"Kiitollisuuspäivä on tapa kunnioittaa HD-perheiden, lääkäreiden ja tutkijoiden yhteistyötä, joka alkoi Huntingtonin tautigeenin tunnistamispyrkimyksistä 1980-luvulla ja joka jatkuu näihin päiviin asti erilaisissa ponnisteluissa eri puolilla maailmaa taudin hoitomuotojen löytämiseksi."
Maaliskuun 23. päivä on historiallinen hetki Huntingtonin taudin (HD) yhteisölle - päivä, jolloin uraauurtava julkaisu, jossa tunnistetaan mutaatio, joka aiheuttaa HD:n raportoitiin ensimmäisen kerran. Tämä virstanpylväs oli seurausta kahden vuosikymmenen tutkimus ja monien HD-tautiin sairastuneiden perheiden vankkumattoman omistautumisen. Heidän joukossaan tuhansia venezuelalaisia tutkimuksiin osallistuneilla henkilöillä oli ratkaiseva rooli siinä, että tutkijat pystyivät saavuttamaan tämän läpimurron. Siitä hetkestä lähtien kaikki muuttui.
Nykyään, tämän löydön ansiosta, useat kliiniset tutkimukset, jotka kohdistuvat huntingtin geeni ovat lupaavia ja tarjoavat uutta toivoa fperheille maailmanlaajuisesti.
Miten osallistua kiitollisuuspäivään?
Liity HD-yhteisöön ja juhli tätä erityistä päivää! Näin voit osallistua:
📸 Jaa kiitollisuutesi: Julkaise kuva sosiaalisessa mediassa käyttämällä #HDGratitudeDayPäivä ja ilmaise, mistä olet kiitollinen HD-matkallasi.
📺 Liity Livestreamiin: Kuuntele 23. maaliskuuta erityiseen live-tapahtumaan Venezuela, jossa perheet ja tutkijat kokoontuvat yhteen pohtimaan tätä virstanpylvästä. [🔗 Katso livestream täällä]
💜 Tuki HD-perheille: Tämän vuoden lahjoitukset Factor-H, järjestö, joka auttaa HD-perheitä Latinalaisessa Amerikassa, rahoittaa koulutusohjelmia nuorisolle, mukaan lukien työpajat nuorille ja peruskoulutus lapsille. [🔗 Lahjoita Factor-H-sivustolla]
📝 Lisää virtuaaliseen kiitollisuuden seinään: Käy IHA:n ja EHA:n verkossa. Kiitollisuus seinä ja kerro, mistä olet kiitollinen. Olipa kyse sanoista, kuvista, videoista tai piirroksista, luodaan tila, joka on täynnä arvostusta ja toivoa! [🔗 Liity kiitollisuuden seinään täällä]
Kunnioittakaamme tänä kiitollisuuspäivänä menneisyyttä, juhlistakaamme nykyisyyttä ja pyrkikäämme kohti tulevaisuutta Huntingtonin taudin jälkeen. 🌿💜
Finnish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian