Viime vuonna Strasbourgissa pidetyssä EHDN- ja Enroll-HD-konferenssissa saimme haastatella tohtori Siri Hagen Kjølaasia hänen uraauurtavasta tutkimuksestaan Huntingtonin tautia sairastavien perheiden psykososiaalisista haasteista.
Oslon yliopistosta väitellyt Siri tutki HD-tautia sairastavissa perheissä kasvavien lasten kokemuksia. Nämä lapset kohtaavat usein emotionaalisia ja psykologisia haasteita, jotka johtuvat taudin etenevästä luonteesta, kuten geneettisiin riskeihin liittyvää ahdistusta ja vaikeutta keskustella sairaudesta perheen sisällä. Hänen tutkimuksensa osoitti, että HD-tautia sairastavien perheiden lapsille ja vanhemmille suunnattuja, räätälöityjä tukijärjestelmiä tarvitaan kipeästi.
Sirin tutkimustuloksissa korostettiin myös ulkoisen sosiaalisen tuen keskeistä merkitystä näiden haasteiden lievittämisessä. Tukea ei anneta vain sairastuneelle vanhemmalle, vaan myös vanhemmalle, joka ei ole sairastunut, ja lapsille, mikä on osoittautunut elintärkeäksi resilienssin ja hyvinvoinnin edistämisessä.
Työssään Siri korostaa, että on tärkeää kehittää järjestelmällisiä lähestymistapoja HD-perheiden tukemiseksi. Hän kannattaa räätälöityjä toimia, joilla puututaan sosiaalisen tuen puutteisiin ja parannetaan perheyksikön sisäistä viestintää. Hänen tutkimuksensa luo perustan tehokkaammille tukistrategioille, joita hän jatkaa tehtävissään Center for Rare Disorders -laitoksessa auttaen terveydenhuollon tarjoajia auttamaan paremmin HD-tautiin sairastuneita perheitä.
Jos haluat lisätietoja Sirin vaikuttavasta tutkimuksesta, tutustu hänen työhönsä. täällä.
Voit lukea lisää hänen tutkimuksestaan myös seuraavista artikkeleista:
- Kokemukset sosiaalisesta tuesta Huntingtonin tautia sairastavan vanhemman kanssa varttuessa
- "Tiesin, että se ei ollut normaalia, en vain tiennyt, mitä tehdä asialle": vastoinkäymiset ja omaishoitajien tuki Huntingtonin tautia sairastavan perheen kasvatuksessa.
- Ripple-vaikutus: Huntingtonin tautia sairastavissa perheissä varttumisen haasteista laadullinen katsaus
Finnish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian