattori) pitivät EHDN 2024 -kokouksessa Strasbourgissa.
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian