Tanita Allenin kirjoittama Be Empowered: Tanita Tanita Tanita: Löydämme voimaa yhteisestä matkastamme

Hei, kaikki!

Minulla on suuri kunnia esitellä itseni International Huntington Associationin verkkofoorumin uusimpana kolumnistina. Kirjoittaminen tälle yhteisölle ei ole vain etuoikeus, vaan kutsumus, joka täyttää sydämeni kiitollisuudella. Haluan esittää syvimmät kiitokseni IHA:n uskomattomalle tiimille siitä, että he ovat ottaneet minut vastaan tähän tilaan. Teidän omistautumisenne maailmanlaajuiselle Huntingtonin tauti (HD) -yhteisölle inspiroi minua, ja olen nöyrä voidessani jakaa ääneni teidän kaikkien kanssa. Niille, jotka eivät vielä tunne minua, nimeni on Tanita Allen, ja kuten monilla teistä, matkani Huntingtonin taudin kanssa on ollut syvästi henkilökohtainen, monimutkainen ja mullistava. Sain virallisen diagnoosin vuonna 2012, mutta tieni siihen diagnoosiin oli kaikkea muuta kuin helppo. Nuorena mustana naisena, jolla oli varhaisia oireita, kohtasin lääketieteen ammattilaisia, jotka hylkäsivät huoleni, diagnosoivat sairauteni väärin ja jopa sanoivat minulle, että mustat ihmiset eivät sairastu Huntingtonin tautiin. Kesti kaksi tuskallista vuotta, lukemattomia lääkäreitä ja väsymätöntä omatoimista puolustautumista, ennen kuin sain vihdoin vahvistuksen geenitestien avulla.

Tämä turhautumista, kestävyyttä ja lopulta voimaantumista sisältänyt matka johti minut kirjoittamaan muistelmani, Me olemme olemassa. Kirjassani dokumentoin paitsi kamppailun tulla kuulluksi myös ne emotionaaliset ja fyysiset haasteet, joita HD:n kanssa eläminen tuo mukanaan. Vielä tärkeämpää on, että kerron, miten sain elämäni takaisin ja kieltäydyin määrittelemästä itseäni pelkästään diagnoosini perusteella. HD voi olla osa tarinaani, mutta se ei ole koko tarinani.

Toivon tuovani tällä palstalla juuri sitä: viestiä voimaantumisesta. Olitpa sitten geenipositiivinen, oireileva, omaishoitaja tai joku, joka vain haluaa ymmärtää HD:tä paremmin, haluan, että Be Empowered by Tanita Allen olla paikka, jossa kohotamme toisiamme. Tämä tila on tarkoitettu rehellisiin keskusteluihin, rohkaisuun ja toimiviin askeliin kohti tyydyttävää elämää kohtaamistamme haasteista huolimatta.

Huntingtonin taudin maailmanlaajuinen näkökulma

Yksi Huntington-yhteisön kauneimmista asioista on se, että meitä on kaikkialla. Huntingtonin tauti ei tunne rajoja, ja silti kokemuksemme - vaikka ne ovatkin ainutlaatuisia - ovat syvästi yhteydessä toisiinsa. Riippumatta siitä, mistä olemme kotoisin, jaamme samat pelot, samat toiveet ja saman päättäväisyyden taistella parempien hoitomuotojen, suuremman tietoisuuden ja sellaisen tulevaisuuden puolesta, jossa kenenkään ei tarvitse kulkea tätä tietä yksin.

Monissa osissa maailmaa HD on edelleen väärinymmärretty, leimattu tai jopa piilotettu pelon ja tietoisuuden puutteen vuoksi. Perheet kamppailevat hiljaisuudessa, ja liian monet ihmiset jäävät diagnosoimatta tai heiltä puuttuu pääsy välttämättömään lääketieteelliseen hoitoon ja tukiverkostoihin. Siksi kansainvälisen Huntington Associationin kaltaiset maailmanlaajuiset foorumit ovat niin tärkeitä. Ne muistuttavat meitä siitä, ettemme ole kokemuksiemme suhteen eristyksissä. Olemme osa maailmanlaajuista liikettä, jossa ihmiset puolustavat ihmisarvoa, tutkimusta ja muutosta.

Enemmän kuin diagnoosi

Jos on yksi viesti, jonka haluan jakaa kanssanne tänään, se on tämä: Olemme enemmän kuin Huntingtonin tauti. Kyllä, tauti vaikuttaa kehoomme, mieleemme ja jokapäiväiseen elämäämme, mutta se ei määrittele arvoamme, unelmiamme tai kykyämme kokea iloa.

Olemme taiteilijoita, tutkijoita, vanhempia, yrittäjiä ja puolestapuhujia. Olemme ihmisiä, jotka rakastavat, luovat ja innostavat. Olemme yksilöitä, joilla on ääni, jolla on merkitystä.

HD:n kanssa eläminen tarkoittaa sopeutumista, mutta se tarkoittaa myös jokaisen voiton - pienen tai suuren - vastaanottamista. Se tarkoittaa uusien tapojen keksimistä tehdä rakastamiamme asioita, ympäröimistä ihmisiä, jotka kohottavat meitä, ja omien etujemme puolustamista lääketieteellisissä ja sosiaalisissa tiloissa. Se tarkoittaa sitä, että emme anna diagnoosin sanella elämämme laatua.

Tässä kolumnissa tarkastelen muun muassa seuraavia aiheita:

- Terveydenhuollossa liikkuminen ja itsensä puolustaminen terveydenhuoltojärjestelmässä.

- HD-diagnoosin käsittelyyn liittyvä emotionaalinen matka

- Leimautumisen poistaminen ja väärinkäsitysten kyseenalaistaminen

- Voiman löytäminen yhteisöstä ja tukiverkostoista

- Käytännön työkaluja hyvään elämään HD:n kanssa - henkisesti, fyysisesti ja emotionaalisesti.

Mutta mikä tärkeintä, haluan, että tämä on keskustelu. Haluan kuulla teitä. Mitä haasteita sinulla on edessänne? Mitä voittoja olette juhlineet? Mitä tarinoita on kerrottava? Käyttäkäämme tätä tilaa oppiaksemme toisiltamme ja muistuttaaksemme toisiamme siitä, ettemme ole yksin.

Toivon tulevaisuus

HD-yhteisön tie on täynnä haasteita, mutta se on myös täynnä toivoa. Tutkimus edistyy. Yhä useammat ihmiset puhuvat ääneen. Tietoisuus lisääntyy. Joka kerta, kun jaamme kokemuksemme, murramme leimautumista. Aina kun puolustamme itseämme ja muita, edistämme kehitystä.

Sotilastovereilleni ympäri maailmaa: Teidät on nähty. Teitä arvostetaan. Ja yhdessä olemme vahvempia.

Kiitos, että annoitte minun olla osa matkaanne. En malta odottaa, että pääsen aloittamaan tämän uuden luvun kanssanne.

Seuraavaan kertaan, Tanita